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久し振りの日赤。day97

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 今日は長岡市の成人式です。
アールズでも何人かのお客様を送り出す為、妻は昨夜まで着物の準備で慌しい。 と、言うより精神的にプレッシャーを大きく感じている。
やはり、お客様は大イベントですから着付けをする側の彼女としても、ヘア・メイク担当のスタッフ達も力が入ります。

 新人R’sスタッフをはじめ、成人をされた皆様、おめでとうございます。

 昨日は退院し、はじめて長岡日赤へ検診に行ってきました。
GWの中、1日は創立記念日で休みだった為に2日は最高に満員御礼の大賑わい。 
早速、顔見知りの外来看護師さんに「わぁ~、戻ってきたのね。でも今日は星野クンが来る日じゃないわよーっ」と。納得。
東大医科研、入院中にTu主治医がこの日に予約を入れてくれてくださったのと、タイミングも丁度ここに合ったんだから仕方ない。
でも、いろんな方にバッタリお会いできた事はとてもラッキーでした。

 久し振りにお会いしたS先生は相変わらずキレイ。
いや、忙しさのあまり?カワイイくなってた(髪留め、髪の止め位置は保母さんも唸らせるに違いない・・・) 
こうして帰れて会えたことに感激、本当に嬉しい。
血液結果は免疫グロブリン系の一部が極端に低い感じもしますが、全体には良い感じです。まぁOK。
手、足の一部麻痺や歯の詰め物の件で、他の科も受診したかったのですが今回はやめました。 
総合病院の良さでもありますが人の多さに疲れました。
(東大医科研は総合病院ではなく、おもに血液内科(特に臍帯血移植)メインの病院で外来患者さんも限られています)

 11日に東大医科研球所付属病院へ初検診予定。 当分、妻の付き添いが必要になりそうです。

 昨日子供らは大好きな糸魚川へ。 妻の両親が迎えに来ていただきました。
今頃は止めどなく従兄弟同士8匹で盛り上がっていることでしょう。いやぁ~想像しただけで・・・。
「おじいちゃん、おばあちゃん、すいません。 宜しくお願いします」

写真1. バイパス横の田んぼのあぜ道よこの水路(名前がわからない)。 GWの田植えを控え越後平野はすべて整地され、水が引き込まれキラキラしている。
僕は茶摘みでもするかのようないでたちで散歩。もちろんUVクリーム付け慢性GVHDを助長させないよう日焼け対策も万全。 しかし外へ出たのは帰ってきてから2,3回のみなのです。
写真2. 以前より子供とのお散歩時はビニール袋とゴミ取りパッチン?を持参。 
退院して子供達はこれを楽しみにしていたらしい。競い合ってバイパス横のゴミを拾いますが、競いあわなくてもゴミは大量に落ちている。
「大人っ、車からのポイ捨て本当にカッコ悪い(情けない)ぜ」
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退院して4日目。

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 三日振りの更新です。 
今後、BOLG更新は飛び飛びになってゆきますがご了承ください。

 おかげさまで24日に退院ができ、無事に長岡へ帰ってきました。
長岡はまだ寒いですね。僕の居る部屋はデロンギ、オイルヒーターが常に稼動しています。
病院とは違い、部屋にはトイレが付いていないので部屋を出る時の寒暖差がつらい・・・、必然的にヒキコモリを余儀なくされ?病院にいた時よりも行動範囲は確実に狭くなる。
一日辺りの歩数も1/3に減ってしまいました。(聖路加看護大学、体力調査用に移植前から常に万歩計を付けている) 看護師さんに怒られそうだ・・・(ナイショ

 病院にいる時よりも不自由を多く感じますが当たり前の事。 これはすべてはリハビリ。
まだ慣れていませんが、徐々に慣らし世間に出られるようにしてゆきたいと思います。

 小学一年生になったばかりから、五年生までの子供のいる僕はとてもラッキー。
子供達(ダンゴ三兄弟)が学校から帰ってきて眠るまでの間は目まぐるしい状況でバタバタは止まらない。
しかし、いろんな話ができ楽しくも過ごせます。
時期をみながら、もう少し優しいお父さんでいようか? そろそろ調子付いている子供達にカミナリでも落とそうか思案中な僕は幸せ者ですね。

 明日、久し振りに頑張っていてくれているR’sスタッフに顔を出そうと思っています。
そして今年新しく入ってくれた新人にも初顔合わせです。 
みんなの顔を想像する。きっと良い顔していることだろうね、老いている奴がいたら許さない!(内面的ですから)

 皆様へお会いするのはもう少し先になると思いますが、これからもR’sを宜しくお願いします。

 遅くなり申し訳ありません、退院できた事を報告します。
ありがとうございました。 そして感謝しております。   

ありがとうございました。day88

 4月24日月曜日(大安)お陰さまで本日退院できることになりました。

 大手を挙げて「バンザーイ!」とは正直いきませんが前進ができたことが何よりも嬉しい。
お薬のお土産をいっぱい手にして妻の迎えが来たら、先生からの説明を受け長岡へ帰ります。

 ご心配、ご迷惑おかけし、さらに応援して頂いた事に感謝しております。 
以前にも話しましたが、このブログを書くことは自分に言い聞かせている部分もあり、強がっている日も多くありました。

 「Ryojiさんは強い」とか「常に前向きな姿勢で臨んでいるんですね」など言われる事もありますが、僕自身まったく強い人間ではなく、やむおえず進んでいる事でもあるんです。
皆さんからの励ましでここまでこれたと本当に思っています。

