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美容学校時代の仲間

sank.jpg

 美容学校時代(東京マックス美容専門学校)の友人と(横浜在住)久し振りに会いました。
四年振りかな?
歳を追うごとに4年くらいは「久し振り」ではなくなるんだよね、アッと言う間に時間が過ぎるからね。
小学生だった頃、今日一日が重要で1ヶ月後は予想も出来なかったのに最近は感覚が随分トロリとしてたんだね。

 病気になってからは一変し、一日一日がとても重要なモノになってます。
だから4年近く会っていないのは衝撃的!

 横浜の彼女は早くに美容師を辞め(僕より明らかに美容師向きで器用人間だった)
ご夫婦で革製の時計ベルト製作を中心に好きな事を仕事にドンドン取り入れ、楽しく暮らしている。
話しを聞いていると刺激を受ける。
年に何回かの海外旅行はスゴイよね。 とくにインドネシア・バカ(笑)

 今回初めて新潟の商いにチャレンジ、新潟伊勢丹で短期の出店したのですが成績の方は良かったらしい。
でも「新潟人はリアクションがなくて難しいね」なんて言っていた。
東京、横浜を中心に仙台にも顔を出すらしい。
結構カッコイイ時計なので今度新潟に来た時には皆さんにもお教えします。その時にはオーバーリアクションで!

 話しがまとまっていませんが、とにかく小学生の頃の様に今日を精一杯!そして一日一日を充実して過ごす事を再確認させてくれたakikoさん どうもありがとう。 

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オツカレサマデシタ。

ダイエー長岡店、ほとんど利用しませんでした。ごめんなさい。

秋の夜長。

 ベットの上で目をつぶっていると5.1サラウンド状態で虫の鳴き声が広がります。

 秋もなかなかいいものです。

今朝の洗顔時の話。

 鼻の穴に思いっきり小指が入りました。 痛すぎ!

まず行動。

 ちょっと心配事があります。
時間では完全解決になりません、すぐに対処しなければ。

「明日」はあたり前にあると思わない事です。

『星になった少年』を見ました。

有体離脱?

 もう一段あるとおもい、足が宙に舞いました。
舞った後の空気感はなんとも言えません。

自然の驚異。

 四国のダム貯水率も0%から1日で100%....、
「利用させて頂いている」と自然に感謝していないとバチが当りますね。

冷え性。

 最近は厚手のブランケットが気持ち良い。
僕以外、夏布団もかけず大の字で寝ています。
いつの間にか、彼女と逆転しちったね。

 どちらが正常なのだろう。

九月九日は救急の日。

 去年の今日、僕は入院したんだったなぁ....。

鍛えないと。

貧弱な胸板、腕ではTシャツが似合い。
星野、着たいものが着られない今日この頃...、
最近の平井のムナイタがいけないんだ!

投票日和のお天気です。

裁判官はまったく分からず無知っぽい罪悪感がなんだか残ります。

ちょっとだけメスを入れられます。

OK!

 前へ進みます。  新たな試練を頂きました。

20日から入院が決定しました。

 再再発です。
皆様から応援頂き、ここまでこれた事を感謝します。
懲りずにパソコンで詳しくお伝えしています。
DMも来週はじめには届くと思います。

本当にごめんなさい、くやしく感じています。

女心と秋の空....

秋空ですね、シツレイシマシタ。

「骨髄まで入り込んでいます」

 と主治医から告げられました。
なんとなく覚悟していました。
一日一日を一生懸命、楽しく過ごす事がいいね。

ワクワクしてきた

 中秋の名月が近づいてきたよ。

20050918

最後の日は一五夜。

やはり満月には運命を感じます。

皆さまご迷惑をおかけすることをお許し下さい。

星野良司よりご報告

日中の暑さはなかなか衰えませんが、夕暮れの涼風はさすがに秋を思わせるこの頃。
平素は格別のご厚情を賜り、心より感謝申しあげます。

さて私こと星野良司、療養のため9月20日より入院のはこびとなり、しばらくの間お休みをいただくことになりました。

昨年のちょうど今ごろ二度目の入院でお騒がせをし、またこのようなお知らせで、皆さまにご迷惑をおかけすることは本当に申し訳ない思いでいっぱいです。そして、想定外の出来事に、私自身驚き、戸惑ったのも正直な気持ちです。

