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11月1日(月)

 入院している事もあるからでしょう、暑い夏から気が付けばもう11月。
6つの町と村が合併して魚沼市に、2つの町が合併して南魚沼市に今日からスタート!記念式典どころじゃない。
お札も20年ぶりにリニューアル?なんだかパッとしない、二千円札は何処へ。
ケリー? ブッシュ? あと二日。
あっ、新県知事も!すいません。
僕も気が付けば今月で成人×2に!やなタイプの言い方(笑)
入院や余震期間は長く感じるけど全体的には早く感じる.....、おかしな年だ。

昨日子供達と久し振りに電話で話しをしました。体調が良くないと悟られるのがイヤで彼らとは毎日電話しない。
律儀な長男(小3)は地震の様子を教えてくれ、潔癖な次男(小1)は誕生日にプレゼントした腕時計が一分半遅れている事を教えてくれる。大物三男(保育園年中)は電話の向こうで「オレはいい!」と庭の方から元気な遊び声、僕の耳にも充分聞こえた...、寂しかった(泣)

セミクリーンルームで随分友達が出来ました。
ここクリーンルームは“悪性リンパ腫”“白血病”の移植を前提とした比較的重症な血液系ガンの方達のみ、移植治療が出来る50歳代位までの若い人が多い。年齢はバラバラだがぜんぜん関係ない。
セミクリーンの廊下での井戸端会議はとても重要で体調が良い時は意識して出るように僕はしていますがそうでない方もいらっしゃいます。 無理には引っ張れないけど個室で悶々としているより出てきてほしいと願う。
僕もいきなり涙が止まらなくなる時もあります、意識的にポジティブに持っていかないとコントロール不能になるのが怖い。
看護師さん曰く、「セミクリーンでこんなに賑やかな感じで話し合ってる人達見た事がないわ」 僕は病人になった覚えはないからね。
話す内容はバカ話50%、治療の話(移植ドナー、治療法方、副作用)40%、将来の事10%位かなぁ。
これから先の話している時はみんな真剣、答えられない場面も多い、でも声に出す事が大事だと思う。
答えは自分で決めなければいけないのだから......。

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11月2日(火)

 昨日から白血球が標準値に入ったので(薬で無理に上げているのだが)セミクリーンの個室に在籍中だが解禁令がおりました。
クリーンルームスペースを脱出し堂々とナースステーションの前を通りディ・ルームと言われる面会室まででました。
ヒナが初めて飛び立つ瞬間はこんな気持ちなのだろうか?(いやまったくソレとは違うと思う・笑)とにかく興奮し、何となく顔つきにだらしないのが自分でも分かる。
ナースステーションの前はクールに通る事に努めたが「星野さんうれしそう!」ほっとけ! バレバレだった。
この日は美和さんとスタッフの潤子(諸橋さん)が来てくれた。ありがとう。

さらに夕食後には約一ヶ月振りに一階のロビーまで下りてみた。
医療用マスクに帽子、メガネもかけている、怪し過ぎるが予想通り人は少ない。
子供の頃、親に内緒で遠くまで自転車乗って知らない場所を開拓した感覚似ている。格好が格好だが、普通に一人で歩いている事が単純と言われようと今はうれしい。
「クールに」と心で言い聞かせながらも挙動不審な動きをしていたと思う。

今日はお金を持って一階まで降りてみよう。またまた「はじめてのオカイモノ」である。コインで事足りるし..(苦笑)

11月3日(水)

 今日は何十回目かの入籍記念日です。二人で長岡市役所の裏手にまわった所に質素な窓があり管理人さんに説明されながらそこで頂いた書類にもサインをし、用意してきた書類と併せて提出いました。
「おめでとうございます」ではなく「ごくろうさまでした」って言われたような...、はっきり覚えていないけど、まぁそんな感じで祭日に提出するのもどうかなぁと思った事を思い出します。

31日シャワーを久し振りに浴びましたが昨日は念願のお風呂体験もしました。低温で20分の半身浴です。
赤血球は相変わらず低いので脳貧血に注意(お風呂場で立たない、ちょっと大袈裟だが移動時は歩伏前進する感じ・笑)
久し振りの汗は気持ち良いですね。
被災されいまだにお風呂に入れない方もいるって言うのに、すいません。

