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痛点が多いのか?弱気なのか?

 昨日お世話になった鬼整形外科先生からの羽交い絞め攻撃?のおかげで左手が少し動くようになった。 感謝しなければいけない。

もう何ヶ月も神経のビンビンくるような痛さがあり、強制的に動かしていたつもりでしたが自分ではそれ以上動かさなかった(動かせなかった)んですね。
「鬼、先生」は撤回、大変失礼いたしました。
しかし、昨日の体験は今後もご遠慮させていただきます。
リハビリ科にはまだ呼ばれていませんが多少の覚悟は必要なのだろう。

これから皮膚科へオペ後の抜糸と採った組織の結果があがってくる日。 簡単に言えば再発かどうか、白黒はっきりする日。

こうしてWordに書いている今の時間はお昼も過ぎた2時、なかなか皮膚科から呼ばれない・・・。もちろん問題ないと思っていても正直ちょっと不安。

結果は明日ココで報告します。(ネット接続していない為、実際には後日)絶対大丈夫。

それより抜糸・・・、痛くありませんように(何回やってんだよ!
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サイトメガロウィルス退治の入院、3日目。

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 入院中なので退治の他、手術しシコリの組織を調べている皮膚科、動かない左手と両足指の神経内科やリハビリ科、そして時機尚早かもしれないけど整形外科を予約。

 整形外科にかかる理由は装具を作ってもらえるか?の、相談。
シザーを開閉するのは右手ですが、重要なのは痺れ、動かない左手。
右手中指に装具をはめれば何とかなるのではないのか?など企んでいる。
今、看護師さんから整形外科に呼ばれましたので行ってきます。


           [整形外科から帰る]
 状況を知る為の検査が鬼のようでした。 イスから倒れこむ痛さなのに更に指を曲げ「どこが痛いのー、関節?」「手首、肘が動くのにおかしいよ」と先生。
「ま、まず手を離してください」この体勢では答えられず、むき出しの神経を触られているようでした。
その後の質疑応答も一昔、二昔前の先生。 久し振りに気分が悪く、いま思い出しても腹が立つ。

 次回は装具屋さんと話をする事になり、おとなしく予約をしてきましたが二度とこの先生には診察されたくない。
と、思った私は〔自分もそう思われないように気をつけなければ・・・〕と新たな発見、気づきに感謝している。
あ~ぁ、いやみな僕がここにいる。

写真. 病室の窓より。

二ヶ月振りの入院。

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 ベッドは9階の四人部屋、窓側は東側なので日の出と共に明るくなり5時ごろ目を覚ます。
初日の朝を迎えUVクリームと携帯電話を片手に早朝外へ散歩に行ってきました。 
僕にとっては都合のよい曇り空、広い駐車場を通り内緒で信濃川土手まで歩く。
そのうち慣れるのだろうけど病院内は少し息苦しい。
公園のように整地してある土手から信濃川を越えて東山がうっすら見え気持ちがいい。 これは明朝も脱出だな。

 この階はいつもの血液内科(化学治療チーム)ではなく腎臓、肝臓疾患の方が多いよう。
これから透析を告知されたり、糖尿病で食事制限されていたりして、それも大変そうだ。
まだ一日目なのでよく分かりませんが僕のいる四人部屋は比較的静かな方達でちょっとカタさがある・・・、なのでこれから揉み解してゆこうと企んでいる迷惑な奴です。
血液内科と違い、生命の崖っぷち感が違うのか?状況が多少違う事も関係しているのかもしれませんね。

 今回は短期入院の為インターネット接続するつもりはなかったのですが、それ以前に11階は特別だったらしく、今いる9階はネットが禁止されていました。(何故に?
pcは持ってきているのでWordでダラダラと書き溜めていこうと思っています。

 今日も宜しくお願いします。

写真1. 僕の好きな夏椿。
写真2. 信濃川、土手と長岡赤十字病院

ちょっと入院してきます。

 サイトメガロ退治の治療入院なので大した事はなく10日ちょいの予定です。
今回は東大医科研でなく地元、日赤病院。僕には住居の他に別宅が二つある(苦笑

 「退院おめでとう」と言われていたので書きづらかったけど仕方ないです。 
毎日点滴しているだけで特別ハードな治療をするわけでもないので心配ないし、全体的には回復傾向なんだと思います。

 入院中、インターネットに接続しないつもりなので更新は退院後になると思います。
 
 ようやく梅雨らしい天気になりましたね。
では、行ってきます。 皆さまもお元気で!そして今日一日素敵な日でありますように。

 これからもR's:mewを宜しくお願いします。

三線がやってきた!

