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食事スタートしてみました。 day 46

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 白血球3,870(基準値4.000~8.500)、へモグロビン9.1(12~16)、血小板106,000(100,000~490,000)、網状赤血球3.27(0.7~2.1%)、炎症反応0.05 朝、体温36.6℃、血圧98/58、体重54.2kg(病衣込)

 今朝は体温が高くなく良い感じ、体重は水分でやや剥くんでいる、筋肉もなくお腹周りがブヨっとしていて気持ち悪い。
TBI(全身放射線照射)の影響で顔がややドス黒く見える、移植後の方達はだいたいそう。
皮膚にGVHGがひどく現れている方は赤みの方が強くでますが僕は現れず。
どちらにせよ、健康的に見えた方が前向きな気持ちにもなりやすい。

 そんな事を思っていたらお昼過ぎ、お世話になっていた元患者さんと少しだけ面会(退院後一ヶ月半経過)。
健康的な声、顔色と艶に励まされました。 続かなければ!

 食事がスタートしました。(一ヶ月半振り)
朝食は五分粥に梅干、冷奴、そしてトマトジュースを口にして、具なし味噌汁は口にせず。
昼食は冷たいお素麺少しとコーヒーゼリー、コーヒーゼリーは半分にしておけばよかったー、現在ややもたれ中・・・、具なし野菜スープは口にせず(塩分がほとんど入っていなく微妙な味と香り)明日はフルーツゼリーにしてあります。
夕食は五分粥、具なし茶碗蒸しなど選択していますが、どうなるかな?

 明日からハイカロリー点滴を止めて、アミノフリード(軽めのカロリー)に代わる予定、ちょっとだけ頑張ろ。

写真. 部屋から見える夜景。 久し振りに見ました。冷え性の私は暗くなる前にカーテンを閉めている。 ディズニーランドの花火も見えるそうです。
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まとめてのイベント。(自宅滞在、二日目)

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 朝、R’s:mewへ80日振りに戻りました。
スタッフがお茶を用意して待っていてくれてた。
一人一人に握手しながら話す、涙出てきそうだった。 ココだけの話Hiraiもうるっていた、内緒だよ。
朝日がいっぱい差し込んでくる店内は開放感があり、とてもきれいに掃除されている。
やっぱりココが一番と感じる、スタッフにもそれを告げた。

 そのあとは自宅に戻り、ゆっくり過ごす。
それにしても僕のモノ。 整理していたら半年はかかりそう・・・、 なのでテキトーに表面だけを舐める程度に整え終了。
そう、帰ってきた時に仕事がないのは困るからね、あえて残しました。 言い訳っぽいでしょう? 正解です。
明日の準備だけしてゆっくりと過ごそう。 今はそれがいい。

 昨日は二階で妻と子供らで食事、やはり家で食べるって最高に美味しいし、食欲もでますね。
今日の夕飯は大きいテーブルがある一階で食事をとる。久し振りに7名勢ぞろいの食事も美味しい。
一階は両親、二階は僕らの二世帯住宅になっています。

 食事の前に僕から挨拶。
三男にも分かりやすいように来年のひと月ごとのカレンダーも持ってきて、これからの大よその予定をみんなに(子供ら)伝える。

「今日はココです、クリスマスはココ」 カレンダーを変えて「お正月です」 彼らの表情はフムフムと和やかだ。
「この頃は雪がいっぱい降ってきます」、「雪が消えて少しずつ暖かくなってきます」、「そうしてココで○○はで何年生になりますか?」、「○○は何年生になりますか?」、「○○はどうなりますか?」
みんな嬉しそうに答えてくれる。
特に三匹目はキラキラさせて一本の指を出し一年生だと。「そうです、一年生です大丈夫ですかぁ?」
やや照れながら首を大きく縦に振る。
続いて「桜が咲くのはこの辺です」、「五月晴れと言ってもっとも過ごしやすい時期がココです」。
カレンダーの下の辺りに手を指して「そしてお父さんはこの辺りか」もう一枚めくり「この辺りには帰ってきます」
ちょっと長すぎらしい。 

「東京でまたがんばってきます、今もとても順調です。みんなもがんばってください」 しっかり受け止めてくれたよう。 ありがとう。

 食事の後はケーキ。5日に誕生日を迎えた妻のお誕生日会とクリスマス会。そしてお正月とついでに僕の送る会。
妻と一緒にケーキのキャンドルを吹いたよ。

 最高に幸せです。 R’sスタッフ、家族そしてみなさま、ありがとう。 今日一日に感謝。

写真1. ヘアサロン4店舗でオープンに勉強会などを行なっているF会。忘年会の席で寄せ書きをしていただきました。 みんなありがとう!待っていろよー。
写真2. よーく見ると、キャンドルの後ろで三男が嬉しそうにしています。(携帯からは見えないかも?)
写真3. 子供達と睡眠前。「ケーキ美味しかったな、おやすみ。」

今日退院、そして転院。

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 昨日の検査結果です。
赤血球258(標準値380~480)、へモグロビン8.1(12~16)、ヘマトクリット24(35~48)、白血球2500(4000~8500)、血小板39.000(100,0000~490,000)、IgG 547(870~1700)、IgA 33(110~410)、IgM 17(35~220)

血小板輸血が微妙らしいが、他の数値などやリスクなどから輸血なしで、まず退院する事になりました。
免疫グロブリンも相変わらず低いですが転院後に、再検査を重ね輸血など行なっていく事になると思います。