先日、素敵な素敵なプレゼントをお世話になっているIさんから頂きました。絵本です。
絵本でこんなに共感し、感激したのは初めてで何度も何度も読み返しています。
これからの僕の大切な本になると思っています。
R's:mewに名前を変更した時のコンセプトに出て来るミソサザイ(スズメの半分位の日本では一番小さな鳥)が登場するとも関係していると思いますが紹介させてください。
さ・え・ら書房発行 「ワシとミソサザイ」 ジェーン・グドール再話 
ジェーンは「ナショナルグラフィク」でよくチンパンジーとの友達として特集で組まれていた方なので気にはなっていたのですが絵本を出しているとは知らなかった。 
表紙の写真もPCサイトの方に出しておきますね。(著作権侵害にならない程度に)

素敵な絵本に助けられている星野でした。 今日も宜しくお願いします。

11月4日(木)

 今「ヒトリゴト」に取り掛かろうとパソコンに向かったとたん余震がありました。(am8:57)かなり長く、しつこく続きました。NHKでは越路町、三島郡は震度5強、長岡では震度4、M5.2と言っています。
11階では震度5状態、もっと揺れているかもしれない。
慣れてきたと言ってもどうする事もできずベットの上から棚の扉を押され、ただ揺れが止まるの待つのみ.....。
こうゆう時ってどうにもならないですね。看護師さんは各セミクリーンの個室を回りチェックし始めています。

8日までの間、治療が入ってなく白血球が上がった為に外出許可がおりています。
昨日は一人秋晴れの中病院を脱出!何ヶ月ぶりだろう。デジカメを持って病院から歩いてすぐの信濃川の土手を散歩。
気持ち良かった! 土手は舗装されていますがそこでカタツムリと出合い、同じ姿勢でパチリ。
寝転んで医療用マスクして深々と帽子をかぶり、スローテンポの僕を散歩されている方は不思議そうな顔して振り返って見ている人、遠巻きに見る人....。はじめは気が付かなかったけどうでも良い。僕は充分楽しんでいる。

風が冷たいんだね。クリーンルームにいたせいか季節の香りも敏感に感じる。香りで季節を感じるなんてカッイイと思った(笑)
筋肉が落ちたせいか?タラタラ生活が慣れたのか?もともとの性格か?ベンチがあるとすぐ座るしなかなか立てない。そこで赤く染まったトンボと半透明のクモに出合いパチリ。

ススキも風に揺れていて良い感じ、少なくなった花に虫達が受粉を手伝ってあげている、いや腹ごしらえだな。やはりパチリ。
外はいい! 一時間半の幸せをありがとうだね。帰ってきたらセミクリーンムールに入る前にイソジン色の消毒ローションですべてを洗いフィニッシュ。 
お昼の食事は古代米とけんちん玉子焼き?、さつまいもの甘煮、ブロッコリー、ひじきの炒め物そしてゼリーでした。 

11月5日(金)

 昨日は病院内の歯科と心臓エコーを調べてもらいました。
移植と移植前の大量化学療法に耐えうるかのチェックです。 移植時に要注意は虫歯です、治療しても追いつかないため、通常は虫歯や疑わしい歯もすべて抜くのが基本。知り合いになった方は「5本抜かれた」と言っていました。
虫歯の多い人はもっと抜かれちゃうんですね。命に代えられないので当然の処置なんですね主治医も歯科医も真剣です。
僕も抜かれる覚悟で歯科に向かいました「きれいだね、ブラッシングも大丈夫」えーっ?拍子抜けしました、本当ーっ?
常にうがいでイソジン色に染まり白さがない黄色オレンジな歯を大切にしてゆこうと思う。
心臓のエコーの結果はまだ聞いていませんが問題ないだろう。
今日は呼吸器系の検査です、肺活量などですね。

夜に主治医と外国の医療雑盾

11月6日(土)