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 サイトメガロ治療の為、元気に日赤病院通い続けています。

 移植後の友達とも連絡を取り合い、長岡でも何人かの知り合いがいますが皆さんいろいろと大変そう。
会社復帰できる方は一、二年経過後、回復が早い若い方。再発組はちょっときびしい。
仮に戻れたり、新しく入社できても身体が持たなく退社せざる負えないなんて事はよく耳にします。

 焦ってはいけませんが早くお店に立ちたいと思う。
シザーは持てなくともR’sに戻りたいね。 やはり人間「やりがい」がなければ艶がでてこないものです。
家事も大事な仕事!と気づき、それなりに掃除、洗濯などしているけどイマイチ真剣さがない。
むしろ妻の仕事を増やしているよう・・・。「やりがい」とは、ほど遠い。

 そんな発酵しかけの僕のところに三線(さんしん)が届きました。
『悪性リンパ腫と戦う会』というサイト内の掲示板で知り合った“ぱらぽん”さんからのプレゼント。
この沖縄三線、実は弦以外すべて“ぱらぽんご主人”の手作り!
ぱらぽんご主人さんは長い間、悪性リンパ腫で再発を繰り返してきた大先輩。
エンジニアをしていたとの事ですが会社を辞め、再就職も出来ないために何となく?はじめたDIY・三線作り。
バンドもやっていたこともあり、弾くのも好きらしいのですが作る方にはまった人。
どこから見ても職人の域です。
ビジネスとしてではなく、あくまでも趣味の範囲がカッコいい!その中で「やりがい」をしっかり見つけ前進している姿が更にカッコいい。

 僕はラッキーにも(ずうずうしくも)頂いた訳ですが、どこから見ても本当に美しく、ぱらぽんファミリーのオーラを感じるこの沖縄三線。
僕にはもったいないのですがリハビリも兼ねBEGINの曲を練習したいと思う。
そして僕にも作れたら他の人へプレゼントしたい。
ぱらぽんご主人曰く「意外と簡単なんですよ、作って音が出たら本当に楽しいよ」と。
簡単ではないでしょうが気持ちが伝わってきます。 
  
 ぱらぽんご夫婦と電話で何度かやりとり、いろいろ大変な事を乗り越えながら今日がある。
声までも輝いていました。

写真. 小学5年生時、親からの誕生日プレゼント(下)と自分で買ったギター(上)
その横にぱらぽんご夫婦製作の沖縄三線を置きました。

腿、かるく手術です。

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 CTレントゲンガリウムシンチの前処置注射、それとサイトメガロウィルス、陽性だった為に点滴。
皮膚科では軽く手術もしてきました。(組織を調べる為)

 いい感じのテンションを持つ長岡日赤皮膚科の凄腕W先生と看護師とのやりとりは最高にくだけている。
W先生「おーい看護婦さーん、3mm持ってきて~」 (Ryoji ってゆうか、前もって準備してないのー?)
看護師「3mmは見あたりません」
W先生「あっそう、じゃ、5mmでいいや~」(R えーーーーーっ、汗)
看護婦「あっ、ありました!」「でも使用期限が迫っていますが・・・」
W先生「血液系だし、やめたほうがいいな。それじゃオペ室からもらってきて~」 (R なんだ、それー)
Ryoji「大丈夫ですか?(泣 おねがいしますよ~~っ(冷や汗)」
W先生「大丈夫、大丈夫・(笑」」「おーい、看護婦さ~ん○○持ってきて~」 (R またか~)
看護師、応答なし。
W先生「看護婦さん、おーい!」 (R お願いだから先生一人にすんなよ~)
Ryoji「・・・・・」「いないようですね(泣)」 (R 早くきてよー)
W先生「よーし、終わったよ!」、「大丈夫?引っ張っている感じはあったかもしれないけど痛くなかったでしょう?」
Ryoji「はい。痛さはまったく」、「引っ張られより押されている感じでしたが、やはり気持ちよくはないですね」 (R ホッ)
W先生「気持ちよくはないよなー。ハハハハハ・・・(笑)」 (R ・・・)