 昨日ふと思った事。正確には以前からも少しずつ感じていた事。
ブログの中の僕と、実際の私に「ずれ」があるように思えてきた。もちろんココでは本心で感じている事を書いています。
最近ニュースなどでも取り上げられている「バーチャルな世界」。
普段の生活から遮断しココに居てPCに向かっている事はイコール、数ヶ月ネットカフェで住み込んでいる方達と同じ・・・・?
「ネットが私本来の姿です!」「ネット上すごくお友達!」「ネット上結婚しました!」などなど
僕には理解不能、トリハダモノだったのによく考えてみると僕もあやしい。 バーチャル人間になってきている。

 一日にPC向かっている時間はさほど多くないし?どちらかと言ったら離れたい。 
体調、血液数値さえ良ければSRC廊下に出ていたい。人に接していたい、触りたい。
(実際には触るのではなく看護師さんには軽くジャブ。不器用な愛情表現さっ・笑)

 口、またはブログ内では簡単に分かったようなエラソーな事いえても、具体的に動けない、動いていない(これも充分言い訳になる)。 
うまく言えませんが僕は出来た人間じゃないし、表面づらがいいだけの口裂け女、いや口先男です。(古っ
最近何だか誤解されている?ようなので、それだけ言いたかった。

 看護師さんもスリスリしているのか、営業なのか?(笑) 「星野さんに励まされました」だって。やめてよね、僕が言うせりふだよ。性質の悪いオトコにくれぐれもだまされないように!

 とにかくバーチャルな所から脱出し、元気になって本来の「アナログ」な人に戻りたい。

 昨日、そして今も(現在am10:00)主治医や看護師さん、SCR内の廊下ですれ違った方達と笑顔で挨拶している、そうゆうコンタクトがとても心地よい。

 荷物も整理できました。大量です。僕の目の前のワゴンに乗っています。「煩悩」と「欲」大きさを象徴しているようです。 全然笑えない。

 そろそろ妻が来る時間です。 退院する日に取り留めのない言葉になってしまいました。

 S主治医ありがとうございました、また戻ってきたら是非宜しくお願いします。
師長さんをはじめ看護師さんお世話になりました、すごく助けられました、ありがとうございます。
そして皆さんありがとうございました。おかげさまでここまで順調に来られたことを感謝しています。
そしてこれからもご心配、ご迷惑おかけしてゆきますが宜しくお願いします。
 
写真1. 昨日SCRの廊下にR’sのDMカードを内緒で張りました。 廊下には何点かのカードが張ってあります、去年から変っていません。 R’s:mewと書いてある部分が見えないよう白い磁石をそこに置きました。 いつ気づかれるだろう・・・・、いたずらは幾つになっても楽しいですね。
写真2. 僕の言い聞かせている言葉、部屋移動時も必ずこれを張ります。気持ちは大事です。常にベストで考えたいと思っています。転院先にも持ってゆきます。いい言葉だと思う。

久し振りだぁ。

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 明日いよいよ退院(仮出所みたい)です。 「嬉しい」の気持ちはあまり感じない。
午前中に迎えに来てもらい、そのまま直行で自宅に入ります。
外出は、入院した9月以来なので久し振りになります。僕よりも周りが大変。  迷惑かけっぱなしさっ。

 8日の出発時刻も決まり、バタバタしそうですが基本はゆっくり過ごそうと思っています。(11/24参考)

 妻と子供との時間、R’sスタッフとの時間、両親との時間を有意義な時間にしたい。
決して、最後ではないのだからあまり深く考えない方がいいのですが、やはり特別な時間になるでしょう。

 先ほど(現在pm12:00)主治医と笑顔で挨拶&お話し。
採血し、キョーミノ注射(強力ネオミノファーゲンシー・肝臓障害用剤・抗アレルギー剤)、そして尿検査を出しました。

 この後はお昼ご飯を頂き、お風呂に入り、退院の荷物整理をしようと考えています。
ちなみに本日のお昼メニューは(すでにPC横に置いてあります)焼きそば、卵スープそれにミカンです。

 本日の血液結果次第では血小板輸血があるかも? そうなると明日午前中の退院は延期になります。
血小板輸血は保存期間が短いため予約しておかないと当日直ぐには輸血できないんです。 
それに移植前のリスクも多くなるから避けたいところです。
まぁ、ここまできて僕は焦っていません。
最終的な目標があるのでジタバタしてもはじまらない。でも、頼むぞ!僕の血液!

 ミワサン、おめでとう。

写真1. 本日の血液採取スタート。IVHを3日前に抜いてからは腕からの注射です。痛さなし、それよりも頼むぞーっ、ケツエキ! (IVHでの採取写真10/13参考)
写真2. キョーミノ注。太い注射でしょ! 腕が細いだけかっ(苦笑  (共に写真許可済

初雪。

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 赤血球263(標準値380~480)、へモグロビン8.3(12~16)、ヘマトクリット 23.7(35~48)、白血球3800(4000~8500)、血小板48.000(100,0000~490,000)

 今朝、内窓を開けたら辺りが白くなっていて驚きました。
今(am11:30)も軽く降り続いまています。
ちょうどチョコレートケーキの上にシュガーパウダーがのっている感じですね。
チョコレートが見えなくなるまではまだ時間がかかりそうな感じだけど、どうかなぁ・・・? 

