10月1日(金)

 低い東山の峰から、上がったばかりの太陽が僕のベットに陽を当てています。
台風も抜けて良いお天気になるんですね。 気持ちいい。

昨日主治医とカンファレンス・ルーム(面接室、検討行う部屋)で今までの経過と、これからの治療方法の考えを約一時間に渡り話し合いました。インフォームド・コンセント(医師の説明と患者の同意のもと治療を進めること)です。
歳の近い主治医はとても親身に、一つ一つ丁寧に時間をかけ説明し、僕からの意見もしっかり受け止め対応して頂いてくれます。
アメリカで三年間研究に携わった事も関係しているのでしょう、最新のデータを細かく分析してから分かりやすく教えて頂きました。
ホスピタリティー精神の鏡のような人なので、僕も安心して悪性リンパ腫と戦うことが出来ます。
前回の主治医もそうでしたが、今回も信頼できる主治医に出会えた事は、僕にとって重要でありとてもラッキーな事です。

少しずれますが、アメリカ等では研究データを出すために、Aさん、Bさんの治療方法を変えて、あるいは開発中の薬を使い治療する事が出来るんですね。(研究を目的として患者さんをつのり、高額な医療費を支払わなくて治療が受けれる)
日本では保険制度が確立されているので倫理的にも難しいそうです。 安心は安心なのですが.....。
もし、アメリカも日本の様に画期的?な保険制度になったら研究は難しくなるんでしょう。 ん~、フクザツですね。

今週末に外泊許可がおりました。
土曜の夕方から月曜のお昼過ぎまで自宅療養です。
ここで調子付いているとバチが当たるので慎重に行動しなきゃと自分に言い聞かせ、やや緊張。
しっかり学習能力がついています。(どーかな?笑)

10月2日(土)

 秋晴れですね、おはようございます。
今朝も4時半に目が覚め5時頃からボーーーーっと二時間近く空を眺めていました。
6時前になると山並みに沿ってヴァイオレットがかったオレンジ色になるんです。本当にキレイ。
ようやく陽が顔を出すのは7時前。この瞬間を楽しみにボーーーーッしながらワクワクしている自分がちょっとアヤシイ。

ここ二、三日で髪の毛が抜け始めてきました。 と言ってもつかめる長さはないのでゴソッとは抜けません。
3mm位の長さにカットしてあるので、指で摘む感じです。 感覚もなく指に20本位付いてきます。
犬を飼っている方でしたら分かるかな?毛が抜け始める頃、毛を引っ張ると感覚も無くゴソッと取れるあの感じです。 まったく感覚がない。

シベリアンハスキー♂(ジェイ)を飼っていますがコイツの抜ける量は半端じゃなく、ブラッシングする度にクッションの中綿程になる。まぁ、毎日ブラッシングしていないが悪いのですが.....、(ジェイ、ゴメンよ)
話を戻します。この髪の毛、中途半端が一番貧相でよくない。僕としては早くピカピカ?になりたいと願っていますが女性の方はやはり辛いと思います。
しかし、こんな機会でないとスキンヘッドも出来ないので楽しむくらいでないと!
よくTVドラマで悲劇のヒロインとして可愛い女の子が白血病患者などを役を演じていますよね、僕は物申したい!
髪の毛だけでなくマユ、まつ毛も抜けることを!! (マユがないと人相がガラッと変わっちうんです)
個人差や抗がん剤の強さにも関係しますが、大半の血液系のガン治療では体毛すべて抜けるようです。

僕も初発時にすべてツルツル!まるで子供!鼻の中もスッキリ!この感覚は新鮮です。ただマユやまつげは困りモノ.....。
妻に足を触られて、羨ましいがられた事を思い出しました(苦笑)。

10月3日(日)

 外泊許可が下り家に戻ってきました。
久し振りにぐっすり寝ることが出来ました。 本当に久し振りに熟睡。
病院ではなかなか寝れず、薄明かりで本読んだり、ヘッドホンに音楽を流したり、布団を抱いてみたり、部屋から出て看護師さん捕まえお喋りしたり.....、仮眠したいのに看護師さんも大変だ。 浅い眠りだからよく夢も見る。

夜は膀胱に尿が流れ込まないように脳でコントロールされているらしい。
しかし睡眠が浅いと日中と同じで膀胱へ流れ込んで、トイレが近くなるそうです。
入院してから夜だけで4、5回はかよってる(苦笑) おじいさん以上だね。 困ったもんだ。 
「睡眠誘導剤飲んでみますか?」と看護師さんに言われますが、オネショするのではと心配で飲めない。(大丈夫らしいが)
種類もいろいろあるらしいですね。 興味はあるけど、僕は家のベットが一番だな。

明日、R'sスタッフはヘア・コンテストに望みます。
ずっと夜遅くまで頑張ったよな、自信を持て! 迷うことはないぞ! 落ち着いて! 大丈夫!  応援している。
皆さんも応援お願いします。
さぁ、頑張れ!!

10月4日(月)

 お昼を外で食べて二泊三日の旅はこれで終わり!  そして病院に戻ってきました。
あまりにも調子がいいので、そのまま「ばっくれよう!」とも考えたのですが小心者の僕は素直に戻って来ちゃいました。 
お蔭様でリラックスできました。やはり病院とは違いますね。(当たり前だ!)