 本当に、本当にありがとうございました。 

 皆さんにとって、今日一日が良い一日でありますように。 Ryoji

お世話になった患者さん達と電話、メール交換。day87

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 曇りのお天気、外は寒そう。

 腹筋、ロードランナー15分の歩行以外は(背筋は休む)午前、午後とも横になり軽く眠っていました。
夜に眠剤がもっとしっかり効いてくれれば良いのですが、やはり手の痛さにはかないません。

 片手のパソコン・キーボード打ちは随分と早く打てるようになる、使えなくなると他の機能が優れてきたりするのは分かるような気がします。
ポットのお湯の出し方も、以前はカップを下に置き「出る」のボタンを押していましたが、そうすると周りにお湯が飛び散る。
最近は右手だけでカップを持ちながら、同時に「出る」のボタンも押せるようになりました。これは自慢です。
そうだ、トイレットペーパーをきれいに出すのも片手のみでうまく行なえるようになりました。

 明日は退院日。
最後の検尿と採血はありますが問題ないと思う。
妻と会うのも久し振りです。 
新幹線で迎えに来てもらい、T主治医から退院に際しての説明を受け、お世話になった病院関係者の方々へ挨拶して、帰るようなかたちになります。
荷造りはほとんど終わっているので、あとはこのPCを入れ宅急便で長岡へ送ります。

 4月2日に久し振りに長岡日赤に行き採血等の検診。
11日にここ、東大医科研へ再び来て検診予定です。
当分は(ずっとです)病院へ通う方向ですが、もう治療はいいかな。今回でフィニッシュしたい。
長いようで、終わるとあっという間な感じもしますが、まだまだこれからの再スタート。
焦らずゆっくりと構えて進みます。

 みなさま、本当にありがとうございました。 明日ちょっとだけのヒトリゴトを入れる予定です。

写真. 最後の夕食。 鮭、美味しく完食させていただきましたが、他は小盛りご飯も含め半分ずつ。全部食べて464カロリー。気が付いたら体重50.5kg(病衣なし) 食事は意識して頑張らなければいけないかな。

退院まであと2日。day86

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 今日はR’s for hair からR’s:mew(アールズ・ミュー)に店名変更した時の名付け親でもあるKくんとランチ。
R's:mew.趣旨を伝え、彼に相談した事で名付け親になってくれた。響といい、趣旨に対するテーマといい、とても気に入っている。

 医科研ご近所でランチ。「ラ・ボエム」12時前に入ったせいか、空いていました。
このお店はよくドラマの撮影で使われ、ドラマ好きの方達はよく盛り上がって話していますが僕はさっぱり興味がない。

 店内は吹き抜けでとても広く、シロガネの雰囲気とは少し違うけど居心地は悪くない。
スタッフの対応が気持ち良く、僕は刺激を受ける。
スタッフは元気良く動いている、心から楽しくお客様と接している感じだ。いいね。
ボリュームがあるので、Kくんに僕のパスタも食べてもらい、彼のも少し頂く。

 現在彼は、東京タワー真下辺りにある会社でとても楽しく仕事をしているそう。 いいね。

「やりがい」は生きてゆく上でとても重要。 仕事だけの話をしているんじゃないよ。

せっかく今日一日を過ごすなら意味のある一日を過ごしたい。

晴れの日はもちろん好きだけど、雨の日も好き。

仕事も一日中するのなら「やりがい」を自分から探して楽しく過ごしたい。

99%の苦労があっても、1%の光るものがあれば一瞬で99%を忘れられる、疲れも吹っ飛ぶ。(大した努力、苦労した事、実はありません。99%は誇大表現ですね・爆!)
単純な人間かもしれませんが僕はそんな感じ。

 発病して5年になります。できたらこれでフィニッシュし、今後も「やりがい」を探して努力し、ゆっくり家族と楽しく過ごしてゆきたい。 

 「決して頑張らない」これが僕の努力目標。 人生なめていると言われそう、今はこれでいい。

写真1. 医科研正門で撮影。つつじが咲き出す、バックには八重桜。お天気は良かったですが肌寒い一日、Kくんは着ているジャケットを何度も貸してくれようとする。 
彼のイラストやロモカメラで撮影した作品はとても共感できるんだ。彼のH.P.

蕎麦。 day85

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 我が長岡、R's:mew前の桜並木が満開を迎えたようです。
ご予約やカットされない方でも、ご遠慮なく上がって来てほしい。
二階の高さは桜の木にあわせてあり、大きな鏡も手伝って大パノラマ状態は圧巻です。見る位置もありますので是非スタッフに遠慮なくお声をかけてください。


 昨日の東京、お天気の移り変わりが速く驚きました。おまけに夜中の地震は慣れたせいか問題なく。(慣れてはいけない、中越大地震)
午前中は雨、嵐。 
気づいたら雨は止み嵐だけに。(7階から見ていると常緑樹の花粉が黄砂のように飛んでいました)
その後は晴天。外は暖かかったそうですが、一日めまぐるしかったです。

 最近は(ずっとかな)眠れず、昨日は一日中横になっている日でした。
静と動。一日おきのバランスは良くないでしょうね、平均的にしていかなければいけない。

 外出届を出し、病院西門を出たところのお得意プラチナ通りへ(白金だけに)
プラチナ通り沿いにある『利庵』という、ちょっと有名な小さな蕎麦屋さんに初めて入りました。
ん~っ、子供の頃から蕎麦のつなぎは「ふのり」に慣らされているせいか僕には違うかな。 十割そばやさらしな蕎麦にしても東京は全般的につゆそのものが濃い江戸っ子味、ん~っ。
(味覚障害治ったのかよっ? 微妙ですが随分良くなりました)

 新潟の十日町や小千谷(オジヤ)地方は特に着物の産地で、身近にあった「ふのり」を繋ぎに使い、こしや喉越しが特徴で多少お蕎麦の色が薄い緑色。
信州や関東の方からしてみれば邪道と言われるかもしれませんが、かなり美味しい。僕は中越地方の蕎麦がやっぱり好き。
一人すすりながらも、しっかり完食です。 
目の前のものを全部食べたのは何ヶ月ぶりだろう。いい感じ!