 少なくなってきましたが余震続きますね。気が付けばココの個室にも細かいクラック(ひび)が何本も出来ています。

気分転換に天気も良くなったので「ヒトリゴト」書いた後は散歩に出かけようと思う。病院の周りを歩くだけだけどね。(今週末まで外出が許可されているが、来週からは一ヶ月間以上クリーンルームからは出れないらしい)
僕は普段散歩をしない。
ジェイ(シベリアンハスキー)がいるので近所を歩く事があってもジェイがいなければ間違いなくしない。
近くに行く時も車かバイク、自転車だ。

ゆっくりしていれない、落ち着きがない、何もないときはダラダラしている。
これはメリハリある生活とは言えない。
お店でカットしている事が一番充実しているし、19歳の頃から普通な事だった。 
趣味もほとんど持っていない(浅く広くならあるような...ないな)美容師が僕自身だった。天性なんだ(自称)。
僕からシザーを取ったら何もなく、とにかく早くサロンに戻りたいと願っていながら、もう一方で正直戻るのがこわいとも感じてる。
スローライフなんて言葉はもう古いのかも知れないが心動かされる。
サロンに立てばきっと美容師の顔になるだろう。 厳しくなるだろう。
両立できメリハリある生活が望ましいね、カッコイイ生き方だと僕は思う。
無理に奮い起すは難しいだろし長続きしないだろう、気が付けば自然にそうなっていた、が望ましいところ。
やはり意識付けをしっかり持ってないといけないんだ。

なんかエラソーだし、まとまりなくなっていますよね、「ヒトリゴト」と思いお許し下さいっ(開き直りか?)
それではサンポに行ってきます。 みんなもお散歩に出ようよ。   

11月7日(日)

 この一週間は体調が良く皆さんに申し訳ないほど読書ができました。
僕にとって本を読むは“他の事をなるべく考えない作戦”でもあるのです。
しかしそれが小説だったりすると区切りのいい所で止めたり、二冊同時進行で読んだり出来るので今現在はあまり手にしていない。
ドキュメンタリーや思想等の本は集中力のない僕にとっては都合が良いのかも。
“他の事をなるべく考えない作戦”にはぴったりだったりするわけです。
だからこの手の奴は日常なかなか手が出ない。長岡に帰ってきてからほとんど読書は皆無に等しい。
もう一つ、こうして書き込んでいる時もずいぶん助けられてる。本当に感謝です。

この月曜日から治療の前処置としてIVHを入れる。(鎖骨下辺りから1cm位の血管にカテーテルを通し抗がん剤や水分、食べれない場合は高カロリー剤を入れる)
火曜日は髄注。中枢神経(脳)へ直接抗がん剤を入れる治療をします。
そして水曜日より大量化学療法スタート、一週間ほど続きその後にいよいよ移植です。

僕は大量化学療法や移植より、脊髄(腰骨辺り)の骨と骨の間から注射する“髄注”に対しかなりのトラウマを持っていて実は今から心臓がバクバクしている。
バクバク状態時に運悪く?ちょうど心機能エコー検査を受けた。こんな時にと思ったが結果は異常なし!もしかしたら自己防衛策をとっていて心臓に毛が生え始めているのかと思う(笑)

これから忙しくなりそうです。今日もR's:mewを宜しくお願いします。 

11月8日(月)

 昨日もサンポに出かけました。一時間くらい信濃川の土手や河川敷に降りて写真を撮っていました。
地震の前の大雨で今だ河川敷はグチャグチャで農家の方は大変そう、何日も水に浸かっていてダメになった野菜がぐったりしています。
今日から治療準備も始まってくるので当分外出はおろかクリーンムール内のみの生活が続きます(涙)。
これから早めにお風呂に入りIVHを入れます。 主治医!たのんだぞ!痛くするなよ!