今日はハイブ長岡で行われているヘアコンテストの日。
アールズからレナ(五十嵐)とユーコ(青木)が出場しています。
先ほど途中結果連絡がメールで届き、ファイナルにユーコが残りステージで頑張っているとの事! 頑張ってほしい。
自分を試す場はとても大事ですよね。 二人はもちろんの事、スタッフ全員がいい刺激を受け成長しているんだよね。
結果でなく、その過程が大事なんだと思うな。

そう言いながら自分の“グズグズする癖”を何とかしなきゃ、と思いました。

10月5日(火)

 意外と多い!? 意外としぶとい!? 僕の毛量に悪戦苦闘。
髪の毛がドンドン抜けてます。抜けるって感じよりハラハラと落ちてゆく感じ。とても季節感を感じる自分(苦笑)
以前にも話しましたが早く落ちきってほしいと思ってる。髪の毛は紅葉しないからキレイでない。
鼻の中の毛(この言い方の方がキレイ?)はほとんどスッキリし、ヒゲもポロポロとれています。
昨日、自宅から持ってきたマイ・枕(テンピュール枕がお気に入り)は、一晩で今の僕と同じくらい毛が生えていました!?!?
そう言えば、前回の時もそれがイヤで頭全体にパックをチャレンジして、看護師さんに「そんな事している人、見たことない」と笑われた事を思い出す。 
「ナイス・アイディア!」と確信し実行したわりには期待はずれだったので、今回はコロコロ・カーペット?でトライしょうと考えています。 なんか良い方法ないでしょうか。

嫌な理由としてもう一つは、毛根部分(根元の丸みのある白い部分)がなく、先が細長くとがっているので頭皮の中で突き刺さり、ちょっと痛い。
毛根部分(毛母細胞)に力がないんですね。普段や毛並みに沿って触る分には問題ないのですが、逆らうとチクチク刺されている感じ...、ん~ 説明するのは難しい。

 昨日のヘアコンテストの話です。
新潟県中心で他からも富山、長野、群馬、埼玉、東京からそれぞれ参加。
内容はレディースヘア、メンズヘア、メイク、フォト、ワインデングです。
R's:mew青木佑子が参加したレディースヘア部門は人数が一番多い(80名)中でファイナルまで残り、さらに審査委員特別賞を受賞!会場に行って思い切って手を叩きたかった。ついでにユーコの頭も叩きたかった! 
まずはトライすることが大事。アールズスタッフ全員で頑張りました。 みんな、ありがとう!

10月6日(水)

 8日金曜日からセミクリーン・ルーム(無菌室)に移動する事になりました。
2クール目の治療が始まるのが11日(月)からなので、その前の準備もかねて早めのセミクリーンへ移動です。
生まれて初めての無菌室です。“セミクリーンルームに入室される皆様へ”と書かれたしおり頂き、その中の「へぇ~」を一部書き出してみます。

○常にフィルターで濾過した空気をベットの頭の上から流し、外へ出るようにしている。
○男性丸刈り~五分刈り、女性ショートヘア(できる限り短く)。
○面会は最小限に制限、家族のみ一人ずつ入室可能。(手洗い1分以上、うがいはイソジンでブクブク30秒、
           ガラガラ5秒を三回繰り返す)その他の人はインターホンでの会話のみ。
○高熱処理された食事。食べ物の持ち込み制限あり、例)漬物はレンジで加熱してから早めに食べる。
           皮付きOK、正し、腐りやすい もも・ぶどう・さくらんぼ等は持ち込み不可能。
○排便がない時でも最低一日一回はウォシュレットで必ず洗う。
などなど、まだ他にも「へぇ~」がありますが実際に入ってから説明します。
なかなか経験出来ない事なので実は楽しみな星野。

今現在は白血球もあがり体調も良いです。 食欲もあるので今のうちにしっかり食事、甘い物(好物)も頂いています。
食欲がなくなると最初に甘いのもが気持ち悪くなりますからね。
今日も一日宜しくお願いします。   欲張り星野でした。

10月7日(木)

おはようございます。 長岡はいいお天気です。
湿度も少なく寒さもあるんでしょう、空は高いのですが空の青さが濃く、ココから見る風景は話題のスペース・ワンに乗ってる気分!格安チケットが手に入ったら絶対行きたいですね。
 
9月9日(救急の日)に入院し四人部屋で過ごし一ヶ月になろうとしています。
以前、4ヶ月程入院した時もそうでしたが病院には病院のしきたりがある。
ココでは年齢や社会的地位はまったく関係なく、3,40歳離れていてもタメグチで友達のように接する方がうまくゆく。
30歳以上離れた方でも込み入った相談事を持ち掛けてきたり.....。
階級も!? 病気の重い方や半年以上入院している方が上層部、やたら病気に詳しい方や再発組が中間に位置し、その後に続く.....。僕はもちろん下っ端の方(苦笑)  階級と言ってもみんな“戦場の友”みたいな雰囲気で良い。

僕のいる病室は偶然にも三人が同じ年齢!「前厄だな」なんて話していますが、僕は今年の初めに厄払いをしたので、この程度で済んだと思っている、いや思うようにしてる。
三人とも移植が控えていて、骨髄移植、さい帯血移植(へその緒)そして僕の末梢血幹細胞移植とそれぞれ違う移植方法です。
もう一人のOさんは78歳なので移植は出来なく(50~60歳以上は治療による負担が大きいため基本的にはしていません)点滴や輸血で補っています。
ただ、先ほども言った様に三対一ではなく、四人とも“友達”なんです。少なくとも僕はそう思っている。

問題なのはイビキなんですね。大合唱!(僕を除く) 最近少しなれてきましたが…ん~、やはりキツイな(苦笑)
無呼吸症候群の方もいるんですが、本人は「そう?」なんて言っていますが、お腹を見るとピクピクしながら、30秒近く呼吸を止め、突然「グワァー!!!!!」と生き返る......。聞いている僕の方が生きた心地しない。
とにかくイビキに対しては三対一だと思ってる。
しかし、僕も“歯ぎしり”癖がある.....、お相子様ですね。トホッ。

★十月六日(水)
 8日金曜日からセミクリーン・ルーム(無菌室)に移動する事になりました。
2クール目の治療が始まるのが11日(月)からなので、その前の準備もかねて早めのセミクリーンへ移動です。
生まれて初めての無菌室です。“セミクリーンルームに入室される皆様へ”と書かれたしおり頂き、その中の「へぇ~」を一部書き出してみます。