 僕は何度もお世話になっているし信頼しているので不安はないけど、他の患者さんに施術している時はこの会話、やめといた方がいいと思うよ。
それにしてもオペ中は耳がダンボになるのもです、W先生の場合はダンボでなくてもはっきり聞こえていますが…

 そして今日もこれから日赤へ行ってきます。明日も明後日も日赤へサイトメガロ退治。
以前にも話しましたが、このウィルスは日本人の90%以上の方が持っていて、はっきりとした原因は不明のようですが母乳、粉ミルクなどから感染し抗体をつくるようです。
一般的にはまったく問題なく、症状として現れないのでご安心を。
臍帯血移植や骨髄移植者、臓器移植者、そしてエイズ感染者などは免疫抑制剤の影響や免疫力低下で現れるようですね。
4月の退院前に一度しているので今回で2回目。 ふぅ~

写真. デノシン250mg+生食水、2時間の点滴。あまりにも暇なだったのでベッドで特殊撮影してみました。 
Ryojiトリック?になってない?

なんちゃって者。

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 長岡日赤に行ってきました。

白血球5,400(基準値4.000~8.500)、へモグロビンL10.8(12~16)、血小板160,100(100,000~490,000)、GOT/GPT 21/24(8~40/5~45)

 長岡ではデキル、そしてかわいく素敵なS先生。
この他にも多くの血液数値調べ「Hi」「Low」もちろんありますが大して気になるのもはない。良い感じです。

 ただ、8日に行った医科研時の診断で気になるところがあり今回も…、そして自己診断でも増えている…。早速CTの予約を入れ、更にガリウムシンチ検査も行う事が決まりました。

 日本の医療制度にとても助けられていながらも、やはり毎月の医療費は半端ではなく火の車… 
お金ではかえられませんが正直大変。 ずっとプー太郎だしね(苦笑

 明日と来週はじめにレントゲンですが、とにかく早くクリアしリハビリに専念したい。
これからもしっかり向き合っていかなければいけない、まぁ大丈夫!

 最近“なんちゃってコーヒー絶ち”しました。 そう言えば紅茶も飲んでない。 
「なんちゃって」が付くのは私のマイブーム。 
「力まない」が基本。だからすぐやめるかも。それでOK!

 エスプレッソやローストしっかりされたもの、紅茶ではアールグレイが大好き。
妻がいい香りをたてミルし、ドリップしている横で僕はもっぱら青汁系を今はグビッと。 
驚いたのは便の色、鳥のフンのようです(爆

写真. 左手は動かしていなく筋肉がない、だけどむくみでパンパン。
自分で見ていても蝋人形の手のように見えてしまう。早く動け! 爪の生え変わりもあと少しだ。

“ベツバラ” ない?

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 甘いものに目がない私。
紅茶、コーヒーとスィーツがあれば幸せ、夜はチョコをかじらないと体が震えるほど落ち着かない。
どんなに「腹くっちぇ~」(お腹いっぱい)くとも甘いものはドンドン入る。

 今は残念な事に甘いものを欲することがなく、たまにあっても満月の周期と同じぐらい…。

 悔しかったりするので何度かトライしたりするんだけどやはりダメ。
少量の三食の食事だけでお腹は充分すぎるぐらいで空腹感を感じない。

 先日、妻と中華料理をランチしたときのメニュー表の説明に[ダイエット効果があり脂肪を燃焼させる効果…]みたいなお茶ばかりが何種類もある。
完食も、間食もできていない私に彼女曰く、「あなたの飲めるお茶がないわねー」と。 ほっとけーっ!

 チョコレート、「これカカオ何%なの」とか言いながら楽しいそうに食べ比べている彼女はまんまと製造メーカーに踊れされている訳だが実はうらやましいのである。

県展。

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 長岡では今日(18日)まで開催している県展へ行って来ました。
県立近代美術館に集結していたので僕としては助かる。県展は場所の確保が難しいのか?わりとジャンル別に会場を分ける事が多いですよね。
絵、彫刻、書や写真などなど、特に関心されたのが版画での作品。

 嬉しかったのはアールズでも展示しています彫刻作者の作品が輝いていた事。
普段から目にしているので親しみ感も人一倍です。
作者名を見ずにすぐに分かったのがさらに嬉しい、少し抽象的に表現されている作品は訴える事をしっかり持っていてとても素敵な彫刻でした。
丸山恵美さんですので行かれる方は要チェック! もう遅い?次は上越地区に行くことになっています。