どんなに備えても、自然界においては人間の無力さを思い知らされることがあります。
しかし、あきらめれば、そこで終わってしまう。
決してあきらめない。出来ることは、すべてやる。何度でも挑戦する。
そんな気持ちで向き合い、治療に専念してきます。

多大なご迷惑をおかけすること、本当に申し訳ありません。
入院中はスタッフが一丸となり、誠心誠意つとめさせていただきます。
どうかよろしくお願い申しあげます。

アールズ・ミュー
星野 良司

心強い方から

 元主治医(現在は東京)からメールを頂きました。
現主治医と僕の為にやりとりしてくれています。
「治療をしなければ半年以内かもしれません、ただし治療が効きそうな印象なので寛解が得られる確率は高いと思っています」と。

 ありがとう、星野はしっかり戦います。

2005/9/20 三度目の入院

kai8.jpg

またまた ご迷惑、ご心配をおかけすることになりました。
本日pm2:00入院しました。

 完治したのだろうか? 再再発するのだろうか? 何年生きられるのだろうか? そんな事考えていないで一日一日を楽しく一生懸命に過ごそうよ!と、
2004年12月に退院してから最近までそんな事を考えながら過ごしていました。
まさかこんなに早く来るなんて思ってもいなかった。 とてもくやしい。

 一ヶ月前に左腕内側の部分に小さなコリコリを発見。
触ると少し痛みを感じ、今までの経験上、痛みを感じた事がなかったので「違うだろうな」と思っていました。
「違ってくれ」と思っていたのかもしれません。
月に一度、血液検査をしていましたが、抗がん剤で叩かれている僕の数値にはHiやLowの文字が多く並びすぎているので素人が見ただけではなかなか分からない。
前回の先生とは違う後任の主治医は、ガン診断には欠かせない腫瘍マーカー数値が上がってきている事を僕に告げた。
それから二週間しないうちにお腹や内腿、背中までコリコリが出現、ある程度覚悟ができた。

 さらに二週間後、生検(一部組織を採って調べる)、マルク(注射器で骨の中髄液を採りガン組織が浸潤しているか調べる)血液検査をし、まだ確定ではないが血小板数値も落ちてきたので一週間後の今日入院が決定しました。

 ちゃんとした検査結果がまだでていないので入院はまだ先だろうと思っていたし、とても複雑でした。
自宅に戻り妻に告げ、両親に告げ…、 妻は一日も早く入院してほしいと。
そして二週間、三週間先のご予約を頂いていた多くのお客様にお断りのお電話、お客様へのお知らせダイレクトメール、妻をはじめスタッフ一丸となって頑張ってくれました。
本当に感謝です。

 先ほど、カンファレンスルームに通され治療方法等の説明を受けました。
元主治医も東京から僕の治療を心配してくれ直接連絡を頂いていたので現在の状況もこれからの治療経過もある程度理解できました。
結果は再再発、悪性リンパ腫非ホジキン大細胞B型(ステージⅣ)骨髄にも浸潤。今回は進行が早いようです。
治療しなければ半年もたないらしい。
早急に抗がん剤スタートしなくてはいけないので早速IVH(胸部分から心臓の近くの静脈にカテーテル約15cmを通す、血液採取、抗がん剤、栄養剤等をスムーズに入れる事が出来る)をしました。
麻酔をして管を入れるのですが気持ち悪いし、やたら痛みも感じる、経験豊富?なので逆に怖かったりしますよね。
小心者星野は何度も「おてやわらかに」と訴えたりしているから見苦しい。