○常にフィルターで濾過した空気をベットの頭の上から流し、外へ出るようにしている。
○男性丸刈り~五分刈り、女性ショートヘア(できる限り短く)。
○面会は最小限に制限、家族のみ一人ずつ入室可能。(手洗い1分以上、うがいはイソジンでブクブク30秒、
           ガラガラ5秒を三回繰り返す)その他の人はインターホンでの会話のみ。
○高熱処理された食事。食べ物の持ち込み制限あり、例)漬物はレンジで加熱してから早めに食べる。
           皮付きOK、正し、腐りやすい もも・ぶどう・さくらんぼ等は持ち込み不可能。
○排便がない時でも最低一日一回はウォシュレットで必ず洗う。
などなど、まだ他にも「へぇ~」がありますが実際に入ってから説明します。
なかなか経験出来ない事なので実は楽しみな星野。

今現在は白血球もあがり体調も良いです。 食欲もあるので今のうちにしっかり食事、甘い物(好物)も頂いています。
食欲がなくなると最初に甘いのもが気持ち悪くなりますからね。
今日も一日宜しくお願いします。   欲張り星野でした。

10月8日(金)

 ずいぶん寒くなってきましたね。
夏の開放的な開いたシャツから、首の辺りにボリューム感のある服へ衣替えしているのではないでしょうか?
ヘアスタイルやカラーも秋らしくチェンジしたいですね。
髪を伸ばしている方も多いと思いますが、レングス(長さ)だけ見て「長いからOK」ではなくバランスが
大事だと思います。
トップ(頭の一番上)からアウトライン(前髪から後ろまでの下線)までの間のシルエットが大事。
ロングヘアでもシルエットによっては頭が大きく見えたり、ゼッペキに見えたり、顔が大きく見えたり…、
何より姿勢も悪く見えたりするから大変。なんとかしなきゃ
伸ばしている人は、レングスを変えずにシルエット調整すると良いと思います。
ただし、毛先がペラペラしている方は少しカットした方がいい。
ショートヘアのポイントは襟足! 清潔感はここで決まる。
ヘアケアはもっと大事だよ。

ファションの季節、いろいろ楽しめる季節だよね。
食欲にはくれぐれもお気をつけ!(笑)  

10月9日(土)

 いよいよセミクリーンルーム(無菌室)に入りました。11日から2クールが始まるのですが、白血球を上げる為の皮下注射をしていないので、下がってきています。クリーンルームはやはり安心です。

セミクリーンルームはどんな所?と思われますよね。
一般病棟の個室と同じ様です。洗面台、トイレ、TV、冷蔵庫など一通り揃っています。違うのは天井に大きな空気清浄機が埋め込んであり、湿度計、温度計も付いています。
病棟も厳重に管理されナースステーションの前にガラスのドアがあり、その先に廊下が続き、左右に各セミクリーンルームのスライドドア(14室)があります。

一般の方は廊下にも入れないのでガラス越しにインターホンで会話…、まるで見世物小屋(笑)
「30円」と書いた箱を僕は置きたい! 安いよっ!
家族は手洗い、うがいをしマスクで入室できます。(ただし、一人ずつ) ん~、やはり見世物?
外泊許可が下りた場合、再入室時にはシャワーを浴び、消毒ボディーソープ(イソジン・ローション)を使う徹底振り!

造血幹移植時はセミの上、バイオクリーンルーム(完全無菌室)に移動するかもしれないと言われました。
こうなれば何事も経験だ! 今日は今日しかない、瞬間、瞬間を楽しまなければね。

10月10日(日)

 つらい事があると、強くなれると思う。
悲しく、心痛むこと事があると、やさしくなれると思う。
さみしい事があると、温かさを感じる事ができると思う。
ハプニングは必要なのかもしれない。「いろいろあって当たり前」と最近は思う。

出来事にはすべて意味があるんだ。

“ジコチュー星野”には特に必要な事なんだよね。
考え方を変えれば、楽なもの。 なーんて言いながら不平不満を言っているのだから仕方ない。

ゆっくり、ゆっくり前に進み、高い壁があれば無理に登らず、まずお茶してから方向を考えればいい事にしている。
僕は無理によじ登ろうとして、よくすべり落ちていた(笑)

ただ後ろにだけは下がっちゃいけないよね。ゆっくりでいいじゃん。
必ず、先が見えてくるんじゃないかな。
どんな事があっても大丈夫さっ。 と、自分に言い聞かせている。 

10月11日(月)

 最近はYO-YO MA(ヨーヨー・マ)を流してる。
眠いイメージがありますよね?(僕はある) 何度も聞いていると結構熱いんだなぁ、と感じるようになった。
今日から2回目の抗がん剤スタートです、今回の選曲はYO-YO MAでいこうと思う。(抗がん剤が入る時の僕なりの儀式)

1クール目はQUEEN。
曲に合わせながらガン細胞と戦っているイメージを体全身で感じ抗がん剤を受け入れるようにしている。
そうしなければ効果が半減するように僕は思ってる。
「嫌だなぁ」なんて抗がん剤の点滴を眺めていたらバチがあたりそうでしょ? 実は嫌なんだけど(苦笑)

QUEENは勇気を与えてくれる感じがするんだよね。「よぉーし、やるぞー!」って。 
よく聞いていた中学の頃もそうだった。
今回のYO-YO MA作戦!?では、じっくりと末端の部分まで抗がん剤を行き渡せるイメージなんだ。
何言っている事が分かんない??   いいんです、ヒトリゴトさっ(開き直り)
初日の今日は(僕の治療方法は四日間夜通し点滴)リツキサンと言われるもので、ようやく日本でも認可が下りた新薬です、副作用も少ないの今日一日は問題ないでしょう。