昨日の夜、セミクリーンの廊下で、気の合う同年代の方と主治医も含め(主治医も同年代)昔話で盛り上がり久し振りに声を出しいて笑った。 ローカルな話しなんだけど分かる方は僕らと一緒。
「日曜日のam10時には必ず各家に帰り仮面ライダーに釘付け」「東京ボンバーズの相手チームの監督はいつも鉄板入りのカバンを武器にする」「龍文堂のいい匂い、ポイントの紙の色、オヤジ、そしてスポンジタイヤに金属シャーシとマブチモーター買い込んで少年文化センターで熱いバトルレース、そこで上下関係を覚える」「おはようサイクリング」「爆竹を常に持ってる」「自転車で八方台に登り、なるべくブレーキを使わず早く降りる」などなど。
僕が感心し負けた極め付けがこうだ 「釣ったフナを“マミーストア”の鮮魚コーナーに持っていきフナに似ている魚のラップを剥がし何匹かの魚の中にそっと忍ばせる?!」ガラス越しにはオジサンが包丁持ってさばいている所をだよ!一番スリルがあったらしい。今やったら大問題間違え無しですね。エライ! 
「だいたい何人かの小学校のガキが鮮魚コーナーにいること自体が不自然だよ」と大爆笑!
昔話で盛り上がってるんだからジジィだね。 緊張がほぐれたいい時間でした。

ところで今の小学生5.6年生は何をしているのだろうか? 忙しくてそれどころではないか.....。
 

11月9日(火)

 IVH入りました。午前中のあの大きな余震(長岡は震度4)20分前です。 
予定より30分早くスタートしたのでセーフ、揺れている状態だったら危ないそうです。
静脈に20cmほどのカテーテル(ストローみたいな柔らかい管)を刺すのですが、動脈に触れたひには.....(汗)
主治医も余震の後、僕の部屋に入ってきてニヤッ、「30分早めに始めて良かった」とホッとした顔で一言。さすが強運男です!(自称) でもあの後もずっと余震続いてましたよね。
IVHのカテーテルの管は細く、思っていたより痛くなくスムーズに入ってくれました。

腿の付け根から造血幹細胞(元の血を作る細胞)採取用に入れたカテーテルは太くて痛かった....、主治医曰く「星野さんのもも細いから」と言いながら途中で引っかかりながらズキン、ズキンと...(苦笑)
そうなんです、随分筋肉が落ちたので腕や足が棒状!しかも変らないのが頭蓋骨の大きさ(当たり前だ)
以前も言いましたが僕が子供の頃抱いていた火星人そのもの!?(あの涙目のタコみたいな火星人) 

昨日からはIVHと共に点滴が四六時中入る事になり散歩禁止令を発令。当分散歩はおろかクリーンルームから出れなくなりました。
今度出れる時は退院の時かな。

11月10日(水)

 トラウマの治療の一つ、髄注が昨日行なわれました。
方法はベッドの上で横向きに、足を両手で抱え込み、背中を丸くし、骨と骨の間をなるべく空ける体勢を維持、脊髄の中まで注射針を刺して、抗がん剤を入れる分量と同じ分量の髄液を採取、その後に抗がん剤メソトレキセートを入れます。
量が一定になっていないと脳圧が変化し、頭痛等やいろんな症状を引き起こすんです。
多少の頭痛はやむ負えないのですが気持と良いものではないし、髄注は過去6回中、4回失敗に終わっていたからトラウマ。
うまくいかない場合は神経が多く通っている部分なのでとにかく痛く、腰や足が勝手にビーンっと動いたりします。

今回の治療では初めてだったんですが驚くほどスムーズに終了。
終了後、主治医から後光が射し始め、まぶしさのあまり見えなかった! 思わず手を併せました(涙) いや逆光に立っていただけだったのか!?(笑) トラウマが消えた瞬間です。
ちなみに髄液は無色透明で(PCサイトでは写真を公開)キレイなんですね。

今、血液採取が終わりました。今日から移植に向かい大量化学療法がスタートです。 
まずは吐き気止めのカイトリルを点滴してから四六時中の点滴で一週間治療してゆく予定。

もうここまできたら何でも来いだっ! さぁ、かかってこい! ガンの野郎! 戦ってやるぞ!! 単細胞星野でした。
  

11月11日(木)