 SCR(セミクリーン・ルーム)内はいつもと変らず一定温度なので下着に病衣一枚。
逆に窓の外の様子が不思議な感じ。 
去年の入院時(再発時治療)は夏の終り頃でしたが、その時もそう感じたな。
大部屋や他のフロアへ行けば、もう少し現実的になるんだろうね。

 先ほどキョーミノ注射したので本日の予定はすべて終わりました。 まさにプー太朗。
退院、転院までにしておかなければいけない事を考えなければと思いつつ・・・・(家族、お店、挨拶、手続き、身の回りのいろいろいな事、提出物、手配・・・・???)あとでバタバタしそう・・・。

 今日も宜しくお願いします。

 そして三男.ルイの保育園発表会の日。「かさじぞう」のジサマ役と木琴担当♪ がんばれ~!

写真1. SCR内の廊下。 左右それぞれ個室になっています。

シンプルが心地良い。

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 書いていてとても恥かしいのですが・・・・(心の中)
4日前、 混沌としていました。
3日前、 自問自答していました。
2日前、 つぶされそうでした。
昨日、 ずっと不安定でした。
そして今日、 単純に「幸せだ」と感じました。

 昨日の不安定な気持ちの中、転院日発表はさらに『フクザツ』な気持ちを大きくしましたが吹っ切れました。 怖くなくなった。 どうしてだろう? 「悟り」でない事は確実(苦笑

 突然ですが転院日は12月8日に決定しました。(2005.11/24参考)
転院準備はしていたものの、あまりの急展開に聞いたときは、「投げ出されたー」と思った。
今までの抗がん剤治療により骨髄は疲れているので、回復は遅れる事を予測されていましたが結果として、回復が早かったことが決定要因です。
「精神面より骨髄の方が勝っているじゃん!?」ですよね。

 転院後はさらに詳しい検査や抗がん剤治療、放射線治療、などなど行っていきますが大丈夫!
骨髄に負けていられない、気持ちを楽にし免疫力アップです。
臍帯血移植の予定日はまだまだ先です。今後の治療に向け一歩前進。

 転院前に自宅へ戻り、ちょっと家族で過ごす予定です。 大きな問題がなければ6日退院します。

 ここまで、これた事に感謝します。ありがとうございました。 

 昨日と今日の出来事。
IVH抜きました(73日振り!)。 24時間の点滴止めました。 現主治医といろんな話をしました。 「キレイだなぁ」と感じました。 読書しました。 看護師さんとヘアスタイル・アドバイスしました。 NHK.BSタイのHIV患者ドキュメンタリーTVを見ました。 25年振り?の友人がお見舞いに来てくれました(ひょんなきっかけより)。 IVHが取れたのでお風呂は肩まで浸かりました(73日振り)。 骨髄移植(姉より)した友人が来てくれました。 元主治医(これからお世話になる先生)とメールでやりとりしました。 妻の父から絵手紙が届きました。 久し振りに腕から採血しました。 師長さんに「気持ち」を話しました。 太い注射器で腕からキョーミノ注をしました。 久し振りの「お通じ」でした。 自家移植し経過順調な方とSCR廊下で話しができました。 造血幹細胞移植(母親より)した方がバイオクリーンよりSCRに戻ってきて互いにガッツポーズをしました。 R’sお客様からお手紙を頂きました(妻より) 妻と久し振りに仲良く?話ができました。 お茶が美味しいと感じました。 Jassを流しています(ジョバンニ・ミラバッシ・トリオ)。 看護師さんとヘアカラーのお話をしました。 夕食、完食できました。

写真.  手作りのステンドグラス。 R’s:mewコンセプトの意味を持つ、月とミソサザイをイメージに。
素敵でしょう。 角度や光で印象もかわります。 Mさん、ありがとうございます。

酔っ払いのヒトリゴト。

 11月30日血液結果です。
赤血球235(標準値380~480)、へモグロビン7.5(12~16)、ヘマトクリット 20.7(35~48)、白血球4000(4000~8500)、血小板55.000(100,0000~490,000)

 白血球がようやく上がってきました。とは言ってもグラン点滴(化学療法における白血球減少を抑える薬)での上昇ですが、まずは一安心。 多少は下がるでしょうが心配ない数字です。

 もう少ししたらSCR(セミクリーン・ルーム)から追い出されそう。
SCRはとても混んでいるので免疫力が上がってきた方達は大部屋(4人部屋)へ移動となります。
ただ大部屋は9時消燈なので、今までの様に照明つけて自分のペースが保てなくなる事を意味している。
眠剤(睡眠導入剤・ロピプノール)は毎日飲んでいますが以前ほど効いていない、今から慣れないと・・
体調が良ければお話相手も多くなるし、楽しくもなる。規則正しくなるのだから良しとしなければですね。

 以前にも話ましたが、この病院の化学治療フロアは大部屋でもかなり徹底されたセキュリティーのもと管理されているので安心です。
他のフロアの階は行った事がありませんが「まったく違う病院に来ている様」と、お見舞に来られた方はもちろん、同じ病院の看護師さんからも聞きくほどです。

 話し変って・・・。
先ほど言った事は心配事にも入っていませんが「重大な心配事」なんて言うものは誰もがかかえている。
さらに考えればきりがないほど出てくるし、考える事が得意な人もいる(心配事好き?な人)。
でも「大きな心配事」はみんな一つは必ず持っていると思う。
「それさえなくなれば、もっと羽ばたけるのに!」「それさえなければ、幸せなのに!」とね。
でもそれをクリア出来たらまた新たな「深い悩み」を抱えるもの。
逃げる事は出来ても、自分にはウソつけない。良い方向に想い願い続けなきゃね。
人間が多く持つ前頭葉に感謝! 負けてられないね。

 忘年会の席でこんな事を説教されたら絶対テンション下がるぞ!要注意の私でした(苦笑

 これから忘年会やクリスマス!イベントが目白押しですね。
仕事や大掃除、もろもろ・・・、何となく心落ち着かない季節、体調を整えて楽しく過ごしてゆきましょう! 