そろそろ治療が始まる時間です。 「よぉーし、戦うぞ!」

10月12日(火)

 2クールの二日目、夜の間は内臓等に負担をかけないようにソルデム(水みたいなもの)とメイロン(尿を中和してくれるもの)を点滴しています。
たった今、デカドロン(ステロイド剤)という抗がん剤が入りました。この薬、シャックリが止まらなくなるんですよ。
この後はカイトリル(吐き気止め)を点滴で入れ、代表的な抗がん剤!エンドキサンが入ります。
最後にベプシドを入れ16時頃に抗がん剤投入は終わりです。 夜にもう一度、吐き気止めのカイトリルを入れる予定。
それ以降もソルデムとメイロンの点滴は寝ている間も入り続けていますが......。(四日間連続)

副作用の食欲不振、吐き気、だるさ、熱、血圧の変動そして、シャクリなどは夜くらいから始まるかな?
僕は反応が早いみたい.....(涙)
何ともない人もいるんですよね、本当感心します。

まぁ、いいさ! YO-YO MAでマインドコントロールだ! 

「あっ!」セミクリーンの廊下で賑やかな声が聞こえてきました。YO-YO MAは後にして、僕も点滴引きずり井戸端会議に参加しよっと!
今日も宜しくお願いします。

10月13日(水)

 朝がなかなかやって来ない。
深夜、吐き気止めの点滴を入れてもらい楽になったのですが、シャックリが止まらず寝れない。
シャックリの止め方はいろんな方法がありますよね、○鼻を摘んで空気を含まず水を飲んで無理にゲップする。○冷えたオロナミンCを飲みゲップする(リボビタンじゃダメ・笑) ○前屈姿勢でコップの向こう側に口を付け飲む。
僕はこんな感じ、どれも見せられたもんじゃない。
でもね、治療でのシャックリは何をしても治らない。横隔膜(おうかくまく)の痙攣が原因なんだそう。

初発時の抗がん剤治療でも主治医に「デメリットはないから試してみようか」と、柿のヘタを煎じたお茶を調理室で作ってもらいました。
先生が民間療法を使うなんてあまりないと思いますが、ベットの上でバウンドしていたから見かねてたんですね。
濃く煎じたお茶はかなり苦くいかにも効きそう。 しかし結果は「.....?」 今回はいい(笑)
これから二日ぐらいは我慢だ(泣) 

10月14日(木)

 今日の朝はシタールミュージック(インドのギター)です。そして2クール最終日。
体調や内臓、血液中の数値が落ちてくるのは、これから10日間位かな。
日中シャクリが出なく助かりましたが、夜になると出始め相変わらず眠れません。
入院中は昼間も横になれるのでコントロールできますが、このトロトロリズム。これに慣れるのが少しコワイ。

1クールでステロイド剤1種類と抗がん剤が4種類入るのですが、その中にキロサイド(3.300ml)があります。
標準的な量を上回る為、目は乾燥しやすく、特に口の中が荒れるのでキロサイド四時間弱の点滴中、常に氷を口に入れ血管収縮させ反応を遅らせるようにするんです。
四時間、絶えず氷を舐め続けるのが一番良い方法らしいのですが....(泣)
そう言えば以前、放射線をかけた後にもお腹、背中そして精巣に一時間くらい氷を当てていた事を思い出します。タマタマはきつかった(笑)  原始的な感じがしますよね。

話し変ります。この“ヒトリゴト”を昨日検めチェックしてみました。
文章表現、センス、句点の置き方、以前から思っていた事ですがバカ丸出し(汗)。
“ヒトリゴト”とは言え公開している訳だし...。皆さま、お手柔らかに! 厳しいチェックなしに!
そしてヒマな時だけ温かい目でお付き合い下さい。  お店に戻れません(苦笑)

今日もアールズを宜しくお願いします。

10月15日(金)

 四日間の点滴と思いきや、もう一日、明日の朝まで続くそうです。
抗がん剤の薬は入っていないので気持ち的に少し楽。
この四日間はほとんどベットで過ごしています。本を読んでいたり、こうしてネットしたり、看護師さんにオヤジギャグ飛ばしてたり、話しを聞いたり、寝ていたり、でもボーっと点滴の落ちる一滴一滴を見たりしてる事が多いかな(暗)

お客様や友人からメールを多く頂き励まさせれもいます。スタッフを通しメッセージを頂き勇気付けられてもいます。
また声が届かなくとも多くの皆さまから応援されている事を強く感じています。 本当にありがとうございます。

これから一週間位は血液数値が下がってゆきます。
白血球に関してはあえて下げ、その後一気に上げる皮下注射をして自家(本人)の造血幹細胞(血液を造るための重要な細胞)を採るための移植準備に入ってゆきます。(白血球が急上昇する時でないと充分な造血肝細胞が採れないそうです)
何よりも元気に戻れる事が恩返しと思っております。 ありがとうございました。
順調に進んでいる星野より

10月16日(土)

 外の空気を思いっきり吸いたい。肌にあたる風を感じたい。思い切って飛び上がってみたい。陽の暖かさを感じたい。汗をじんわりかきたい。 ゆっくり、ゆっくりでいいからそうしたい。

明日、十月第三日曜日はアールズの恒例行事、(強制行事とも言われている)マラソン大会の日です。
20代最後の歳から新潟県寺泊市で行われているシーサイドマラソンに参加、今年で十年目になります。
気が付いたら友人、スタッフ、取引先の社員を強制出場させ、お客様まで巻き込んで走っていました。
僕は参加できませんが、しっかりスタッフが後を継ぎ? 海辺を気持ち良く? 好タイムで? 秋晴れの中、楽しく? 走ってくれる。 
チーム名はシーサイド・ビギナーズ。 今年もいい汗をかくと思うよ。 頑張れ。 来年はまた僕も走るぞ。

10月17日(日)

 実は、ここ四、五日間セミクリーンの個室からほとんど出ていない、いや出たくない。(引きこもり?)