 写真部門は二階です。 もちろんエレベーターで(最近はエレベータのメーカーを確認しないと気がすまなくなっている…)
皆さんレベルが高くデジカメや画像処理を施したものもが多くいですね。
ジジィな僕はフィルムに焼き付いたやわらかなトーンや陰影、奥行き感、そしてモノクロなどに目が奪われてしまいます。
デジカメ、フィルムそれぞれ良い部分があります。もう少し突っ込んで言うとわるい部分はデジカメにはあってもフィルムにはない!(カタブツな私)

 ヘアスタイル部門があっても生身の人だったら大変だよなぁ…なんて、つまらない事考えながら後にしてきました。
そんな事より今日の日本、クロアチア戦 どうしても勝っていただかなければ!! 後がないぞー、ニッポン頑張ろぅー!!!!!

写真. と、言う私もBlogはデジカメです。
近代美術館と隣接している花いっぱいの公園。 マリーゴールド・アフリカンと新潟県立近代美術館。

新潟、梅雨入り。

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 R’s(アールズ)に顔を出しました。
朝礼に出席し、9時オープンのお客様方にも挨拶。
お客様にも挨拶が出来、迷惑をおかけしているにも関わらず温かいお言葉をかけていただき嬉しかった。 どうもありがとうございます。 本当は逆でなければいけないのに・・・。
もう少ししたら午前中だけでも出たいと思っています。(少しツカエル男になったら)

 調子付いているようですが、スタッフの努力もあり、お客様を含め本当に良いサロンだと思う。
早く復帰し、このR’sもっとクォリテーを上げ盛り上げたいと強く感じる。
(たまに行くとやはり気になるところが見えてしまうものです・苦笑)
嬉しくも感じながら長居はスタッフに迷惑?(うるさがられる)と思いそのまま悠久山へ。

 大きい声では言えませんが最近くるまデビューしました。片手運転です。
お店から悠久山まで10分ほどで到着! 駐車場に置いて蒼紫神社、さらにお城(長岡市郷土資料館)まで休み休み歩いて約20分。 
何十年ぶりに中へ入ってきました。

 入館料大人300円。 
僕の他に誰もいない・・・。 たぶん今日の売り上げは300円だと予想。
一度行ったらもう行かない所でもある通称、長岡城は入館すること自体が変わり者のような感じですが見方によってはおもしろく、河井継之助、小林虎三郎、山本五十六や海外で当時ベストセラーになった実際の本「武士の妻」など結構見応えがあるんですね。
さらに一番上からは長岡が360度一望!

 バリアフリーになっていないのは仕方ないとしても、演出が悪い、工夫がない。 
予算がなくとももう少し考えないとマズイでしょう。小学校の頃からほとんど変化が感じられない・・・、ニオイも・・・。 
維持費だけでもバカにならないだろうから頑張ってもらわないと! 市民税を無駄にしてはいけない。 
なーんて考えながら結構楽しく、そしてタラタラ見ていたら2時間。

 雨が降り始めてきてしまいましたが大木に囲まれている蒼紫の森は傘を持っていない僕をほとんど濡れずに下りは15分をエスコートしてくれた。

 お店にしても、長岡城にしても気になってしまう私。 
あっ、本人のまわりですか? ハイ、何も工夫なく散らかっています。(ダメじゃん)

写真. 悠久山、駐車場に近いながらも蒼紫神社は森に包まれている。

お互いがんばろ。

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 41歳Ryoji(人間)と15歳ジェイ(犬)のどうでもいい血液比較。