 午後2時近くに自転車で来られる程の医科研ご近所Aさんと、やはりプラチナ通りにあるモダンな雰囲気の紅茶専門店MARINA DE BOURBONでゆっくりお茶できました。

 白血球4,890(基準値4.000~8.500)、へモグロビン11.2(12~16)、血小板137,000(100,000~490,000)、網状赤血球0.84(0.7~2.1%)、GOT/GPT 45/67、炎症反応0.04 血圧106/70、51.2kg(病衣込)

 慢性GVHD、良い感じで頭から顔を中心に、体にもブツブツが現れてきていますが、やはり掻いちゃっています。
右指4本も相変わらず使えず・・・。 蕎麦屋さんで薬を出している途中、品のあるお客様が見かねていたようで声をかけてくれました。 断るのも気が引け手伝っていただきました。 ありがとうございます。
薬の殻は必ず持ち帰り、看護師さんに渡す事になっています。

写真1. 夕食は病院ラウンジにて、楽しくバカ話をしながらです。 ラウンジから久し振りに夕方にも富士山がきれいに見えました。(17:55)
写真2. 富士山見えますか?携帯からの方は難しいかも? 右側の建物は恵比寿ガーデンプレイス。

今日もまとまっていません。day83

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 退院日の報告の後、いろんな方からのお言葉(メールやコメント)をかけていただきありがとうございます。感謝しています。
このダラダラしている文章にお付き合い下さって本当に申し訳ない気持ちです。

 Tu主治医は午前中、他のお仕事でいなかったので一時間デノシン300mg点滴は午後から行ないました。(採血も含め、すべて主治医が行なう事になっているの為、ずっと休みがないよう・・・) 
もう現れていないのですが、念の為14日間連続で点滴をしていました点滴は明日で終わる予定です。

 サイトメガロウィル、ラッキーにも後半に現れてくれため、移植に比べれば「へ」みたいなものであり、治療自体もまったく苦でありませんでした。

 しかし今日は一日ベッドの上で「手が痛い~っ」と、とりとめもない事を看護師さんに訴えながら横になり、わがまま言っていました。 
原因が分からないのでどうする事も出来ず看護師さんも困っている。
真夏に「あっちぇー、あっちぇー」(長岡弁で暑い)と言い続けても、涼しくならないのと同じ感覚なんだよっ、と心で囁きながらもどうにも我慢ができない。
本当に人間は(私の事ですが)悩みを持つのが好きな動物なんですね。
大きい悩みが消えると、また次の悩みをつくってしまう・・・・。

 事後報告的にTu主治医の上司、To先生がいらして僕の移植は後半とても順調にみえて、かなり危険な状態での臍帯血移植だったし、判断もかなり難しいものだったと説明いただきました。

 移植寸前にもTo先生からはその件で説明(脅し?)を受けていましたが、先生方の微妙なさじ加減で100にも、0にもなる事は確か。
具体的な数字も含め話してくれましたが、本当に良かったんだなぁ、と感じました。
Tu主治医、To先生、Ta助教授、そして回診時のTo教授。看護師さん、病院関係者の皆さま本当にありがとうございます。

 “強運な人間”と言うより、神様に「まだまだ下界で修行でしょ、やるべき事が多く残っているでしょ」と言われている部分も多くある。 そりゃそうだ。

写真1. 久し振りに撮った写真をなんちゃって簡単画像処理してみました。 実は二泊外泊をした20日前に、ある方と夜のドライブ&食事に出かけた時のワンシーン。 
この車やはり憧れます。 野朗二人、出掛けた先は「お台場」。 帰りは満開の桜で盛り上がっている「千鳥ヶ淵」付近へ行き、日比谷のホテルへ送ってもらいました。
写真2. その時のお台場です。 
よく見ると東京タワーもレインボーブリッジの横に顔を出しています。もちろんカップルばかり。 
僕はもう彼にホテルのルームキーを渡しそうになっていました(笑

退院日、決定しました。day82

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 4月24日月曜日、おかげさまで退院させていただく事になりました。
一度目の退院発表の後にサイトメガロウィルスがうまく?現れ、延期決定した時点でT主治医から、すでにこの日の申し送りがあったのですが「山あり、谷あり、断崖絶壁付き」
ある程度確信できる状態でお伝えしたかったのです。
ニュアンスでなんとなく感じていた方もいられたと思いますが、お伝えが遅くなった事お許しください。

 T主治医は気をきかせてか?偶然なのか?「24日大安です。この日でゆきましょう」と。
他の施設からみたら医科研ではかなり早めの退院が多いです。
ここまで来られると単に“お騒がせ男”に過ぎない様で肩身が狭い感じもしていますが、皆様からの応援は恩返しできないほどの重さを今回も感じています。
本当にありがとうございました。 