 まずは健康が一番! 今日から12月、楽しんで過ごしていきましょう、ねっ。
pm1:00. お天気が良くなってきたぞーっ!

12月のカレンダー。

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 北風小僧のカンタロウ~♪ 冬将軍が本格的にやって来ましたね。
東側向きの窓に風が吹きつけています。北風音は聞こえてこなく静かですが雨の強い衝撃で外側の窓がとてもキレイになりました。
昨夜もトイレへ三度ほど起きた時はパラパラとあられの音を耳にしたので、今朝はきっと白くなっているのかなぁと思いつつ・・・、
今朝、内窓を開けて外の様子を見ましたが日本海側方面(比較的低い西側の山)の白さは見えず、もちろん周りも降っていませんでした。でも冷たそうです。

 SRC内の部屋の中は清浄機と共に一定温度なので、まったく寒さを感じませんが手足の冷え、痺れだけが悩みどころ。(シャックリと軽い吐気、多少はあるものの大丈夫)

 グラン点滴(ヒトG-CSF:好中球減少症治療剤・化学療法における白血球減少を抑える)とキョーミノ注(肝臓障害用剤・抗アレルギー剤)は続きますが、日赤病院ではとりあえず抗がん剤治療は終了です。
昨日でステロイド点滴も終わりましたがあくまでも予定ですので今後変更もありえます。
ステロイド剤は急に止めるので脱力感は多少感じる場合もあるらしいのですがさほど問題ないでしょう。
もちろんこれも治療の一環ですから。

 これからは体調を回復させ、転院に向けて調整してゆく段階です。
転院後は再び、抗がん剤や放射線治療等は開始します。 まだまだこれからが本番です。

 今は焦らず現主治医の意見をしっかり聞き真剣に取り組んでいきたい。
現在の主治医とはとても信頼関係ができています、心強い。
僕は出来るかぎり基本的な感染防止対策と前向きな気持ちをなるべく持ち続けること。 

写真. 12月の月カレンダー。気がつけばもう師走なんですね。皆様、お仕事や気持ち、それに肝臓等にゆとりがなくなってゆく季節?でもありますが一緒に楽しく過ごして行きましょう! 
新月は2日、満月は16日です。ちなみにR’sのPC版のH.P.のトピックス欄にも毎日の月の様子をリンクしましたのでご参考下さい。

明るく過ごそう。

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 昨日、赤血球2パックを輸血したので手足が少し暖かい。(写真・説明10/25参考)
リスクもあるけど絶対に必要な輸血、貧血等のふらつきも軽減された感じ、いいぞ!

 半身浴で少しお風呂も入ってみようと思っています、お風呂予約時間は14:20。
血小板輸血も入った事だし今日は綿のタオルで軽く体を少し洗える、神経質になる事はないですが普段は手で全身を洗っています。皮膚も薄くなっているので出血は避けたいところ、それと体がの「伸びがないのか?」「硬いのか?」背中で手が合わせられない人なんです・・・。
もちろん「油断は禁物」風呂内での脳貧血だけは避けたいので「ほふく前進」は基本、レンジャー!

 体温36.6℃、血圧128/60 
白血球の低い状態が続いていますが熱が出ないのは偉い自我自賛! 手洗い、イソジンうがい(特に白血球が少ない時は日に20回)、少し神経質になっていますが大切。それに自分に対する免疫アップ・イメージ療法。
唇は多少切れたり皮が剥けたりしますが、口の中(舌や口内炎など)今のところまったく出ていません。多くの患者さんはかなり炎症に悩まされています。

 抗がん剤(エンドキサン等)の影響で便秘気味にかっていたのですが昨夜四日振りでお通じも出てくれました。便秘薬(アローゼン1g)も毎日飲んでいたのですがようやくでした、ちょっと安心? しかし白血球が低いので基本的には軟便です。今朝からはすでに4回目の下痢(13:30)お尻が痛くなってきたマズイ。

 グラン点滴やキョーミノ注は続きますが、今日でひとまずデカドロン点滴は終わります。(昨日を参考)

 嘔吐感まで感じないものの、吐気はやや多くなってきましたが大した事はない。(汚くてごめんない)
ひどい副作用が少なくなってきたのが何よりもうれしい。それにより気持ち的に余裕が出て笑顔で主治医や看護師さん、他の患者さん、お見舞いの方にも接する事が最近出来てきています。 
妻とは最近ちょっと・・・ね、僕の根っからの「我」って奴です、一番性質が悪いさ(苦笑

 とにかく助けられてばかりはいられない、自分が変らないと。

 昨日のキョーミノ注の説明を受けました。すこし肝機能数値が高くなってきたよう、さほど問題ないようです。まぁ、普通でない状態なのだから仕方ありません。

写真1. 27日に両親と三男がガラス越しで面会。早く風邪治せよ、嬉しかったありがとう。
写真2.  今日、妻の父から届いた絵手紙。去年の移植時より、かれこれ一年は「生もの」を口にしていませんがとてもおいしそう。 また少しでも早く治し1年半後位には思い切り食べられるようになれる様努力します。目でごちそうになりました、美味しかったー! いつも励まされています。
(移植後は免疫力が弱い為に約一年間は温泉やお寿司等はご法度なのです)

輸血三昧な一日。

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 血小板輸血(黄色っぽい血液)の予定日です。
先ほど(pm12:30)朝一番の血液採取結果が出て、予想より赤血球(赤い血液)も低かった為に赤血球2パックの輸血が急きょ、ダブル輸血決まりました。