とにかく気持ちが悪い。食事なんてとんでもない。 
栄養剤の点滴を入れてもらったりもしたが、束縛されている感じが嫌で止めてもらった。
本を読む、PCに向かう、音楽を聴くも集中出来ず、ひたすら気持ち悪い。テレビは問題外。
夜も熟睡出来ないから5、6回はトイレに向かう。
口の中は薬の影響で口内炎が広がり始めている。
とにかく起きている状態が気持ち悪いので、ぐっすり睡眠が出来たらと思う。 そんな事しか今は考えられない。

治療はまだこれからも続くというのに.....。 

子供達を抱きしめたいなぁ、 たぶん長男は照れながら目を合わさず、でも一番喜んでくれそう。
次男は僕に合わせニコニコしてくれそう。 三男は自分から絡みついて離れないんだろうな。 
今は会ってもガラス越しだから出来ない......、すべて乗り切らなきゃいけないんだなぁ、と今日はちょっと弱気。  

10月18日(月)

 体温35.5 体重55.5のゾロメだった。でもないか。
血圧103、下が70弱だったかな? 体温は低いですが変動するのであまり問題はないし、体重は入院前からこんな感じ。
入院してからは検温、血圧、脈、具合等を朝、昼、晩でチェックします。
これから血液検査と尿検査もありますが、僕の場合はこれから毎日のように血液検査が続くと思う。
検査結果次第によっては輸血したり、感染しやすくなるので白血球を上げる為のG-CSF(皮下注射)を入れたりする、あまり下がっていない事に期待したい。

セミクリーンで過ごしている方達は本当に血液数値に詳しく、自分の病名の細かいタイプまでしっかり把握しています。
告知が当たり前になり、インフォームドコンセントは常識的なものになったからでしょうね。
話しを聞いていると医者なんじゃないのか、と錯覚するほど!
でもね、知識つけたところでどうにもならない事を皆も感じてるんじゃないのかなぁ。例えばドナーが見つからなければ進まないとか.....。
心配をすべて取り除く事は出来ないけど知る事によって安心する。もちろん反対の方も多くいられると思います。
主治医はそれをしっかり受け止めていてくれています。そう言う医師が今一番求められているんだと思う。

ホスピタリティー、美容師もまったく同じ。  勉強させられます。
  

10月19日(火)

 初めて眠剤を体験しました。睡眠導入剤(薬名レンドルミン)です。
睡眠薬でもいろいろなタイプがあり、僕の使ったものは軽いタイプで睡眠スタート時に効果がでるようになっているらしい。
睡眠薬に対してドラックなイメージがあった僕は少し緊張しながらも、こんな小さい薬一粒で本当に眠れるのか??と半信半疑。(利用されている方・大変申し訳ありません)
看護師さんの説明では15分から30分で眠くなると言われドキドキ?ワクワク?しながら急いでトイレに行き、十時半にベットへ。(病院の消灯時間は9時ですが個室なので基本的には自由。暗黙の了解?)
しかし、一時間待っても変化なし......

ところが、気が付いたら朝の七時だった。 起きた時は一瞬、時計の読み違い?と思ったほど驚きました。
入院して二日目から連続して寝る事が出来なかったので、久し振りにぐっすり眠った感じ。
やはり充分な睡眠は必要ですね、今朝はやや調子がいい。
睡眠がほとんど出来なかったり、続いても一時間位が最長ではダメですよね。
長期入院されている方が多いセミクリーンルームですが、皆さん同じような事を言われています。
外泊許可がおり、自宅に帰ると眠剤を頼らずぐっすり眠れるから心配しなくていいよと声をかけられましたが、少し悔しいので今夜は飲まずに寝てみようと思ってる星野でした。

クセにもならなく、常用しても問題ないと言われましたが、何となくね.......。
 

10月20日(水)

 やはり眠剤は必要でした。ほとんど眠れなかった....。 (説明→昨日一日だけ絶った睡眠薬のこと)
「今夜から当分お世話になろうと思います」と言ったところで主治医や看護師、親しくさせて頂いている患者さん達からも深くうなずかれてしまいました。ここでは当たり前の事のようです。

睡眠、それと食事は本当に大事! と言っても「食っちゃ寝」はまずい。
僕は病人ではないと思っていますから(小心者のお調子者です)体調の良い時はなるべくハリのある生活を意識するようにしていようにしています。
ハリのある生活と言っても、せいぜい入院中、心がけられる事は笑顔と挨拶、姿勢、患者さん同士ポジティブ内容の会話などかな。
でもね、意識しながらも大部分ベッドの上で生活しているから、やっぱりヅルヅル、ダラダラ、タラタラ、モヤモヤ、グダグダしている事が多いんだよね。(妻もここで強く頷くんだろうなぁ)

社会復帰を目標に頑張っている!?意識している!?星野でした。
今日もアールズを宜しくお願いします。

10月21日(木)


 体温36.0 血圧95下58 体重54.6 髪ボウズ ヒゲほとんど無し 眉薄め 鼻毛無し 痺れなし 目の下クマややあり 体調良し 食欲まぁまぁ 体型火星人 頭でかい 手うすい 足小さい 口臭イソジン 皮膚ガサガサ 体臭イソジン系? 性格良くない。
白血球300 赤血球300 ヘモグロビン9.0 ヘマトクリット26.1% 血小板10000 血液に関しては昨日時点のもので今日はグッと低くなる予想。 気をつけなければ。

大きな台風が過ぎてゆきましたね。ココに居るとまったく感じないのでニュースで見ていました。
信濃川も氾濫ぎみとラジオで伝えていましたね、僕の部屋は西側なので見れないのですが先ほど向かいの部屋の方から声を頂き「リョウジサン、見てみてよ!」と覗かせてもらいました。
畑にも水が入っていて東側の公園部分は全部浸かっていました。土手にはギャラリーが大勢出ていますね。(写真を撮ったのでパソコンサイトに載せておきます10/21,22)