 これからは週一で、前半治療でお世話になっていた長岡赤十字病院S先生に診ていただき、月一で、ここ東京白金台、東大医科学研究所付属病院のTu主治医に診ていただく形を当分続けてゆきます。

 指、腕の麻痺っぽい感じも変わらず、今後どうなるのか分かりませんが移植後の復帰自体も当分は出来ないのです。
まずは無菌状態の場所を離れ自宅で過ごし、徐々に慣らしてゆく方向になってゆく事になりますが宜しくお願いします。

 退院まで残り六日間。 何もなくスムーズに迎えられる事を祈りながら過ごしたいと思っています。

写真1. R’sスタッフ、J.Mさんが連休を使い友達の所へ遊びつ・い・で・に?面会へ来てくれました。 
お昼は医科研お近所のブルー・ポイント。木梨ノリタケさんが一緒で彼女は嬉しそう。そっちかいっ?(苦笑)  オープンカフェでパスタを頂きました。
写真2. 久し振りに登場させて頂きます、眉も生えてきました。
お茶は場所を変えて。「いろいろ話を聞けてとても嬉しかったよ」 
R’s先輩スタッフのバックアップもあり、彼女は厳しいR’sスタイリスト試験に合格しました。(お客様のご予約はもう一ヶ月くらい先なります) 
R’sスタッフHクン、Rサン、Yサン、彼女をスタイリストにしてくれてどうもありがとう、やったな!(写真了承済)

免疫抑制剤、終了しました。day81

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朝食デザートはやや多め、左側。
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加熱常食、昼食。
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夕食。病院で用意されているおかずも少し頂く。

 白血球5,100(基準値4.000~8.500)、へモグロビン10.6(12~16)、血小板133,000(100,000~490,000)、網状赤血球1.08%(0.7~2.1%)、GOT/GPT 44/61、炎症反応0.05、体重52.20kg(病衣、下着込み)

 一人部屋になっていた720号室(セミクリーン二人部屋)に新しい方が入室されてきました。以外にも?男性でした。 
年代もご一緒ですぐに打ち解ける事が出来ましたが、本当に僕の年代の方は本当に多いですね。
初めての治療(臍帯血移植の方向)なので、心配な事や、理解できない事も多いようですが基本的にはポジティブ・シンキングな方なので安心しました。
もちろん、これから周期的に落ち込んだりする事も多くなると思いますが彼は大丈夫。乗り切れますね。

 僕はなるべく脅さないよう、少しでも楽しく過ごせるようにしてあげたい。

 ちょっと盛り上がりすぎて、ブログ更新が遅くなりましたが、彼は(も?)夜型らしい。
この部屋は看護師さんに目を付けられること間違いなし!

 お天気が良かったので、午後から日焼け止めをしっかりつけ外出しました。
お茶して、少しお買い物して、またパン屋さんに入ってきました。
しかし東京いつの間に、こんなに穴(地下鉄)が増えたの? 便利だけど絶対にマズイって。

写真1. 食後のデザート群。今日から免疫抑制剤(ネオーラル10mg)がなくなりました。(写真は昨日のもの赤いテープ下)
写真2 本日の昼食。昼食はボリューム調整してもらえず一般量。半分以上残しちゃっています。調理師さんごめんなさい。.
写真3. 今回のパン屋さんはANDERSEN 病院に戻りコチラを夕食にしました(少ないですよね)。 10年前?もっとだな。クルミパンをはじめて知ったのがここのパン屋さんで感激した事を思い出します。(美容ディーラー・アサヒ。故.安藤社長よりお土産)前回の学習のもと、一つだけのお買い物にしました。

臍帯血移植日から80日目。

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 1月26日移植日から早くもday80がやってきた。 過ぎてしまえばあっと言う間である。
「生きる」を信じてここまできましたが、本当にここまでこれた事は凄く嬉しい。頑張った甲斐もある。
そして見守って頂いていた皆様に感謝しています。別にゴマをすっているのではなく本当にそう感じます。一人ではここまで来れない。
長岡日赤のS主治医、ここ医科研でのTu主治医、看護師、患者さん達みんなみんなにも随分助けられました。

 長岡から僕宛の手紙がセットで沢山届きました。
その中に妻は三男の卒園式、入学式の写真を入れてくれていた。
何度も何度も繰り返し、その時の雰囲気を想像するように見る。
見ていてもなかなか実感が湧かなく、歯がゆい。 
やはり彼がランドセル背負っているなんて想像がつかない。

 考えてみると、もう5ヶ月近く会っていない。
写真もたまに送られてきたり、学校からダイレクトにメールで添付して頂いているので分からなくもないけど、電話でのやり取りでは随分、成長を感じていたりしますがやはり分からず。
帰ったら抱きしめ、持ち上げられるか心配だけど生きられている今、本当に良かったと写真を見て思う。

 いつも一緒にいる妻からすると「相変わらず・・・」のようだ。
三匹いるのだから間違いないんだろう。 
もう少ししたら一番性質の悪い一匹がまた増えますが宜しくお願いします。

 R’sスタッフともずっと会っていない。 
今までR’sで勤めてくれていたスタッフすべて含め、自分の子供みたいな存在。 
みんなそれぞれ成長しているだろう。
子供ら三人はもちろん、R’sの子供達みんなに合いたい気分だな。