 週末(土、日)、祭日のお風呂やシャワーは休みの為、血小板輸血(約2時間半)後の最終時間のシャワー予約を実は楽しみにしていました。
しかし血小板輸血+赤血球2パックなので4、5時間はかかる、トータル7時間半以上は予想できる。 
と、言う事は失全的にシャワーはキャンセル…。

 普段は体臭はない方と思っていますが、今は体臭を感じます。薬臭なのでしょう、いやオヤジ臭?病人臭か?匂いに関してすごく敏感になっているし、もしかしたら「つわり」なのかもしれない。
午前も白血球を上げるグラン点滴(ヒトG-CSF:好中球減少症治療剤・化学療法における白血球減少を抑える)やデカドロン点滴(ステロイド剤)が繋がれているのでシャワーの時間が取れず、今日も蒸しタオル拭きだよ、ふぅ~。

 以前にも話しましたがIVHが入っているので全身お湯に浸かったり、かぶったりは出来ません。(IVH解説10/9、写真9/29・11/2参考)

 でもね、スキンヘッドは入院中、衛生的ですし便利。
ベッドサイドにある洗面台で元気な時は日に2、3回の洗顔ついでに頭皮も直ぐに洗え、簡単に拭ける。
そこでU-レディー石けん(11/25参考)はちゃんとフォローしてくれています。
安易な発言ですがスキンヘッドは強い抗がん剤を使わない方や、他の長期入院の方にもオススメなのかも!? お許し下さい。

 今日(28日)の血液数値。
赤血球181(標準値380~480)、へモグロビン5.7(12~16)、ヘマトクリット 160(35~48)、白血球600(4000~8500)、血小板28.000(100,0000~490,000)

 ここからは20:00記入。
軽くシャワー浴びられました! 看護師さんが気をきかせてくれ、特別枠で昼食後すぐにお風呂予約を確保してくれたんです。決して僕がわがまま言ったんじゃないよ、目で訴えていたのかも??
いやそんな事もない看護師さん、うれしいよ、ありがとう。

 輸血終了時間は22:00過ぎになりそうです。7時間半どころではなかった・・・
今日は三人の方から助けら事になります献血された方へ、本当にありがとうございました。

写真1. ソルコーテフ注(血小板輸血前のアレルギー抑制剤)、僕は血小板輸血でアレルギーを起しやすい体質なので前処置として毎回入れています。小さいけどスグレモノ。
写真2. キョーミノ注(肝臓障害用剤・抗アレルギー剤)肝機能に少し変化か?お初なのでよく分からない。 デカっ!指と比較してみて下さい。2本共IVHよりスムーズに入れます。(共に写真アップ許可済み)

立ち派?座り派?

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 現在状況。 52.6kg(病衣抜き)、36.8℃、血圧114/60、脈68。
デカドロン点滴(ステロイド)の影響でしょう、今朝からシャクリが止まりません。
食欲はさほど落ちずに良い感じです。
手の痺れは第二関節より進んできましたが、これは仕方ありません初発時は手首まで痺れていました。

 昨日は看護婦さんにペットボトルの蓋が開けられず頼んだよ、タオル巻いてみたり時間かけて悪戦苦闘したけどダメだった・・・。
看護師さん「本当?」と言いながら簡単に半分まで開けてくれて渡してくれました。
しかしその先も開けられず、再度お願いして開けてもらいました・・・。
今日ボトルタイプはあきらめ、アールグレイを美味しく頂いています。

 実は普段から握力が弱い、R’sで聞いてもらってもいいですが女性スタップにローラーボール(加温機)のネジが緩められなく、たまにお願いしています。彼女達も気持ち的に微妙だろうね。
ついでにプル缶もあやしい場合がありスプーンや子供にお願いしている始末。努力はしているんだけど(汗;
 特かくシャックリ早く止まれーーーーっ!

 題名の話、僕は座り派。 男性にトイレでの事情のお話です、キタナイ話しをお許しください。
二日前から畜尿を解除され、ようやく座って「お○っこ」が出来るんだ、気持ちよく放出(スイマセン)、もう幸せを感じるね。
畜尿時はまずコップに用を足し、そのあと専用のビニールに入れるのですが立ちながらは、手の痺れもありコップ持ち続ける事も容易でなく、壁に背中をもたれながらしていました。

 普段の立ち○ョン、見えていないけど広い範囲で必ず跳ねているね。絶対に汚れているよ。
自宅一階のトイレはわりと広く男性専用もあるので立ち派、公共施設や病院大部屋も立ち派になります。
自分のテリトリー内の便座がきれいと判断できる場所(自宅二階、R’sバックヤード・スタッフ用トイレがあります、ココの無菌室個室など)では必ず座り派になります。

 ちなみに我が家ダンゴ三匹、僕から言い聞かせていますが威厳がないのでしょうか(苦笑
座ることがカッコ悪いらしくすべて立ち派。
まぁその方が男らしいんだろうし気持ちは分かるが子供の場合、特に構造的にもアヤシイ?…、妻は大変さ。
 男性に聞いてみると「実は僕もそう」って言う方いますよね、妻に強制されている方もいられるよう…。
「かなりの神経質」な奴に感じるかも知れませんが誤解しないように、ただ単に座った方が気も使わず、楽
モノグサ・テキトー人間な私です。

写真. 今朝の朝食です。完食です!完食した時は自信が出来本当にうれしい。お昼は天ぷらそば、残してしまいました調理師さんごめんなさい。夕飯はリベンジ! (27日pm9:30追加です→夕飯もどしてしまい5割に終わりました、残念。)
今日の話題と写真の組み合わせはいただけませんね、ごめんなさい。