WBC 白血球数 52.4ジェイ161
RBC 赤血球数 L 338 ジェイ751
Hgb ヘモグロビン L 11.6
Hct ヘマトクリット L 34.2ジェイ50.3
MCV 平均赤血球容積 101.2ジェイ67.0
MCH 平均赤血球血色素量 34.3ジェイ22.6
MCHC 平均赤血球血色素濃度 33.9ジェイ33.8
PLT 血小板数 14.2ジェイ38.6
GOT 肝臓 28 ジェイ 23
GPT 肝臓 38 ジェイ 57
ALP 肝臓 305 ジェイH 1277
LDH 乳酸脱水素酵素 166
TP  総蛋白 6.3ジェイ6.8
ALB アルブミン L 4.1ジェイ2.9
T-CHO総コレステロール 199 ジェイ238
T-Bil総ビリルビン 0.3ジェイ0.3
BUN 尿素窒素 13.7ジェイ13.5
CRE クレアチニン 0.7ジェイ0.6
Ca  カルシウム 9.2ジェイ10.8
TG  トリセルグリド H394 ジェイ65
AMYL アミラーゼ 138 ジェイ1817
CPK クレアチンキナーゼ L 46 ジェイ0.6
Na  ナトリウム 140 ジェイ146
K  カリウム 4.0ジェイ4.2
Cl  クロール 105 ジェイ112

 携帯から見られている方はチンプンカンプンな事になっているかもしれません。 というか、僕以外はすべてそうですね、ごめんなさい。

 去年12月、長岡日赤から医科研へ転院する時までは白内障もなく、いつも飛び跳ねている青年の様に元気だったジェイ(シベリアンハスキー♂15歳)でしたが東京に行っている間すっかりおじいさんになってしまい最近では足を引きずるようになってしまいました。 

 先日、小さい頃の予防接種とフェラリア予防以外にお世話にならなかった動物病院へジェイを連れて伺いました。
僕はまだペットに触ってはいけない事になっている為これも妻のお仕事。ゴクロウサマデス。

 ジェイの血液結果を目にして僕の数値と比べてしまう。
単位も多少違うでしょうし、犬と猫でも正常値が違うようなので数値は比較にならないのかもしれないけど見慣れているので少し気になる。
彼の場合はALPのみ高いようですがオジイチャンの為仕方ない、15歳頑張ってほしい。
僕の方もL(Low)がありますが気にする数値ではなく、今回の移植後の方が自家移植後の時よりも良い数値。大丈夫です。

 レントゲンの結果、背骨の骨と骨の間がかなり狭くなっていて神経が触り、痛みを感じ足が思うように動いてくれないそう。

 僕とは原因が違いますが神経って奴は本当にやっかいです。お互い少しずつ痛みを緩和してゆこうな
ジェイ。

写真. よっし技ありっ! 
昨日三男の空手の大会があり初めて見にいきました。始めたばかりの空手は楽しいらしい。
親も熱くなるが、小一の彼、僕はすでに手を出せないか…

医科研、T主治医の所へ

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 約一ヶ月振りの医科研です。
東京、僕にとっては都合良い曇り空。日差しはホント大敵ですね。

 医科研に行くとある意味「第二の故郷」的で不思議と落ち着いたりします。
T主治医も元気そう、またカットしてあげたい!!というスタイルになっていました(爆
「僕のこの手を責任持って治せーっ!」(笑

 タイミングよく、入院時に一緒に励ましあっていた方とも外来で多く会え、ちょっとしたクラス会でロビーは騒がしい。 
しかし、早くも再発され再入院されている方が三人も…。やはり難しい病。

 その中の方で3回目の臍帯血移植されながら僕達を励まし、周りの空気を明るくしてくれていた方が4回目の再発・・・。

 お会い出来たことは嬉しかったのですがやはり辛すぎる。
ご本人は冗談半分で明るく振舞ってくれていましたがとても苦しいこと。
年齢もあり、ミニ移植(放射線量が少ないだけで、きつい治療には変わりないのです)で闘っていたのです。
最終決定していないものの4回目の臍帯血移植(ミニ移植)を行う予定だそうですが、何度も臍帯血移植できるものなのか!と入院時驚いていましたし、4回目になるとしたら凄いことです。 

 先生方、本人の生命力を信じるしかありません。 何としても復活してもらわないと困ります。
もちろん、僕も今後の事はわかりませんが自分で気をつけられることは充分に注意し生活してゆくし、「フィニッシュ」を信じて過ごすようにしています。

 僕の方は申し訳ないほど血液結果良好。
帰りに少し時間があったので代官山へ、妻と二人お茶をし新幹線に乗り込みました。

写真. やはりエスプレッソが好き。スィーツ、ほんのりとココナッツの香りがしてこれも美味しい。 ごちそうさまでした。

二十うん年来の仲間と今年生まれの僕。

 仲間からミーティングのお誘いメールが届く。
一部内容は次の通り
『議題はハゲタカファンドの村○世○氏についてと、よくわからない用語を勉強する。T0BとF0Bの違いやインサイダ-と三ツ矢サイダ-はどっちが美味しいか、などを語り合ます。 参加者は~ 』