 昨日の反動から今日一日ゆっくり横になっていました。もう少しリズム作らなければいけないですね。反省。

写真1. 昨日のオサンポ写真より。 とても鮮やかな白が目にとまりましたが僕の好きな花ではないかな、すいません。
写真2. 東大医科学研究所付属病院(医科研)の建物。 
敷地は広いが医科研自体は総合病院ではないためさほど大きくはない。この病院の最上階は会議室、その下の7階部分が移植専門フロア。写真では一番上に見える部分。
西側の窓でラウンジ部分が見えていますが、そこからの風景写真がコチラ。
敷地内にはいろんな施設(ヒトゲノム研究等)が点在しています。

強制?サンポ。

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 朝起きてラウンジで三人楽しく食事した後、Tu主治医に点滴(デノシン300mg)を落としてもらっている間、またまた睡眠。

 現在、剥き刺しの点滴針は金属製の為、点滴一時間の間はベッドでおとなしくしていた方が細くなっている血管には通りもよく、痛くない。
(腕に残しておくタイプはプラスチック製の針を使用します)

 お昼近くになっても熟睡していたのですが、To先生が部屋に入ってきて「僕が来る時は寝ている事が多いけど、大丈夫?」
「リハビリの為にも少し外出した方が良いと思うなぁ・・・」 言われちゃいました。 

 少し風が吹いていましたが、暖かな日差し。 
ラウンジで昼食をとった後、早速着がえて一人お散歩へ。
東大医科研の裏手に聖心女子があり、その道を下ったところに北里大学病院がある。 やはり、ここら辺は普通ではない。
三合庵という有名な蕎麦屋の辺りを歩いていたらしていたら丁度バスが止まった。行き先は恵比方面、終点は渋谷駅である。
何も考えずに200円を入れバスに乗る、座るイスはなかったがシルバーシートは空いている・・・、正直迷いましたが座る勇気はなく、若者ぶっちゃってクールに立った状態で渋谷まで行きました。思ってるより直ぐ着く。

 ノー・スモーキングなカフェでゆっくりとお茶をし、移植後は紫外線予防を徹底されているので看護師さんにメモってもらっていた「SPF30・PA+++レベル」UVカットを探す。
まったく僕にはチンプンカンプンだったので、薬局のオネーサンに「塗って白くならず、クレンジング使わなくても落ちてくれ、匂いがなく、肌にやさしいもので、このレベルのモノを下さい」と、メモを渡しました。
結構マガママですが、これも看護師さんからの知恵。

 さすが薬局オネーサンです。 
直ぐにチョイスしてくれ、わざわざ新しいものをパッケージから出し、香りやクリーム感を見せていただきました。
(他のタイプはサンプルが沢山置いてある)
小心者の僕としては買わないわけにはいかず、新しいモノを笑顔いっぱいなオネーサンと共に購入させていただきました。

 購入した日焼け止めクリームは他のものとも比べましたが、良さそう。
アルプホワイトEXプロテクトUV 2100円なり。
PA++でしたが帽子にマスク、長袖だから大丈夫でしょ。渋谷系オネーサン(ネーチャン?)ありがとう。

 他にはDEAN&DELUCAに入り美味しそうなパンを購入し、帰りはゆっくり座ってバスで帰ってきました。
バスから降りた帰り道は当たり前なんだけど上り坂でした。さすが白金

写真1. 聖心女子の塀が続く坂。 行きはヨイヨイ、帰りは、ふぅ~。
写真2. お互い、頑張ろうぜ!
写真3. ラズベリーのマフィン、シナモンベーグル、オリーブの入っているチャバッタ。 ところで誰がこんなに食べるの? レンジ加熱だよ、トースターではダメなんです。トホッ。
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手の痛さ(麻痺)は絶対治す!

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 一日おきに体調バランスが変わるようで午前、午後とも横になっていました。
具合が悪いわけでなく手、指の痺れ、痛さからくる睡眠不足が原因。
神経からきているので根本から治す薬剤がかなかないらしい。
食事もラウンジに出て3、4人でゆっくり、話しながら食事しているので他には問題なくなく順調に過ごしています。
片手だけのキーボード打ち、随分早く打てるようになってきました。治る事を絶対に信じています。

 この7階から構内全体が見えますが、枝垂桜、八重桜が満開でとにかく綺麗です。
昨日散歩に出たときにも里桜という桜がクラッシック・ローズのような花を咲かせていてとてもキレイだった。

 話変わって、
ラウンジで一緒に食事をしている彼は僕より若い。 
今日は一週間後の臍帯血移植を受ける為、奥さん、ご両親と共に先生から説明を受ける日。 
僕自身、昨日の事のように思い出される。心配すればするほど精神的に参ってしまう。

 しかし、彼もここに来て随分落ち着いて移植に向かう事ができるようになったそう。 
大丈夫、子供達はもちろん、みんなが待っているし守られている。何があっても信じていこう。
お互い元気になり、約束通り家族で来年の夏か秋にキャンプしよう。絶対に大丈夫。

写真. 仲良し二人(花)組み。暖かい日差しの中気持ち良さそう。大きさなんてまったく関係ないよね。

カフェな一日。

 退治されたであろう?サイトメガロウィルスの抗生剤、デノシン点滴と採血は午前10時半には終わり、点滴を抜く。(毎日抜き刺し)
白血球5,690(基準値4.000~8.500)、へモグロビン11(12~16)、血小板136,000(100,000~490,000)、網状赤血球1.78(0.7~2.1%)、GOT/GPT 55/78、炎症反応0.06。
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 夕方にベッドをやや起しぎみにし、この雑誌を見ていたところ以前入院していたTくんが面会に来てくれた。しかも挽きたてのコーヒーを持ってきてくれたんです。