なんちゃってプラレタリュウム。

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 おはようございます。 体調、すこぶる良好です。
昨日は11時に眠剤を飲み、11時半に睡眠する予定でしたが12時過ぎ?になりました。
睡眠前はいろいろ考え事しているわけです。
正確には考え事していてもらちが明かないのでヒトリゴトになっていますが…。

 ヒトリゴトの後に行なう最近のイベント。
妻からの星座ライトをプレゼント、真夜中のなんちゃってプラレタリュウムをオン。
プレゼントされながら感じたこと、タイマーがない、音がうるさい(嫌な奴)。 でも最高なプレゼントだった。 
電池が落ち着いてきたせいか?この二日間でギア音が小さくなりとても快適。 夜中にも点滴が入っているせいもあり2.3回トイレに起きますがしっかり消えているし、自分で消していると信じていました。
今朝までは…。
違っていた、スイッチはすべて見回りの看護師さんが消してくれていたんです(汗;
看護師さんにも好評で一息ついているらしく、感激しながら話してくれました。
もう一度、僕の脳MRIを撮ってもらった方がいいのかもしれない…。

 起きている時にも見まわりの看護師さんが入ってきて二人でロマンチックな雰囲気に包まれるわけです(それ以上はありません! 念の為)
昨日は白衣にちょうど海蛇の星座が映し出されていて僕は思わず指差して「あっ、ヘビだ!メディウサだ!」 相変わらず失礼な奴ですよね、おばさま看護師さんは笑ってくれたよ。
さて、今夜も消してくれるだろうか? 宜しくお願いします。

 今日は治療があります。
グランをし(白血球上げる為の点滴)、カイトリル(吐気止め点滴)今、終了(am10:30)。
これからオンコビン(抗がん剤)とデカドロン(副腎皮質ホルモン=ステロイド)が続きます。 
ガン細胞野朗なんてヘロヘロポーーーーンだ!

 強めの抗がん剤は正直辛いけど入れている時は、がん細胞がフツフツやられていくイメージをもって臨むが大事。 本当にまいっている時は音すら受け付けないけれど、今は大丈夫。
久し振りにQUEENを流そう♪僕には一番合うイメージ・ミュージックです。

写真. 昨日の夕日です。 東側は大きな虹がかかっていたと、愛しの主治医(くどい)と看護師さんに教えてもらいました。 勝ち負けではないけど夕日もキレイだったよ。

順調に下がっています。

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 昨日(24日)の血液数値。
赤血球25.1(標準値380~480)、へモグロビン8.1(12~16)、ヘマトクリット 23.1(35~48)、白血球400(4000~8500)、血小板27.000(100,0000~490,000)

 今日(25日)の血液数値。
赤血球25.6(標準値380~480)、へモグロビン8.1(12~16)、ヘマトクリット 23.2(35~48)、白血球200(4000~8500)、血小板18.000(100,0000~490,000)

 予想通り血液数値は下がってきました。 白血球上げるグラン点滴(10/22参考)も続けていますが
なんのそのっ! 出血してもまず止まらない! 微妙な表現ですが、順調です。
感染力もほとんどゼロ。無防備ですが無菌室はある程度安心です。しかしSCRの廊下は最近あやしく? 
常にお見舞いの方々で賑わっているため、なるべく部屋からは出ないようにしています。

 現在、血小板輸血中(二時間かけてゆっくり輸血)。  体温35.9℃、血圧108/80。
パックを見ると23日(勤労感謝の日)にAB型、血小板・成分献血をして頂いた方からです、感謝。
28日も血小板輸血を予定しています。 
現在の血液数値や今までの経過から診るともう少し輸血回数も多くなるのでしょうが、移植前の私。 
むやみに輸血しないようにしリスクを軽減しなければいけません、拒んでいたら治療そのものも出来ない。
これからも輸血のお世話になります。ありがとうございます。

 体調は血液数値と反し二、三日前から比べずいぶん楽になりました。
がっ、明日もう一度抗がん剤(オンコビン)一日とステロイド剤(デカドロン)四日間続きます。(11/16参考)頑張らなきゃ。 ガン細胞覚悟!

 子供三匹からお誕生カードをもらいました。久し振りに電話で会話した後、バースディーの歌を皆で歌ってくれました、また宝物が増えたよ、ありがとう。

 皆さんからも多くのコメント頂き恐縮しています。あえてコメントを差し控えていられる方も多いと感じます(勝手に感じているな!) 素直にうれしいです、本当にありがとうございます。 頑張らなきゃ!

写真. U-レディーと、頂戴しましたお水です。 強めの抗がん剤治された方は分かる?と思いますが治療中は特に頭はすぐにベタベタになる、こんな時はこの石けんがオススメ! R’sにも置いてありまが決してエイギョーではないですからね。 薬草の匂いは強いですが本当に良いし安全なんだ。   

東大病院へ転院します。

 詳しくは東大病院=東大附属病院(東京・本郷)と並行している、東大医科学研究所附属病院(東京・白金台)。  以下、東大医科研「いかけん」の方へ転院します。
予定としては白血球など上昇し多少の感染力がついてくる12月上、中旬です。(あくまでも予定)

 実は、今回の再再発が告知された時点で転院がほぼ決まっていました。
再発時(去年の自家移植治療時)担当していただいたT主治医が現在東大医科研病院へいます。

 その時のT主治医とは年齢や家庭環境が近い事もあり、退院後も個人的にお付き合いが続いていました。
R’sにも足を運んでもらいヘアも担当していただけではなく、お互いに共感できる部分が多く、刺激させられているし、有意義で楽しい時間を重ねる事ができ、与えてくれた彼。
「日赤も十分安全な移植が出来る病院です。」と言いながらも僕を呼んでくれました。