自然の驚異とよく言うけどスゴイよね。 重機やトラック何万代用意し、スーパーコンピュータ持ってきても同じ時間でここまで出来ないし片せないし......。中ノ島・見附・三条方面の川は大丈夫なのか?
今年は本当によく台風が直撃していますが新潟県はあまり被害がありませんね(水害は別)、神様はバランスを見てくれているのかなぁ....、これからは新潟県の番?雪対策を考えないと....、カマキリの巣は下の方にあってほしいと願う。
     

10月22日(金)

 朝食はパン一枚とスープ、生野菜(クリーン食の野菜は特別消毒が徹底されているらしいですが味は普通)そして牛乳が苦手なので豆乳にしてもらっています。
その豆乳と一緒に食後の薬を飲んだ後、紅茶を飲んで過ごしています。
なんだか優雅な感じですね。お仕事させれている方はバタバタと動いていると言うのにスイマセン。

ちなみに星野家では妻をはじめ、子供三匹も牛乳派。カスピ海ヨーグルトもどんどん作っているので、一日の摂取量の多さは凄まじく、冷蔵庫にはストック分だけでも何本入っているんだろう? とくかく多いよ。
ビール、お酒類は一本も入っていなく、人に言わせると珍しいらしい。

今、血液採取しました。注射や点滴を多くしてゆくと血管が硬く、細くなってくるので通りの良い血管を捜すのが大変、弾力もなくなるので針を入れる時、抜く時もつれてる感じが痛い。スーッじゃなくてズズッギギギって感じ。
看護師さんは大変だよね。本当にありがとう。
移植前にはIVHと言われる胸上部分から管を入れ、そこから血液採取や抗がん剤、栄養剤を入れるタイプにする予定です。それにすると長期そのままでも問題ないらしい….、(汗)
ココでは皆さんやっている事なので当たり前な事なのですが、いろいろ体験してきているわりに小心者星野は初体験に特に弱い。(しょうがねーなぁ、である)

主治医が来ました。「今日の結果は多分、100以下(白血球)になっていると思うので気をつけて下さいね」と。 星野は「かしこまりました」と。 

先の事考えていても仕方ないんだよね。今日の一瞬一瞬を大切にしなきゃ。(なーんて) 今日も宜しくお願いします。

10月23日(土)

 以前勤めていてくれていたスタッフが来てくれた。
覚えているでしょうか? 設楽亜矢子さん。いつも彼女の肩を後ろから反り上げるよう持って「丸まっているぞー!」、「姿勢よーく!」 と声をかけていた背中の丸さがかわいい彼女です。(スイマセン)
彼女は結構真面目な奴で、見た感じはクニャクニャなんだけどやる時はやる!性格の持ち主。僕は好きだな。
今は美容師をしていませんが、現在は良く言うとフリーター、分かりやすく言えば日雇い労働者になっていますが(スイマセン) 目指す目標を話してくれたので安心しています。
彼女は悩みながらも常に内に秘めた強いものを持っていて、以前から何かあると相談に来てくれる。

ちょっと脱線します。
僕がいる階は以前も話したように特別な階で、エレベーターを降りたらインターホンで看護師さんに名前を伝え、了解が取れたらドアを開けられ靴を病院専用のサンダルに替え、手洗いとイソジンうがいを強制。
セミクリーンルームはそこからさらに奥にあり、ナースステーション前のガラスドアのまた先。
家族は一人ずつ限定(子供は入れません)でさらに手洗い、うがいを繰り返し個室まで入って来られるのですが一般の方はガラスドア越しにインターホンを使って会話となります。
歯がゆい感じがしますが僕の白血球数は100(通常4000~8500) すべての細菌やウィルスを受け入れちゃうのでむしろ安心です。(変な意味じゃないですからね)
 
設楽とはガラス越しインターホン会話になります。
落ち着かないらしくソワソワしながら赤面して「なんか、そう言う意味じゃないんですけどドキドキしますね」と。
彼女は恥ずかしがると顔と視線が小刻みに動く習性がある事を久し振りに思い出しました。背中はさらに丸くなる...。
とにかくかわいい。僕もその気になりそうだった(オヤジの一人善(よ)がり)
会えて嬉しかったな、本当にありがとう。 大丈夫、応援している!

血液数値は低いですが、体調は良くなっています。(次の治療までは大丈夫だと思う) 眠剤のおかげでぐっすりと寝むられる様になったのも原因ですね。
最近はセミクリーンルーム内の廊下、約25Mを15分から20分かけてゆっくり散歩?リハビリ?しています。
看護師&患者さん曰く、「星野さんの歩き方はオカマみたい」だって。
バレたかなぁ......(汗)。

10月24日(日)

 昨日の夕方6時少し前、突然落ちるような衝撃につつまれました。長岡市の隣の小千谷市(おじや)が震源地だという。
僕のいる11階は揺れが倍増しているせいか立っていることも出来ず、棚の扉は開いて荷物は落ちてくるしベッドも回ってるし、どうにも出来ませんでした。
ただ自宅などと違いモノが山済みになっている訳でないので大した事はありません。

それよりも外が心配でどうしょうもなかった。
お店、自宅に電話しても連絡がつかないので、携帯よりメール。
お店も自宅も僕の想像を絶する感じ.....。 僕は何も出来ないのでとても歯がゆい。
スタッフ、家族とも怪我がなかったのがなにより。
一日経っても余震が続いています(今現在も)。本当に長く続いていますね。

この病院では震度8まで耐久性があるらしいのですが、朝に主治医から聞いた話では、震度7時点で患者さんを非難させる準備をする、しかしクリーンルームに入っている患者さんは人ごみに出す事自体が自殺行の為、ココに残ってもらうようにと緊急会議で決まったらしい(汗)
病院と一緒に......。