 以前にも話しましたが、彼の母親はこの病院のすぐ近くで、落ち着きある喫茶店をしているのですが、
わざわざ僕の為に美味しいコーヒーを入れてくれたんです。
10日前まではコーヒーを美味しく感じなかったのですが最近はもう大丈夫。
(まだ味覚障害は完全に安定していませんが)
雑誌を見ていただけに最高のタイミング! 香り立つ美味しいコーヒーを飲みながら彼の近況(体調も)を聞いていると僕も自然と元気が沸いてくる。本当にどうもありがとう。

 お昼にも面会の方がいらして、リハビリがてら6日振りに外出届を出し病院近くのお店でベトナムコーヒーを頂きました。
圧縮したコーヒーをじっくりとポタポタ落とし、濃いめでカップの下にはコンデンスミルクが入っているのがベトナムコーヒーの特徴。
そのお店のコーヒーは、さほど濃くないコーヒーでしたがやはり美味しかった。

 部屋ではやさしいハーブティーを飲んでいますが入院中の水分量も重要な指標の一つ、すべて飲んだ量を記入しています。

 以前NHK特集でコーヒーはがん細胞を抑制するとありましたが、あくまでも全体のバランスが大事。 
健康的な食べ物、飲みのもでも絶対に片寄ってはいけない。 ゆっくりと食事し、美味しくお茶をする。
これが何よりも免疫力アップ。 何事も頑張りすぎてはいけませんね。

 ん~~~~~、それにしても痒っ。 う~~~~~、痛っ。

いい感じで痒いです。

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 血管が細くなり、硬くなり始めているのか?止まりやすくなったので、デノシン300mg点滴と昨日に引き続き免疫グロブリン(血液製剤)2本を行なった後は点滴を抜きました。
血管は良い感じで出ているつもりなんですけど、T主治医の腕の血管見ているとやはり僕のはショボク見えてしまいます。
まぁ、当たり前ですね。でもあの浮き上がり方はシャクだ(どうゆうわけかライバル心を抱いてしまう・笑)

 これからは毎日抜き差しで行う事になりました。 
よって、夜は点滴をせずラインに縛られず眠れるわけです。
僕としてはどちらでも良かったのですが、やはりトイレに起きるので点滴スタンド転がさず動けるので便利なような、眠剤が効いていてフラフラするので一人では危ないような・・・、
そんな状態です。(結局どちらがいいのだ?)

 慢性GVHD 鏡で見るとブツブツが頭から顔へ下りてきました。(ある程度のGVHDはGVL効果として必要)
掻いてはいけないが痒さには我慢できませんね。もちろん掻いています。

写真. 長岡の風景(転院する前の長岡赤十字病院11階より撮影) 東京の夜景も綺麗ですが、季節の移り変わりを見れる長岡の景色はそれ以上に素敵です。
病院と並行に信濃川、手前は河川敷内の畑と土手。向こう岸の先は長岡駅方面、越後平野が広がり、東山連峰が続く。
すべて同じ窓より、東側方面。

サイトメガロ退治できたようです。 day70

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 2日目のユーロジン(眠剤)僕にはとても効きます。
早めに飲んでおかないと僕の場合は朝起きてもフラフラしてしまうほど、昨夜のトイレも2回で済みました。
寝ている間は、手の痺れのような痛さを感じないから本当に助かっています。

 そして5日前に現れた(陽性)サイトメガロ星人は早くも陰性になりました。
つまりサイトメガロウィルスが治まってくれた。
Day70、再移植で早めに出現してくれると言われていたものが、かなり遅く現れてくれたことで軽く済んだ。
先ほど主治医が来て伝えてくれましたが、二人で拍子抜けしてしまったほど。 星人ヨワッ(感謝!
ただ、1度だけの血液検査では安心できないらしく、これからもデノシン300g(抗生剤)は流しもう少し治療を続けてゆきます。(約二週間が標準治療)

 もう一つ、GVHD(ドナーとの拒絶反応のようなもの)が、さほど強く現れないので免疫抑制剤の飲み薬 ネオーラルは一日25mgから10mgに下がりました。
退院する時には飲まずに済みそうです。退院しても飲み続けている方は多く、僕の右手以外は申し訳ないくらい順調です。

写真. サイトメガロが見つかってからは点滴が四六時中流れるようになりましたがこの程度は問題ない。 
今日、明日と二本ずつ免疫グロブリン(血液製剤)輸血を行なっていますが、これで人生最後の輸血であってほしい・・・。
写真手前のガラス瓶に入った2本がそのものです。

森永チョレートモナカ・アイス。

 白血球4,480(基準値4.000~8.500)、へモグロビン10.4(12~16)、血小板148,000(100,000~490,000)、網状赤血球2.46%(0.7~2.1%)、GOT/GPT 56/82、炎症反応0.05、血圧110/82、36.6~37.0℃、53.35kg(病衣込) おかげさまで順調です。

 昨夜のユーロジン(睡眠導入剤)はじめは効かず3時間過ぎてもモンモンとしていましたが、それからはちゃんと眠れました。
トイレに起きたのも2回だけ。現在の僕にとっては快挙。 
その前の日が眠れていなかったので、実はユーロジンが効いてくれたのかは不明。 今夜で決まる。

 睡眠がとれたせいで今日一日スッキリ晴れやか! 外は曇りから雨!