 これは参加しないといけない。 退院後、お初。
仲間4,5人でやっている、いつものバカな飲み会もちろん僕はトマトジュース。

 また、こんな時間が持てる事にすごく感謝、すごく嬉しい。

 妻に付き添ってもらい、明日は東京へ検査の為行って来ます。手がかかります。
皮膚の切れ、カサカサ、右手全体、足指、足裏の神経障害以外はすべて順調。
白血球数値も上がっているんじゃないかな。 

 トマトジュース飲みたい。 たのむぞ!新しい僕の造血幹細胞たち。

緩和。day130

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 右手の痛みが取れてきた感じがする。

 はっきりした感じではないですがとにかくここ2日間はすごくイイ感じ!
まだ2日程ですが湿度や温度は関係するのかもしれない。
逆に痺れが強く感じるようになっているが痛みがないのは進歩。

 振動や風、水を触る時やリハビリで動かそうとする時は、突き刺すような痛さが指、手のひらに走りますが何もしなければ痛さは確実に和らいでいる。
自分さえ動かなければ痛くない!!! これってすごく快適な事なんだなぁとあらためて感じています。 ますます動けない(苦笑
神経内科の先生はオイシイ事を言ってくれませんが日々ちょい前進で充分OK! 
自分が信じていないと治るものも治らない。

 爪の「生え変わり感じ」は先端まで来たものもあれば、まだのものもある。
こいつは厄介者だがカウントダウンが目で出来るので麻痺の部分よりはタチがいい。
力が指先にはいらないので各指先にテーピング補強していますが背の低い、バレー部員補欠って感じです。  

 休日の今日、お店(R’s)に行ってきました。 退院して三回目の訪問。
やはりお店はいいですね「僕の居場所はここなんだなぁ」と思い込みも充分ありますが、とても落ち着く事ができました。
またここで美容師で立たなければいけない。
照明を付けていない店内に陽が入り込み、福島江に水が流れ桜の新緑がまぶしい。
梅雨に入るまでのこの時期はとても貴重、紫外線は多いけど湿度のないこの時期も相まって気持ちがいい。

 ふと思った・・・ うちの黒猫は鈴が付いている。 
猫にしてみたら迷惑この上ないモノなのかもしれないけど最近の猫には鈴が付いていない?ような感じがする。どうなのだろう?
猫を飼っている方、鈴を付けているようならコメント欄で教えてください。 

 ちなみにウチの猫(ケラト・♀)はとっても鈴が似合います◎ ハイ、親バカです・・・。

ちょっとおやすみ。

 小学五年生の長男が修学旅行から帰ってきて自宅が荒らされています(苦笑
一泊2日のみだったのに、ホントそんな感じ。
行き先は科学未来館、東京ディズニーランドや江戸東京博物館などなど

 「えっ!」と思ったのがカナダ大使館で、庭園内にも入れて頂き、大使とも挨拶。 一般の人はまず入れないところ。
「それはカナダに入国した事になるんだぞ!」に対し、「東京港区だよ、カナダじゃないよ」
まぁ、そうなんだが・・・、
NHKをはじめ多くの報道局が取材に来てくれ、おかげで僕も彼の“緊張えいご”を楽しく聞くことができました。
良い体験させてもらっています。

 駅まで迎えに行きましたが子供達以上に先生方がグッタリ。お世話になっています。お疲れ様でした。


 左手の方は相変わらずで右手の爪も生え変わる感じが指先まできました。 
指先に力が入らず、キーボードは右手親指のみ。
皮膚(顔、頭)はカサカサが続き、痒いけど切れはじめてきています。 感覚がなくて、痒くて痛い? 変ですね。
ブログの方はちょっとお休みさせていただきます。 
メール、コメントの返信も遅れると思いますがご了承ください。 ごめんなさい。

 今日一日が良い一日でありますように!