 現主治医をはじめ血液内科のトップの先生方も始めから快く了解して頂き、現在治療をしてくれています。僕はとても恵まれていますよね。
もちろん現在はセカンドオピニオンとして患者の希望の病院で治療を受ける権利があり誰でも転院は可能ですが、まったく知らない病院でなく信頼できるT主治医がいる事が何より安心です。

 心配な事。
ブログを通し、公にしているため転院することは誤解されやすいし、受け止められ方にはそれぞれ違いがあると思っていたので時期をみて公表しようと考えていました。

 読んでいただいている近隣の方であれば分かっていたと思いますが、あえて病院名は伏せていました。
現在入院しています長岡赤十字病院(血液内科)はとても環境が整っています。 
T主治医も言うようにいろんな事も含めとても良い病院だと思っています。
現主治医も妥協のない信頼できる方です。 転院のお話を頂いた時は揺らぎながらも一度お断りし、現主治医ですべてお任せしようと思っていたのも事実です。

 現主治医(日赤)とT主治医(現、東大医科研)とはもともと繋がりも深く、お二人で最強ダブルタッグ組んで頂いています。(もちろん他の患者さんの治療に対してもです)

 いままでは家族親戚以外、親しい方やSCR内(無菌室)で友人になった方々に話をしていなかった事をご了承ください。

 もとの病気以外で具合が悪くなってしまうことがあることや、治療関連毒性とか移植関連合併症等(GDVH等も含め)、移植の成績を左右しています。(11/07 参考)
僕にとって「失敗したから次は頑張ります」 はないわけです。
それもまた運命でしょうが、現主治医のもと日赤で治療できている事や、T主治医と去年お会いできた事も運だと思う。

 転院希望をしたのも最終的には僕の気持ちです。弱音を吐いていたらバチが当る。
T主治医は、「「奇跡」なんかじゃなく、もっともっと可能性の高い治療だと思っています」と話してくれている。ありがとう。 

 それにしてもT氏に「借り」を作りすぎ…、また格好良いヘアスタイルにしてあげなきゃいけない。

 報告ついでにもう一つ報告します。
11月24日今日、誕生日を迎えました。いろんな方々から支えてもらえ迎える事が出来て本当に幸せです。 どうもありがとうございました。

勤労感謝の日に感じたこと。

20051123.jpg

 『心身を労して仕事にはげむこと』
勤労感謝の日、の「勤労」をPCで調べたら出てきました。
とくに今日は僕の出番じゃないと、感じながらも書いている事が心苦しい…。

 大きな声で「はい!そうしていましたっ!」って
言える時期は遊びほうけた専門学校を卒業し、美容室に勤めだした一年間のみに感じる。
二年目、三年目以降も後輩は次々辞めてゆくし、立場も変らない、それなりに一生懸命はしていたけど手を抜いていたね。 しつこいようだけど「身」も「心」もだよ、なかなか言い切れないさ。

 言い訳なんて探せばきりなくでてくる人間。
ミスに対し、「教えてもらっていません」、「まだ僕には出来ません」、「わかりません」、「時間がありません」、「教えて頂いた通りにしました」。
服装に対し、「お金がありません」、「僕のセンスではありません」、「買い物に行く時間がありません」などなど。

 最近は年齢と共に言い訳も変り、質も量も悪化(苦笑)
「もう年?」、「体がついてゆかない」、「協力者がいない」、「資金がない」、「遅すぎる」、「分かってもらえない」、「いまさら」などなど…。

 これじゃダメですよね。 願う気持ちは常に熱く持ち続けないといけないなぁと感じる。
タイプは違うけど当時の「崖っぷち」に今は近いのかも。

 何が言いたいのか、分からなくなってきた。

 当時、余裕がなかったと言えばそれまでなんですが、とにかく一年間勤労しました(くどい)
結局そのサロン(東京・自由が丘)では店長にまでさせて頂き、今の自分があると思った勤労感謝の一日でした。  TAKEOさんに感謝。

写真. お気に入り、四葉のクローバー& peace. ありがとうございます。

身だしなみ。

 病院では当たり前だけど、毎日のリズムが一定(特に血液内科系の無菌室)。
ある意味「どん底」にはまってしまうと悪い方向へ気持ちが傾き、どうにもコントロールできなくなるし、眠剤(睡眠導入剤ロピプノール)飲んでも眠られない。

 そこで「今日のリズム」を変える方法がお風呂と顔そり。
副作用が少し和らいでいきたせいもある。(動けない時は蒸しタオルで体を拭きます)
これも生活リズムの一つなのだけど…、ここではイベントに等しい(僕の中では)。

 主治医をはじめ、看護師さんはとても献身的にバックアップし、助けられ、見守られていますが最終的には自分自身、気持ちの切り替え。自分が前進しなければ良い方向へ進まない。

 顔そりと言っても、抗がん剤の副作用で髪はもちろん体毛もほとんど生えていないので意味がないし、血小板、白血球減少等で危険でもあるのでしょうが気分スッキリ。シェービングは正解だった。
まだまだ充分でないけど払拭できた感じ。 
もともとヒゲや体毛は薄く「顔そり」はせいぜい年に一か二回。(ヒゲらしきものは毎日整えていますが、子供時代から床屋さんの顔ソリは苦手)

 一応、私も美容師。 身だしなみはどんな時にも必要ですね。

 去年、同じ時期に移植をした友人が肺炎にかかり10日ほど同じ病院内に入院していたのですが、今日の退院時に「みんな待っているんだぞ、気合だぞ!」と声をかけてゆく。ありがとう。

 まだまだ「気合だーっ!」まで行けていないなぁ。 明日はどこ剃ろう…。

Qちゃん!