 昨日、今日はちょっと気持ち悪い。
情けないことに昨日の夕飯時(お茶漬けでだよ)、以前治療し詰めた歯が突然取れてしまいました。
神経は抜いてあるので痛くないですが大きい穴が黒く開いてます。これはまずい。
移植時は虫歯や疑わしき歯はすべて抜くが基本!治療前にチェックしてもらった時はOKだったのに....。

主治医曰く、治療は始まっているから抜歯しても、再生が出来ないのでしてはいけない。
とりあえず白血球がまだあるので歯科に行き、仮治療してもらう、出血はなるべく控えてもらいます。
さらに、歯科とコンタクト取りながら方法を考えます。 大変な事らしい。 
今日は引きこもり作戦と考えていたのに、点滴背負って歯科に行くのは気が重い..、やむ負えないね(苦笑)

11月12日(金)移植「-6」

 大量化学療法(MCEC)三日目。 移植の日を「0」と言うので今日は「-6」day。
体重55.4 血圧94-53 体温36.1 身長は...、(昔170・笑、今168.5・笑)点滴がずっと入っているので水分たっぷり感じ、多少の剥み感はやむ負えない。
筋張っていた足は女性らしくなるが、抗がん剤の影響で皮膚は「粉ふきジジィ」。

昨日の夜、掲示板にガン告知の方からのメールが届きました。勇気のいる発言だったのではと思う。
昔は不治の病だったが現在では変りつつある、初期であればまず心配することはない。(心配だろうが)
ガンだけでなく膠原病(コウゲンビョウ)や糖尿病を患っている方も大変、他にも長い間、戦っていられる方だって沢山いるだろう。
まだまだ知らない重い病気は沢山ある、最近ではまた結核も多くなってきているらしい。
すべてに言える事は自分自身を前向きに考えて進む事。なーんてエラソーに言っているけど常に「前向きなんて」僕にはありえない。
恥ずかしながら、妻に愚痴や不平不満、弱音まで訴えてる。
子供より性質(タチ)が悪い、その時はどうにもならず、後から後悔し感謝している。
自分から明るく振舞う事ができたらなるべくそうしよう。出来ない時は仕方ないね。
でも自分がどの位置にいるか確認は必要。
バイオリズムに逆らう事は出来ないから、点を確認できたら下がっている途中でも焦らなくて済むんじゃないかなぁ。
と、やはりエラソー言いながらコントロールがうまくゆかず格好だけ付けている星野でした。

まとまっていなくてすいません。掲示板に入れてくれた☆☆☆さん、一緒に戦ってゆきましょう。

11月13日(土)移植「-5」

 ようやくパソコンを開きます。
「-5」day きつくなってきました。 今後ヒトリゴトを続けれるか分かりません。
書き込みがない場合は 「戦っているんだな」と思ってやっていて下さい。(本当は弱音を吐いているんだけど)
僕も残念です。体調が良かったら明日も入れてゆきたいと思っていますが今は難しいと思います。
ごめんなさい。

11月15日(月)移植「-3」

移植3日前。

11月16日(火)移植「-2」

 おはようございます。 
「-2」day 大量化学療法7の日目、最終日です。 治療中の一日がとても長く感じます。
常に微熱、頭痛、嘔吐、食事は気持ち悪いので6日間ほとんど口にしていません。ずっと寝ているので腰が痛い。
立ったり、座ったりしているとヘモグロビンが低く、貧血で目がチカチカしちゃう。
血液数値がかなり減少しているので、輸血をしてもらいます。
食事も食べていませんが移植後に高カロリーの点滴を予定しています。 でも体重は以前のままで変りません。
夜通し、一日平均10本ちょっとの量が入るので(吐き気止めや水分も含む)水ぶくれなのかも。
移植後も多少の抗がん剤は入りますが、少しずつ、少しずつ見えてきてるのかな。 頑張んなきゃ。

そろそろビューティーの話をしないとマズイですよね。
あと、このページでお詫びさせてください、メール返信はおろか、メールチェックもしていませんが、ご理解下さい。
応援して頂き感謝しております、ありがとうございました。