 退院された方、お二人が検診ついでに7階まで上がってきてくれました。
「あれっ星野さん、今日退院じゃなかったっけ? なに点滴つけてんの~っ?・ニヤッ」 
R「出てくれたんですよ。サイトメガロ」 
「おー、良かったじゃん!」 
R「そう、そう。もう少しいさせて頂こうかなぁーとおもって」
「知らない人ばかりになるから、少しじゃなくて長くいてよねー・笑」
ここではそんな会話がいつもの挨拶。 
移植後の慢性GVHDが少し辛そうでしたが元気な顔が見れて安心しました。一番勇気つけられます。

 そして今日最高に感激したこと。
森永の“チョレートモナカ・ジャンボアイス”がとても美味しく食べられた、しかも全部! これも快挙。 
アイスクリームは長岡日赤以来、久し振りに食べたんだけど、移植後「美味しい~」と味のみで感じたのは今回がはじめて。
昼食時ラウンジでアイスクリームの話が出て単純な私は1階で早速買ってきたわけです。
普段の食事では、雰囲気で「おいしい」と感じても、体は正直まだそこまで欲していないんですね、指標になるので頑張って食べている感じもある。
だから今回のジャンボアイスの味と中のパリパリチョコ食感には久し振りに「素」でやられた感じ。
チープな味のアイスと、サンドされている薄板チョコの絶妙なバランス、最高ですね(褒めています)

 食べている時にT主治医も入ってきて「森永モナカジャンボアイス」で盛り上がり、子供も母親も大好きらしい、本人はどうなの? 聞き忘れたがたぶん好きだな、ハーゲンダッツよりも(笑  
半分分けるべきだったー、ゴメン。 全部はまだ苦しいですね。

 今日はそんな一日でした。(どんな一日だよっ)
さぁ、ユーロジン今夜も宜しく頼みます。 慢性GVHDがイイ感じで皮膚に出てきて最近少し痒くなってきました。

ヨーロッパの人?

 昨夜の眠剤(アタラックスP)効果なし。
正確には、トイレに行くたびフラフラしていたので効いていたのかもしれませんが睡眠は出来なく、朝方ようやくウトウト状態。

 日中、食事の時間以外はほとんど横になっていました。
あっ、腹筋×30、背筋×50、ルームランナー歩行10分は根性でこなしたから。エラっ!(?)

 今夜はさらにメニューを変えて『ユーロジン』という睡眠導入剤。
レンドルミンより導入時間が長い眠剤になりますが、手の痛さ(神経)からきている不眠症なので難しいかもしれません。

 しかし、この程度でピィピィ言っているのだからシアワセモノ、テンネンモノだ。 
数ヶ月前までは命がけだったのにね。

 外は時折、花吹雪。
部屋の窓から常緑樹、ソメイヨシノ、満開を迎えている枝垂桜がきれいに見えている。

サイトメガロ退治。

20060406221420.jpg

 熱もほとんど出ずに過ごせています。
24時間体制の点滴ですが、外へ散歩したいときはロックしてもらい出られるようなので、予想していたより落ち着いて過ごせそうです。
(腕にプラスチック製の針が入っていて、シャワー時や外出時そのまま固定しておく)
前半に出ていたらこんな余裕はないので、本当にここで出現してくれた事はラッキーでした。
デノシン300g(抗生剤)+ソリタT3号(腎、肝臓等のフォローとして流しておく水みたいなもの)

 腹筋、背筋も三日をクリアでき脱!三日坊主達成です。 (サイトメガロ星人の退治トレーニング?自慢にならない)
おまけにルームランナーを借りて10分程ゆっくり歩き、体を慣らしています。
フロア内の歩行は、退院近い?僕には何となく肩身が狭く、歩けないんです。

 サイトメガロウィルスは日本人の9割近くの方が持っているそうです。
お母さんのお腹の中にいた時に感染していたり、オッパイや粉ミルク、口移し等での感染、性的感染もあるそうです。
昨日少し説明しましたが普通の方は持っていてもまったく問題はなく、臓器移植や骨髄、臍帯血移植等行なった場合にのみ免疫を抑制する投薬や、免疫力低下等で動き出し、高熱を出したり、肺炎を引き起こしたりするそう。
ちなみに、元々持っていない方は移植されても、サイトメガロウィルスにならないので安心できます。
一般の方は大丈夫、ご安心ください。

 今夜から眠剤を変えてもらうことになりました。
左手の痛みと、レンドルミン(睡眠導入剤)を長く常用していた事もあり効かなくなっていました。
入院延長になったこともあり、ようやく許可がおり今夜からアタラックスP(睡眠点滴薬)を流してもらいます。
手を気にせずスムーズに睡眠できる事を祈る。

 皆さまも睡眠は充分にとってください。ただし薬は使わないように! 説得力ナシ。

写真. 2日前にオサンポしたときの写真。 
この彼女、(勝手に♀と判断)僕と同じ速度で歩いていたのでレンズを向けたら立ち止まり、なんとポーズをとってくれた。彼女にグラっときてしまい、一枚シャッターを押すのが精一杯でした。

延期になっちゃいました。

 三日後の月曜退院が随分前から決まっていたのですが、何かあるといけないので伝えていませんでした。その何かが現実に起こるとは・・・。
退院に向けてのリハビリ外泊を繰り返し、そろそろお伝えしようと思っていた。
しかし採血の結果、サイトメガロウィルスが陽性になり、最低二週間の治療を余儀なくすることになりました。