食育。

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 昨日、今日とランチに出かけました。
昨日はパスタ、今日は蕎麦です。 明日のお昼はなんでしょうか。
朝は毎日パンを食べ、夕飯は少しの五穀米とおかずを頂いています。
こんな人種は世界で日本人くらいだと思います。

 とにかく女性、子供量以上に食べて!と注意されていますが、「腹減った~」感覚を、そう言えば忘れているようです。

 こんなオトコは嫌われますね。

写真. 女性から花束を頂きました。すごく嬉しかったです。
男性から江口屋さんの笹団子を半分に分け10ヶ頂きました。気持ちがとても嬉しかったです。

カラダのツクリ。キョウミのチガイ。

 妻、子供達は「暑い暑い」と言い、 僕は「寒い寒い」と言っています。

 この間には相違点がまったく存在しません。 もう言わない事にします。

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 子供達にとっては熱く興奮する写真らしい。 僕や妻にとっては凍りつくような写真です。
(撮ってほしいとせがまれましたが焦点を合わせる勇気がありませんでした)

自転車&くるりんデビュー。day112

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 週末を抜けて平日は三日に一度は病院に通っている感じです。(少し誇大表現)
こんな事であれば入院していた方が良かったかも・・・(苦笑

 血液内科、歯科そして神経内科とハシゴしています。 本日は長岡日赤、血液内科カリニ肺炎等のフォロー療法ベナンバックス吸引と沢山の採血。
バクタという大きな錠剤を呑む方法もありますが、薬の数が多い私は自ら、30.40分かけての苦め吸引、ベナンバックスをお願いしています。
これなら月一なのでさほど苦にならず僕には合っている。

 相変わらず手の方は麻痺したまま、痛さも変わらず続いているので運転は妻に頼りっぱなしなのですが、長岡の環状線を一周する通称「くるりん」のバスで長岡駅まで帰ってきました。自立!

 不思議なのはほぼ中程にある日赤は190円なのですが、どこも下りないで一週するお客様は150円なんです。観光めぐりバスのようでもありますね(日本一の信濃川を渡ります)

 血液の内容はOK! 問題ない範囲です。このままいかなきゃ!

 先週末、妻は仕事ですし子供は自宅。
思い切って四匹自転車で悠久山へいきました。僕が一番フラフラしていて危なかったらしく子供に注意されっぱなし、いつも徒歩だったのでスピード感があり最高に気持ちよかった。
手は風が当らないように手袋をしっかりつけ振動を吸収してくれるようタオル巻いてなかなか快適なサイクリングですたよ。自宅から意外と近いんです。

 蒼紫神社の木々は皆大きく神々が宿っているようなところ、子供にお賽銭を渡しそれぞれお祈りをして帰ってきました。

 少しでも早くアールズに顔を出して挨拶したいと思っています。
これからも宜しくお願いします。

タコの干し物?

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 ブログサボりのRyojiです。 タコの干し物でこんなカタチのありますよね?写真見て重なってしまいました。

 サボっている間、何をしていたか? 
半日以上は確実に横になっていました。
「横になっている」=「眠っている」んだから自分でも呆れるほどです。
リハビリの一環として「歩く」事を意識していないと入院時よりも万歩計の数字が極端に少なくマズイ状態。
日中のオサンポは慢性GVHDの影響なのか?茶摘みおばさんスタイル+UVクリーム塗っているのに、顔の皮膚が赤黒くなり目の周りは特に痒くなる。洗顔時にはしみるような痛さがあるので最近は日中サンポをやめています。
今の時期はやはり紫外線強いですね。交差点で女性が日陰に逃げ込む気持ちがようやく理解!もちろん僕も実行させてもらってます(笑

 長岡に横田めぐみさんの写真展が来ていたので妻と出かけたり、神経内科と歯科の受診行ったり。
東京へも(医科研へ、定期健診)行ってきました。
どうなるか分かりませんがカイロプラティックにも通い始めました。
映画も行きました(ナイロビの蜂)
いつも妻の運転で動いていますが、彼女もR’sに出勤しているので月曜日が主。
運転が出来ない不便を感じます。

 僕の日課は中途半端な洗濯(取りこみ、畳むを含め)くらいでしょうか。
三匹いると毎日の洗濯量が半端ではなく、彼らのジーンズも毎日ガンガン洗っていますが、どうして子供はこれほどまで汚すのか不思議でならない。(ワザととしか言いようがない)

 掃除や物を動かしたいのですが移植後の免疫力低下もあり、掃除の制約や両手が利かない事もあり一人前なことができません。
「中途半端な洗濯」と言ったのは、お洗濯も所々で助手が必要、ホントツカエナイ。
このまま家に置いていてもられるのだろうかと、パンツ畳みながら心配な日々を過ごしています(苦笑

 今後、乗れる事を期待し昨日僕のボロボ、いやボルボを点検に出しました。 
バッテリーは上がっていて赤い車もホコリで白くなっています。
7ヶ月振りに息を吹き返し、メーカーさんにもって行って頂きました。
僕と共に13年間です。 一部動かない部分が出てきているけどエンジンは僕と同じで丈夫。さぁ、頑張っていこうぜ! 