20051121.jpg

 食欲がなく、あまり口に運ばなかったせいでしょう。 朝、起きて力が入らない。
SCR内の廊下に置いてある体重計へ向かうがフラフラで真っ直ぐ歩けない。
食事はやはり必要ですね。
昨日より体重は1kg減。 むくんでいるので、見た感じは相変わらずアンパンマン。
体温36.9℃、血圧98/56。

 少盛り選択ですが、今朝はすべて食べられた事が何よりもうれしい。
やはり食事摂らなければエネルギーは出てこないですね、昨日よりもずいぶん気持ちが楽になりました。

 テレビをつけて高橋尚子さんの国際女子マラソン優勝を知ったよ。根性だね、おめでとう!
一日遅れだけど嬉しい日になりました。 Qちゃんありがとう。

 検尿、血液採取、グラン点滴(白血球上げる薬)、と24時間中の点滴が続いています。

写真. 海洋深層水。 飲みやすいお水です。

入院して2ヶ月が経ちました。

 まだ先は長いですが、経過は順調です。

 ここ最近は少しきつく、セミクリーンルーム(個室)で静かに横になっています。
空気清浄機の音だけが流れているんだ。
今日から6日間抗がん剤は休み、7日目にもう一度入ります。
赤血球、白血球、血小板をはじめ、いろんな数値はこれから低くなるので輸血等が行なわれますが3週間ほどしてくれば安定してくると思います。

 それまでは少しゆっくりしよう。 大したことないさ。
長いようだけど人生でみたら「あっ」と言う間の出来事。 大したことない。 

ちょっとヒトリゴト。

20051119.jpg

 家庭の事はすべて妻に任せ、ご近所の事はすべて両親に任せてきました。
では、仕事の事は僕自身が一番見てきたのだろうか? 細かい所のまとめはやはり妻が見てきもらっている。今も変らない、頼りっぱなしです。

 僕は好きなように、自分が感じたまま美容師をしてきました。決して器用ではありません。
私より堅いスタッフもいる、他のサロンのオーナー達もR'sの為に動こうとしてくれている。
しかし、お店に立てていない事が心配でなりません。心配しないでオーナーをしている経営者はいないでしょうし、その場合お店や、会社は終わってゆくでしょう。当たり前のこと。
スタッフの事はわが子の様です。信頼しているもののやはり心配でなりません。 
こうして場を離れていると常にそんな事を感じています。歯がゆい。 自身、大きくなれない。

 ここで出来ることも多くあると思うのですが、やはり一線で現場に立ちたいと強く感じています。
今更こんな事を話してもどうにもならない事は分かっていますが、そんな心境です。

 吐気はさほど少ないものの、食欲は落ちてきました。
食事が運ばれてきても一時間は横になったまま口に出来ませんが、そのあとゆっくり6割位は食べています。まだ栄養剤のお世話にはなりたくないな。

 Am9:00. 利尿剤、吐気止めのカイトリルが入り、オンコビン(抗がん剤・細胞増殖を抑え、腫瘍発育を抑える薬。副作用として出血、しびれ、便秘、息苦しさなど)を終え、現在アドリアシン(抗がん剤・ほぼ効果は同じ。副作用、まぶた・くちびる・舌の痺れ、息苦しさなど)を点滴しています。

 頑張らなきゃ、まだスタート台に立ってない。僕だけじゃないみんなそれぞれ苦しさ、悩みを持っているのだから。 弱音を吐いてすいません。 がん細胞に負けるないようにしなければ。

 昨日の血液数値。
赤血球250(標準値380~480)、へモグロビン8.0(12~16)、ヘマトクリット 23.6(35~48)、白血球7600(4000~8500)、血小板120.000(100,0000~490,000)

写真. アドリアシン。赤い点滴です、尿も赤くなります。

少しゆっくり。

20051118.jpg

 2クールの三日目になります。
三日連続エンドキサン、朝と夜の二回、三時間×2は今夜で終わり、明日から違う抗がん剤が始まります。 
ステロイド剤、抗がん剤のフォロー薬も四六時中入り(11/16参考)、ここ二日間で4kg体重が増しました、2週間で6kg近くです。1クール目はなかったのですが水分だけで増えています、「むくみ」が原因ですね。
 昨日から利尿剤を使い強制的に尿を出しています。注射器でわずか2cc程入れるのですが、10分位から1時間程の間に3.4回はトイレに向かうことになります。
大量で効果てきめんなのですが「むくみ」はなかなか引かないですね。昨日からアンパンマンです。

 吐気はあまり感じないものの食欲は落ちてきました。ゆっくり無理なく食べています。
シャクリも少し落ち着きました。

 今朝一番のお風呂が久し振りで気持ち良かった。そのあと尿検査、血液採取、ステロイド剤点滴、利尿剤、吐気止め点滴と続き、これから朝のエンドキサンが入ります。

 今日はゆっくりしています。 (毎日じゃん!)

写真. 利尿剤。粉末を溶かし2cc.IVHより入れます。 
プロフィール

R Y O J I

Author:R Y O J I
リョウジのヒトリゴトです。
2005.9.20よりブログ開始しました。
今後とも宜しくお願いします。

●発症、経過は2005.12.4に記載。
●ブログの動機は2006.1.22に記載。
●四度目の再発の想いは2006.7.1。

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