 夕食後にラウンジでくつろぎながら「長岡はまだ寒いらしいから、もう少しココに置いていてほしいなぁ」
なんて話をしていたら、T主治医がラウンジに向かってきてくれたので席を用意しようといたら「星野さん、重大な話が・・・」。
R「え~~~っ!」である。
今さっきまで、もう少し置いてって言ったのは、どこのどいつだよっ(苦笑

 移植の前処置TBI(全身放射線照射)の2日前に帯状疱疹の水泡を一つ見つけて、一週間遅れた事を思い出す。 
あのままスタートしていたら命取りにもなったかもしれない。
そう考えると今回の件も僕らしく、むしろ入院中に出てくれた事はラッキーだったんです。

 サイトメガロウィルスの説明がうまくできませんが、多くの人がこの抗体を体に持っていていて普通は現れず、移植など著しく免疫力が落ちている時に必ずといっていいほどでるらしい、特に僕のように移植経験者は早めに出て高熱に苦しめられると・・・。

 day70を越えた僕は、先生方も「もう出ないのではないか?」「出ても大したことにならないので外来治療で充分」なんて言っていた。
しかし現れた以上はしっかり治療しなければいけない。 
早速、腕に点滴のハリを入れ24時間体制で2週間以上?頑張る事になりました。

 右腕が使えないので点滴のライン取りはすべて右腕、そうなると血圧を測るのは足ですが、細いので巻かれていても違和感なし・・・。(原因不明のひじ内側部分、正中神経部分から指麻痺は強くなっている)
両手に制約が出てしまったのは残念ですが、山あり谷あり、まぁこんなところでしょう。もう笑っちゃいました。

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 そして、もう一つの大事なおめでたい話は三男の入学式。(三人ともオープンスクール・学区外通学の学校です)
メールを開いたら学校から貴重な写真が送られてきました。(美和さんは撮っていないんじゃないかな?) 
うれしそうに終始笑顔だったようで、写真添付していただきました先生も、それを見て嬉しくなったとメッセージ。

 一人の入学式はテレビでも放映されたようで何人かの方からメールが届きました。ありがとう!
中学校とも一緒な学校なので手を繋いでもらい登場なんですね。 これで三匹とも小学生、よくぞ、ここまで成長してくれました。美和さんありがとう。 

 先生方をはじめ学校関係者の方々、ビシビシとこれからも宜しくお願いいたします。

行き先/オサンポ。 day70

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 白血球4,460(基準値4.000~8.500)、へモグロビン9.7(12~16)、血小板131,000(100,000~490,000)、網状赤血球2.68(0.7~2.1%)、GOT/GPT 69/98、炎症反応0.06 

 今日は暖かくお天気が良いので、病院構内を散歩しようと思っていたところ、ご近所に住んでいるAさんが午後に面会に来てくれるというので、すぐに看護師さんに声をかけ外出届願いする。
特別でもあるこの病院(7階フロア)は、面会する場合も事前登録してある方のみが基本になっていますが、声をかけておけばフロア内に入れなくても、僕が出られるようであればお会いする事ができる。
(白血球数値がある程度ある状態)

 そろそろ退院が近づいてきた僕は外出許可を主治医からいただければ大丈夫。
行き先、連絡先、帰る時間を書けば問題なく外出できます。
行き先は「オサンポ」と書き、4月から主担当になったT看護師さんは「星野さんらしい~っ」と、うけている。
他に書きようがないじゃん?

 片手が使えなくので着がえるだけでも時間がかかるのと、寒いのと、一人で歩くのはコワイ部分もあり(疲れやすい、つまずきやすい)、外泊の2回以外はまだ外に出ていないので、ちょい脱出がワクワクさせる。

 最高なタイミングでお声がかかったわけです。
そしてソメイヨシノは昨日の雨で少し散ってしまいましたが、構内には何種類もの桜の木が植えてあり、まだまだ見ごろ。
これから満開をむかえる木もありますが、満開よりも散りはじめや、葉桜の方が僕は好き。
Aさんはヒマラヤスギという大木が落ち着いていてお気に入りだったよう。

 構内を離れ、近くの喫茶店で少しお茶をする。
いままで当たり前に出来ていた事が出来ない今は、逆にゆっくりした時間を与えてくれます。
その喫茶店、以前二人部屋でお世話になったTくんのお母さんが一人でされている雰囲気のあるお店なんです。
Tくんもタイミングよくやってきて、三人でいろいろ話せたんだ。 たまにお母さんも入って4人。
彼は一月下旬に退院し順調にきている。もちろん仕事はまだできないけど決意やハッピーな話も聞いたし、Aさんともゆっくり話が出来きて最高にいい日だったな。
どうもありがとう。

 明日は三男の入学式。なんと一人の入学式です。 長男、次男、頼んだぞ。

写真1. この時期は虫たちも忙しい。でも、やりがいを感じて飛び回っているのがわかるよ。よく見るとかわいい顔、受粉よろしく! ムラサキ大根の花。
写真2. 構内の枝垂桜。少しの風に揺られ、気持ち良さそうだ。
プロフィール

R Y O J I

Author:R Y O J I
リョウジのヒトリゴトです。
2005.9.20よりブログ開始しました。
今後とも宜しくお願いします。

●発症、経過は2005.12.4に記載。
●ブログの動機は2006.1.22に記載。
●四度目の再発の想いは2006.7.1。

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