 こんな感じで入院初日が終わりそうです。
先が思いやられそうですが僕はラッキーな事に大勢の方から見守られています。
戦わなくてはいけません、あきらめないし、まだまだやる事が沢山ある。
当たり前ですよね。
妻や子供たちの為にも、両親の為にも、忙しいにもかかわらず糸魚川から今日突然来ていただいた妻の両親、そして心強いR’sのスタッフ、支えていただいているお客様、大切な友人達、東大付属病院の元主治医、多くの方に感謝です。
前向きな気持ちで戦わなくてはバチが当たる。

 明日からすぐに抗がん剤がスタートです。 
弱音を吐く事もありますがこれからも宜しくお願いします

2005/9/21 抗がん剤スタート

tenteki.jpg

 Hypar CVAD(ハイパー・シーヴァード)+High dose MTX-AraC(ハイドローズ・アラシーMTX)がスタートした、僕の今回の化学療法(抗がん剤)治療です。

 夜通しで常時三種類位の点滴をぶら下げ、とっかえひっかえ状態で治療がまず14日間続きます。トータルで1ヶ月半位になるそう。
予定では2クールします。その後は妻帯血移植の為の準備かな。

 まだ気持ち悪さはないので食事は問題なく、病院食をおいしく?食べれています。 
再発を繰り返すたびに強い薬になってゆくので予測はできませんが二日以降から食欲不振になってくるのかな?
まぁ、そんな事を考えていても仕方ないので、大好きなチョコレートは今のうちに!

 そして早くも星野のトラウマである「髄注」をしました。(横向きになり、背骨の間に注射針を刺し脊髄液採って、さらに脳へ直接抗がん剤が届くように薬を入れる)
僕はしっかり看護師さんを捕まえて手を握ってもらいました、いや僕が握っていました(笑)
結果は予想に反し?スムーズに終了、気持ち良くはないけど、痛さがほとんどなかった、主治医やるじゃん!(失礼)

 抗がん剤がぶら下がってながらも髄注終わったら変な達成感が生まれ、嬉しさのあまりテンションが上がっています、単純ですね。

 もうこんな感じなので退院したい(苦笑) いやいやまだ先は長いんだった、ようやくスタート台に立ったところなんだな...(泣)

2005 9/22 主治医をちょっと紹介

satou.jpg

 新しい主治医です。素敵でしょう? (写真は承諾とっています)
妻が僕に言った言葉は、「女性でよかったね」 「どうして?」
「女性の先生の方が弱音吐かないでカッコつけるじゃない!」 「・・・・・、」
言い返せなかった、そうかもしれない。
さすが妻はコワイ、いやスルドイ。

 顔に似合わず?とてもプロフェッショナルな信頼できる主治医。
元主治医といい、僕はとても恵まれてるんだ、見えない力で見守られていると信じています。

 抗がん剤2日目。
午後くらいから“お決まり”の気持ち悪さが出てきました。
一日合計4000cc以上の点滴が入っているので夜もトイレが近く、寝れなかったせいもあるんでしょう。
睡眠薬使いたいけどオネショするのではないかと不安....。
妻の言う「カッコつけるじゃない」をついつい思い出す....。
まだ始まったばかり、食事もなんとか出来るのだから弱音を吐いてはいけない(もう吐いてるじゃん)

 弱音ついでに...
検尿検査の結果で早くもエンドキサンの影響で血尿が出ました。
デカドロンの影響でシャックリも出てきています。参った!

 でもカッコつけなきゃね、先生! 今日もカッコわるっ。

11階からの風景

hukei.jpg

 11階からの風景は眺めが良い。
今朝早く熱気球が4つ浮かんでいました。風まかせなんてのもいいけど着地は大丈夫なのだろうか?