写真1 生まれ変わってきた感じの爪は指先に上がり、剥がれ気味で引っかかると痛いのでマニキュアを部分的塗ってみました(親指、人差し指)。
結果は後日報告します。痛くて動かない左手、普段は手袋をして保護しています(風だけでも痛さを感じる)
写真2 医科研オススメのキノセルフ(皮膚にふっつかないテーピング)で普段はフォローしています。 自宅ベランダにて、植物と違い干からびている・・・。

さい帯血移植100日目。 day100

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 2005.1月生まれB型。
女の子とそのお母さんを結ぶ『臍の緒、胎盤』に集中している造血細胞(約25ml)を頂いてから100日が経ちました。
血液型はまだ入り混じっているらしい。今までのAB型ではないが完全に新しく生まれ変わったB型とも言えないらしい。 
当分、ゴチャゴチャな血液型は不思議。どんな感じなのだろう。(本人だろ?)

 自覚できる範囲での慢性GVHDは今のところ落ち着いています。
ニキビみたいなブツブツが出てこなくなりましたが、ブツブツ痕が黒く盛り上がっている。
慢性だけにこれからも現れたり、落ち着いたりが繰り返されると思いますが自分で対策出来る事はなるべくしておきたい。

 紫外線は特に助長させてしまうので気を付けていますが油断していると直ぐに顔が赤黒くなるようなので驚きます。
室内では窓際に行かないようにしているし、交差点で信号待ちしている時は日陰に隠れている。 
美白にはほど遠いけど少し憧れている自分に笑ってしまう。

 僕が自家造血幹細胞移植(2004年)時に知り合った同じ年の友人(S)から電話。
白血病で臍帯血移植をし、現在も雪が残る山深いところで元気に過ごしている。
移植後に帯状疱疹にかかり、その後は神経障害に悩まされているが彼はとても前向きだ。

S「どーだい?」
R「ただいまー。これで手が動いてくれたら言う事はなんだけどねー」
S「神経障害か? それは治らないよ! 二年経つけど変わらないし、神経内科の先生もお手上げ。 でも、慢性になってくれるから大丈夫だ!」
R「慢性って・・・、痛さはそのままで慣れてくるってことかよ」
S「そう、そう、ずっと痛いまま。 だいたい移植前に戻れると思っていることがいけない。細かい作業は出来なくなるけど、慣れればスコップくらい持てるようになるさ」
R「はあ・・・、そうなんだ・・・」 S「この痛さは、なった者でなければ分からないよな」
R「24時間、神経むき出し状態」 S「そうなんだよなー、でも慣れるからさ」 R「慣れる、ねぇ・・・(カクッ)」 S「当時は辛くて、どうにかなってもおかしくない状況だった。乗り切るしかないよ!」

 彼は右足の感覚がまったくなく(歩行等は問題ない)、お風呂のお湯を混ぜる時あえて熱さの感じない足を入れ混ぜるらしい。 「物じゃないんだぞ!火傷しても知らんぞ!」
主治医からも症状が似ていると聞いていたし、実は治っていたと思っていただけにショックだった。
でも、僕はあきらめない。 美容師が出来なくなるのはゴメンだ。

 B型の赤ちゃん臍帯血、一緒に頑張ろう。 まだ100日目なんだから、これからだ。

写真. 長岡市の悠久山。 八重桜だけで1000本植えられているそう、満開(奥に見える濃い色の花)手前は散り始めているシダレサクラ。ソメイヨシノは新緑へ。
プロフィール

R Y O J I

Author:R Y O J I
リョウジのヒトリゴトです。
2005.9.20よりブログ開始しました。
今後とも宜しくお願いします。

●発症、経過は2005.12.4に記載。
●ブログの動機は2006.1.22に記載。
●四度目の再発の想いは2006.7.1。

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