血小板が少ないので現在輸血中です。
余震も心配ですが、一回目に輸血時に拒絶反応がでて大変な事になったので今回はなんともなければいいのですが....。
輸血中に大きな地震がこなければいいのですが....。
成分献血していただいた方には感謝しております。(通常の献血と違い2~3時間かけて血小板のみボランティア献血)

被害を受けた方々へ。まだまだ余震が続いています。二次災害などに気を付けて片付け等行なって下さい。
これ以上被害が広がらないと事をお祈りいたします。

10月25日(月)

 平成16年新潟中越地震は今日で三日目。 
今朝6時過ぎにも5弱が起きました、現在死者23人 怪我人2000以上、全半壊406棟。断層のずれ21キロ。
新幹線も脱線、レールも1600Mの傷跡、復旧のメドは何週間後らしい。高速道路も通行止め。
東京等からの交通手段は臨時便もでている飛行機が一番なのか?長岡方面に車で来る制限をTVから流がしている。
お天気は下り坂冷え込みも予想されるようです。
被害を受かられた方、心よりお見舞い申し上げます。

ココから長岡一望が見渡せるのだが、渋滞もそうなく、意外と静かなように見えます。(あくまでもココから見た様子ですから実際には分かりません)
土砂災害の多い山沿い地域に集中しているのでしょうか? 
ただ病院なので救急車の数が多くサイレンの音がかすかに聞こえてきます、ヘリコプター常に二、三台飛んでいます。
早く落ち着いてほしい。 これ以上の被害が出ないでほしい。 ココに居る僕はとても歯がゆい。どうする事も出来ない。

昨日の血小板輸血は無事に反応が出なかったので良かった。白血球を上げる為の皮下注射(ノイトロジン)は続いているがなかなか上がりません。 結果クリーンルームからは出れません。何も出来ない事が本当に悔しい。

お店の方は復旧に頑張ってくれています。 状況次第では火曜も営業できないかも知れません。
PCホームページのトピックスや携帯サイトの掲示板、あるいはFMながおかより状況をお伝えしてゆきます。
皆さまもくれぐれ二次災害等に充分気を付けて下さい。

10月26日(火)

 残念ながら昨日も被害者数が増えました。疲れもピークに達しているのでしょう。寒くなってきていますが、どうぞ皆さま休める時は充分に体を休めてください。僕自身、長岡にいながらにして下のロビーにも行けず、外の状況もTVのみ、体で体験していない為とにかく歯がゆい、何も出来ずに申し訳なく思っています。

血液数値。白血球、赤血球、血小板、ヘモグロビン、ヘマトクリットがすべて低くなっています。
白血球は皮下注射(ノイトロジン)で上げ骨の中で血液を造る細胞を増殖させています。その事によって腰骨周辺が痛くなってきています。フツフツと血液を造る元の細胞が生まれてきているので骨の内部がうずいているんですね。
この状況は良いことを意味しているのですが、ズーンと重さを感じる痛みが続きちょっと辛い。
今日は朝、晩と二本注射する予定です、さらに痛さが出るらしい...(涙)

赤血球も今日は輸血をします。 採血の結果次第では血小板も今日緊急輸血だそうです。
体が弱くなってきているのはとても怖い事ですが負けないように頑張って治療していますのでご安心下さい。
多くの皆さまから応援されている僕はとても幸せです。

地震で失ったものも多いうえ生活する為に必死に復旧作業されている方、ボランティアの方々の為にも頑張らなければと思っています。

10月27日(水)


 お店のオープン準備はスタッフ交替でやり、ようやく出来る状態になりました。 しかしガスが来ていない.....。
北陸ガスさんに問い合わせた所、ほぼ28日は終了しますと言われましたが、30日まで長引く可能性が数パーセントあるとも言われました。
ココで焦ったところで仕方ないのでスタッフには有効に時間を使い、自宅等の片付けに回れます。
美和さんも地震以降はじめて面会に来てくれました。僕の所はホテルのよう?だから、皆さんから見たら申し訳なく感じます。何度も言いますが中越地区に居てこの被害状況を何も見ていないのも珍しいですよね。クリーンルームは揺れている以外何も変わらないのですから.......。 だから歯がゆさもあるのですが.....。

今日はこれから末梢血幹細胞移植の採取の日です。 
腿の付け根辺りからパイプを通して大量の血液(造血細胞)を採取しながら、遠心分離機(洗濯機みたいな機械)を通し、不必要な血液はもう一つのパイプから戻し入れます。 3時間位かかるらしく、その洗濯機がかなりうるさいらしい。CDにヘッドホン持ち込んで行って来ます。 結果は後で報告。

昨日はやはり数値が低いので赤血球(赤い血液)と血小板(血液の上澄みに出来る黄色い血液)輸血をしました。
血小板に対してまたもやアレルギーが出てしまい体中蕁麻疹だらけ、看護師さんに「掻かないで下さいね」この痒さは地獄だよ、掻かないわけにはいかない。血小板が低いの傷付いたりいたら血が止まらない、免疫力がないから化膿して大変な事にんです。 随分弱い体です。  でも僕は掻いていたよ(笑)絶対無理。

寝る前にもう一つ仕事があり、採取時、腿の付け根にメスを入れるので毛を剃る事。初発時に精巣を一つ取った経験のある持ち主はキレイな看護師さん剃られた後、何週間か彼女をちゃんと見れなかった(彼女はもちろん仕事だから何とも思っていないのでしょうが僕としは犯された感じ)まったく情けない。
今回は美容師を強くアピールして自分で剃りました。
薬の影響でほとんど無くなっていたのですがそれでも生々しさはなく子供のソレ(笑)と同じくなりました。
絶対内緒だよ!!
余震は随分落ち着いてきましたが、小心者の僕としては治療中に大きい地震がこないことを祈ります。