 気持ち悪さが増してきましたが、このくらいでへこたれていたら先が思いやられる。
まだ僕は大丈夫。
今、セミクリーンルームが空いていないので4人部屋にいますが、もうじきセミに入る予定です。
白血球が下がってくると感染しやすくなるので移動しなければね、まだ僕は大丈夫な範囲。

 4人部屋もいい。年齢問わず友達になれるから楽しいよ。
僕は一番若いんだけど、経験豊富だから?持ち上げられている。
でもここでは、経験は話さない方がいいと思っているんだ。 知ってしまう怖さがあるからね。

 みんな前向きに戦っているよ。そうだ、その調子だ。

負けれない。

20050924.jpg

 今日は子供達がお見舞いに来てくれました。
3人ともいい顔。うれしかった。気持ち悪さもちょっとなくなったよ。
ありがとう。負けないからな。お母さんを宜しくな。退院したらまたみんなで自転車乗ろうな。

HLA

 移植適合者を調べるための白血球の型番。

 HLAの結果が出ました。
骨髄バンクには16名の登録がありました、あまり多くないようです。
14名と言うと一般的に多いように感じますが、実際にドナーになっていただくまでにコーディネーターが何度も話しを重ね、家族等の意見も含め、確実な了承が得られなければ決定しません。
一人のドナーが決まるまで三ヶ月近くかかる場合もあり、その時点でも突然キャンセルがでたりする事もあるようです。
登録した時点と現在の状況が違ったりするでしょうし、お仕事が忙しい場合や、ご家族からの心配は当たり前です。
皆さまからのボランティアでなりたっている骨髄バンクは現在なくてはならない存在。感謝。

 今のところ、僕の治療予定は赤ちゃんとお母さんを結ぶ「臍の緒」からの臍帯血移植、比較的新しい治療方法です。(骨髄移植より細胞数が少ないものの、造血幹細胞がそこからも採れる)
臍帯血バンクには結構多くの移植可能な臍帯血があるようです。

 寛解(がん細胞が見えなくなった状態)が得られた時点で移植を行う方向です。まだまだ先の話らしい・・・・。

 白血病で去年一緒に入院していた友達が二人お見舞いに来てくれました。一人はお姉さんからの骨髄移植、もう一人は臍帯血移植です。

 元気そうだった。嬉しかった。励まされた。でもとても悔しかった。

自分で創る。

 四六時中、点滴が付いているので夜もトイレに行くこと約6回。
眠りも浅いので夢もしっかり見てしまうし、覚えてしまう。
こんな書き方をすると想像つくと思いますが、内容がとてもリアルで怖いんです。思い出すだけで動機がしてくる。
 少し落ち着き、朝食を食べ、歯を磨いていたら突然気が付きました。
この夢は自分で作り上げているのもなんだよなぁ.....って。
名監督にはなれないけど、今から今夜にかけて楽しさを作ってゆこうと思う。今夜はたのむぞ。

 抗がん剤は中休み中なのですが気持ち悪さは増してきている。
これから白血球が下がってくるのでセミクリーン・ルームに移動の予定です。
セミは満室が続いているのでなかなか空かないんですが、比較的設備の整っている病院なので4人部屋でも、化学治療病棟なので安心感はあります。
セミクリーンの上にバイオ・クリーンがあり、最終的には僕もお世話になる所でしょう。
まだまだへこたれるな!これからさっ!


ウォーター・ボーイズ

0928.jpg

 お昼頃から少し気持ち悪さが治まってきました。
消灯前(pm9:00)久し振りにテレビカードを入れたら画面から健康的な高校生達がいっぱい。
フジTV、全国高校ウォーターボーイズをよだれ流しながら見る。
思い出した!去年の同じ時期にこの病院で同じシチュエーションで見たことを…。
彼らが元気いっぱいだけに、このギャップはちょっと複雑だけど気持ちがイイ。