11月17日(水)移植「-1」

移植前日。

11月19日(金)移植「+1」

11月20日(土)移植「+2」

移植日より2日経過。

11月21日(日)移植「+3」

移植日より3日経過。

11月22日(月)移植「+4」

移植日より4日経過。

11月23日(火)移植「+5」

移植日より5日目

11月24日(水)移植「+6」

移植日より6日目

11月25日(木)移植「+7」

移植日より7日目



11月26日(金)移植「+8」

 しばらく時間がかかってしまいました。
今も寝たきりなのでPCに向かえず。
体調が少し良い時に、携帯電話から僕のパソコンに、ひとまずこの文を送信し、体調が良くなり次第「ヒトリゴト」に載せる予定にします。
10日あたらから嘔吐、下痢、高熱、腹痛、頭痛、寒気、見事なオンパレード。もちろん食事なんて冗談じゃない。
吐き出すのもは、出るモノがないので胆汁の黄緑色です。
下痢ではベッドを7回汚しています。申し訳わけない気持ちにはなりますが、恥ずかしさの余裕はまったく、ただただ辛い。どうにもならない。オムツパットは離せません。

こんなに時間が長く感じた事は今まで経験した事はない、一分、一秒だって長すぎる。
点滴は最低二本、体に(IVH/胸)突き刺っているが、四、五本が常で、一日トータルすると十五本は入っている。
三時間、睡眠を取ってみたい。眠剤は効かない、それより一時間持たない下痢ではどうする事も出来ない。早く時間が過ぎていってほしい。

移植「+9」

 今日も携帯から仮送信。
血液検査は一日おきが基本だが、僕の場合毎日が多い。
主治医が検査結果を持って部屋に入って来てきた、白血球が十日間以上100だったのが ようやく200に上がった報告だった。(通常4000~8500)
主治医と看護師を前に号泣した、涙が止まらない。

それは移植の定着が始まってきたサイン。
白血球を上げる点滴(ノイトロジン)は量を少し下げて続けていく。
輸血は一日起きにしないと間に合わず、特に血小板輸血(黄色の血液)に関しては入れても、入れても数値が上がってこない。今日も輸血したが、久し振りに体に反応が出てしまい、顔中心に蕁麻疹とまぶたが腫れ、自分の顔ではなくなった。まぁ、どうでもいい。

そんな事より、下痢と高熱は相変わらずで 早く時間が過ぎてほしい。長すぎる。

11月28日(日)移植「+10」

 携帯から仮送信。
治療に対して恐い印象を持った方も多いと思うので、誤解がないよう補足しておかないといけない。
確かにこの大量化学療法を使用した移植はキツイ治療だと思いますが、個人差があり、子供の場合は大人に比べ副作用が少ないようです、ただ子供にこんな思いを絶対にさせたくはない。(病気になれば、やむおえません)

主治医曰く、僕の場合は強い副作用で苦しい状態が続いている部類だそうです。
だからこんなに苦しまなくて済んでいる方もいると言う事です。
主治医は僕を上手な言葉で励まし続けてくれているからとても感謝しているし、ここまでこられた。
もちろんみんなからの応援も効いている。

やはり下痢と熱で今日もほとんど睡眠出来なかったたが、日中30分ずつの眠りにつけたらと願う。
白血球が上がり始めたが状況がなかなか変わらない。
時間が早く動いてほしい。時間が凍り付いていつんじゃないかと思う。

11月29日(月) 「+11」

 携帯から仮送信。
吐き気は少しあるものの嘔吐はなくなった。
下痢は三日前から下痢止の薬を頂いているが、ようやく間隔が空いてきている。
白血球も順調に上がってきているのと、僕自身ようやく乗り切った感じがする。
昨日までは分からなかったけど、今日と昨日の差は分かる、気持ち悪いものの今日の方が調子は良い。
このまま順調に回復してほしい。頼む。
プロフィール

R Y O J I

Author:R Y O J I
リョウジのヒトリゴトです。
2005.9.20よりブログ開始しました。
今後とも宜しくお願いします。

●発症、経過は2005.12.4に記載。
●ブログの動機は2006.1.22に記載。
●四度目の再発の想いは2006.7.1。

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