10月28日(木)

 昨日、末梢血幹細胞の血液採取一日目が終了しました。
腿の付け根部分にメスを少し入れ、20cm位のカテーテルを入れる。(プラッチックの針を血管に沿って通す)この手当てが痛かった。
遠心分離機(洗濯機みたいなもの)につなぎ吸い取る。
造血幹細胞(血を作る細胞)だけを採り、残りの血液はもう一本カテーテルを通し体に戻してゆく作業。
僕の造血幹細胞はこの後冷凍保存し、大量化学療法後に移植時に使います。(11月18日予定)

問題は採取中の震度5強の余震! 僕は仕方ないなと思っていましたが、担当医と看護師さんが慌てふためき「どうしたんですか?」と尋ねたのがいけなかった。システムを聞いたら僕も不安になってその後は余震が来ないかとヒヤヒヤ。
回転している遠心分離機に血液が入っているんですが、遠心力で造血細胞部分をすくっているらしく、大きな揺れによって遠心力のバランスが崩れ、しっかり取れなくなると言われました。
確かに機械の吸い上げているパイプを見ると血小板の黄色い部分しか上がってこない(汗)
そんな事もあり、一日目は目標量より低かったらしい。
造血幹細胞はいつでも取れる訳ではなく延期できないんですね。 移植出来なかったらいままでの治療がパァー...。
カテーテルは当分入りっぱなしで足を曲げれず痛いし不便。 
これから車椅子に乗って透析ルームに向かいます。充分量採取できると願うしかない。

土砂の中の車から男の子が救出されました。残念な事にお母さんは亡くなっていました。
勝手に想像しながら涙が止まりません。 せめて泣いていてくれたらとも思いました。四日間もオムツを付けて寒かっただろうし、お母さんは見えていなかったようですし、声は聞こえていたのかな?
人間は緊急時に防御反応なるのもが出て、泣いたりして無駄なエネルギーを使ってしまわない様セイブされる事があると看護師さんから聞きました。二歳だからまだ野性的なシステムが動いていたのでしょうか。
女の子も現在救出されています。 お父さんの為にも頑張れ!
ココの病院に男の子とお母さんは運ばれています。 下の道路は報道の車でいっぱいです。マスコミかぁ、なんか複雑。
 

10月29日(金)

 余震が続きます。落ち着いてきたかなと思っていると震度3前後の揺れがやってくる。
宇宙的規模で見たら何てことない一瞬の事なんだろうがその瞬間を生きている僕達にとっては死活問題であり冗談じゃないとにかく早く治まってほしい。 

お店の方は31日より通常営業に入れます。 明日午前中にガスが通る予定なので午後からも営業を開始出来ると思います。 アールズでは「ワンコイン・シャンプー&マッサージ&ドライ」を企画しています。
ワンコインとは500円のみで髪と頭皮と肩をリフレッシュです。 避難所になっている坂之上小学校、川崎小学校にも声をかけて少しでも疲労感が取れてくれたらと思っております。 もちろん避難所生活をされていない方も是非ご利用いただきたいと思います。ご遠慮なくいらして下さい。 (注、お電話で確認をお願いします)

僕の方は移植の為の末梢血幹細胞を二日間予定し採取しましたが、残念ながら希望量まで採取できませんでした。
今日で三日目最後の希望を託して採取してきます。 そろそろ造血細胞も取れなくなってきていると思いますが(白血球急上昇中時がジャストタイミングの為)少しでも多くの細胞を採取し移植時に負担をかけない為に頑張らなければいけない。
透析を三日間連続している状態のようなもので疲労感が続きます、一日中横になっているだけなのに悔しい。

でも頑張んなきゃ。被災されている方たちはもっと辛い日々を過ごしているのだから。よぉーし負けんぞー!!!!!!

10月30日(土)

 今日からお店が再開です。午前10時半にガスが復旧しました。
僕は何も出来ませんが病院よりスタッフと同じ気持ちで新たなスタートをきりたいと思っています。
スタッフ一人一人が良いテンションで頑張っていますのでこれからも宜しくお願いします。
問題点などありましたらご遠慮なく教えてください。なるべくお答えできるようにしてまいります。
また長い間ご迷惑をおかけし申し訳ありませんでした。またご心配もいただきありがとうございました。

僕は三日目の採取がようやく終わりました。 移植時のギリギリ量はなんとか免れました。ふ~ぅ
採取が終わったので腿の付け根のカテーテルを抜き主治医が「星野さんちょっと見たい?」とそこには血が付いた20センチの長さ(太さもある)のカテーテルがありました。
「ふ、太い....。これが僕の血管に!」入れるときに見なくて本当に良かったと思いました。(後からも見せるなー)
一回に体の全血液を遠心分離機に二回通すためカテーテルは必然と太いものでなければいけないらしく三日間だから計六回循環された事になります。
透析されている方は一回時にもっと多くまわされるらしいので大変な疲労感があるんだなと感じました。
週何回か透析されている方も避難所生活をされている方は多いと思います、当たり前ですが一日も早く元の生活に戻ってほしいものです。

白血球の少ない僕は免疫力がないので手洗い、イソジンでうがいを日に8回以上しています(食前、食後もイソジン) イソジンで50秒うがいをする事によって口の中のばい菌はその時点で0近くなると言われています。
疲れがたまれば免疫力が下がるのは当たり前、皆さんもぜひ手洗い、うがいを多めにしてほしいと願います。

プロフィール

R Y O J I

Author:R Y O J I
リョウジのヒトリゴトです。
2005.9.20よりブログ開始しました。
今後とも宜しくお願いします。

●発症、経過は2005.12.4に記載。
●ブログの動機は2006.1.22に記載。
●四度目の再発の想いは2006.7.1。

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