 ウォーターボーイズ、許されるなら僕も参加したいと思う。
高校生だったら自ら立ち上げてチームを作っていたかもしれないが今となっては…。
たまに小学校時代の男子20人ほどでクラス会を企画していたりするので、もしかしたらそのメンバーでチームを組もうかと想像を膨らませるが、マラソン大会でも呆れられているのでムズカシイね。
プールの水と汗をはじくどころか、皮膚に吸い込んでジャンプはおろか手も上がらなくなるだろうし、競技時間は絶対持たない。 却下されること間違いなし。
とにかく来年は自宅から観戦しようと願う。

写真、朝食はクロワッサンを選択。熱くておいしい。

セミクリーン(無菌室)に引っ越しました。

20050929.jpg


 朝起きて体温を測ると35.5、低いなぁと気を取り直し再度挑戦、35.7少し上がったけど何か変だなと感じていましたが、考え方によっては強い抗がん剤しているのだから、標準に入っている方がおかしいのかもしれない。
昨日、朝に血液検査をして午前10時には結果が挙がってきました。
白血球数値が26日に4400あったのが300まで落ち(標準値4000~8500)、血小板数も32000(標準値10万~49万)。
ある程度予想はしていたものの、あまりにもグッと落ちたのでセミクリーン・ルームに突然、移動になりました。

 吐き気等もなくなってきて、四人部屋の方達とも仲良くなってきただけに無菌室の個室は少しさみしい。 しかし、CD、TVイヤホン(僕はヘッドホン)からの開放、就寝時間(9時消灯)からの開放で良い事もあるよね。

 昨日まで隣ベットにいたオジサンの話をします。
入院時3ヶ月の予定だったのが7ヶ月間の延長となり、歯も13本抜かれていた! 残っているほうが不自然なくらい歯がない。
移植される人は特にですが白血球等がなくなり、免疫力もまったくない状態になるので虫歯菌からの感染は命取りになるそうです。
だから「虫歯はすべて抜歯」が鉄則。
虫歯治療している時間がないので、歯と命どちらを選びますか?状況と言うことです。
僕もそのうち歯科で診て頂く事なりますがオジサンを見ていると...。
皆さんも、いつ移植されてもいいように?日ごろから歯科へ定期検診をお勧めします。
ちなみに先回の自家末梢血幹細胞移植の時はなかったので一本も抜かれませんでしたが、今回はもっとシビアだから覚悟しなくてはいけませんね。

 話しを戻します。
そのオジサンはテンネンもあるけど?とにかくポジティブ!そして面白い。周りにも気を使いながら常に笑わせてくれる。
経歴も半端じゃない!強い方なんですね。「笑いは免疫力を上げる」をちゃんと実証しています。
最近は薬の影響で逆に毛深くなり、髪は細く短いものの黒髪が密集、眉毛も真っ黒で村山元総理を彷彿させる存在感。
骨格や姿勢も教科書でしか見たことのない○○原人みたいで見ているだけでも笑みがこぼれてしまう(ごめんなさい)
 磨りガラス状のメガネを常にかけているので、見えているのか心配していましたが、看護師さんにちゃんと、押さえ所をつかんだセクハラかましてるから大丈夫、見えているみたい。
ある時ベットの上にしゃがんでバナナを食べいた姿はもう忘れられないね(笑)

 今週中にも退院!と嬉しそうな本人だが輸血してる位だからまだなんじゃないかなぁと僕は予想する。
写真を載せたいところですが個人情報保護法もあり、やめておきます。ん~残念。
免疫力アップに感謝、そして僕もオジサンに続きます。

写真、IVH=中心静脈穿刺。鎖骨のした辺りから心臓近くの静脈にカテーテルを通し、抗がん剤、栄養剤、輸血、血液採取も楽に出来、三ヶ月位は入れっぱなしに出来るスグレモノ。
プロフィール

R Y O J I

Author:R Y O J I
リョウジのヒトリゴトです。
2005.9.20よりブログ開始しました。
今後とも宜しくお願いします。

●発症、経過は2005.12.4に記載。
●ブログの動機は2006.1.22に記載。
●四度目の再発の想いは2006.7.1。

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