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酔っ払いのヒトリゴト。

 11月30日血液結果です。
赤血球235(標準値380~480)、へモグロビン7.5(12~16)、ヘマトクリット 20.7(35~48)、白血球4000(4000~8500)、血小板55.000(100,0000~490,000)

 白血球がようやく上がってきました。とは言ってもグラン点滴(化学療法における白血球減少を抑える薬)での上昇ですが、まずは一安心。 多少は下がるでしょうが心配ない数字です。

 もう少ししたらSCR(セミクリーン・ルーム)から追い出されそう。
SCRはとても混んでいるので免疫力が上がってきた方達は大部屋(4人部屋)へ移動となります。
ただ大部屋は9時消燈なので、今までの様に照明つけて自分のペースが保てなくなる事を意味している。
眠剤(睡眠導入剤・ロピプノール)は毎日飲んでいますが以前ほど効いていない、今から慣れないと・・
体調が良ければお話相手も多くなるし、楽しくもなる。規則正しくなるのだから良しとしなければですね。

 以前にも話ましたが、この病院の化学治療フロアは大部屋でもかなり徹底されたセキュリティーのもと管理されているので安心です。
他のフロアの階は行った事がありませんが「まったく違う病院に来ている様」と、お見舞に来られた方はもちろん、同じ病院の看護師さんからも聞きくほどです。

 話し変って・・・。
先ほど言った事は心配事にも入っていませんが「重大な心配事」なんて言うものは誰もがかかえている。
さらに考えればきりがないほど出てくるし、考える事が得意な人もいる(心配事好き?な人)。
でも「大きな心配事」はみんな一つは必ず持っていると思う。
「それさえなくなれば、もっと羽ばたけるのに!」「それさえなければ、幸せなのに!」とね。
でもそれをクリア出来たらまた新たな「深い悩み」を抱えるもの。
逃げる事は出来ても、自分にはウソつけない。良い方向に想い願い続けなきゃね。
人間が多く持つ前頭葉に感謝! 負けてられないね。

 忘年会の席でこんな事を説教されたら絶対テンション下がるぞ!要注意の私でした(苦笑

 これから忘年会やクリスマス!イベントが目白押しですね。
仕事や大掃除、もろもろ・・・、何となく心落ち着かない季節、体調を整えて楽しく過ごしてゆきましょう! 

 まずは健康が一番! 今日から12月、楽しんで過ごしていきましょう、ねっ。
pm1:00. お天気が良くなってきたぞーっ!
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シンプルが心地良い。

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 書いていてとても恥かしいのですが・・・・(心の中)
4日前、 混沌としていました。
3日前、 自問自答していました。
2日前、 つぶされそうでした。
昨日、 ずっと不安定でした。
そして今日、 単純に「幸せだ」と感じました。

 昨日の不安定な気持ちの中、転院日発表はさらに『フクザツ』な気持ちを大きくしましたが吹っ切れました。 怖くなくなった。 どうしてだろう? 「悟り」でない事は確実(苦笑

 突然ですが転院日は12月8日に決定しました。(2005.11/24参考)
転院準備はしていたものの、あまりの急展開に聞いたときは、「投げ出されたー」と思った。
今までの抗がん剤治療により骨髄は疲れているので、回復は遅れる事を予測されていましたが結果として、回復が早かったことが決定要因です。
「精神面より骨髄の方が勝っているじゃん!?」ですよね。

 転院後はさらに詳しい検査や抗がん剤治療、放射線治療、などなど行っていきますが大丈夫!
骨髄に負けていられない、気持ちを楽にし免疫力アップです。
臍帯血移植の予定日はまだまだ先です。今後の治療に向け一歩前進。

 転院前に自宅へ戻り、ちょっと家族で過ごす予定です。 大きな問題がなければ6日退院します。

 ここまで、これた事に感謝します。ありがとうございました。 

 昨日と今日の出来事。
IVH抜きました(73日振り!)。 24時間の点滴止めました。 現主治医といろんな話をしました。 「キレイだなぁ」と感じました。 読書しました。 看護師さんとヘアスタイル・アドバイスしました。 NHK.BSタイのHIV患者ドキュメンタリーTVを見ました。 25年振り?の友人がお見舞いに来てくれました(ひょんなきっかけより)。 IVHが取れたのでお風呂は肩まで浸かりました(73日振り)。 骨髄移植(姉より)した友人が来てくれました。 元主治医(これからお世話になる先生)とメールでやりとりしました。 妻の父から絵手紙が届きました。 久し振りに腕から採血しました。 師長さんに「気持ち」を話しました。 太い注射器で腕からキョーミノ注をしました。 久し振りの「お通じ」でした。 自家移植し経過順調な方とSCR廊下で話しができました。 造血幹細胞移植(母親より)した方がバイオクリーンよりSCRに戻ってきて互いにガッツポーズをしました。 R’sお客様からお手紙を頂きました(妻より) 妻と久し振りに仲良く?話ができました。 お茶が美味しいと感じました。 Jassを流しています(ジョバンニ・ミラバッシ・トリオ)。 看護師さんとヘアカラーのお話をしました。 夕食、完食できました。

写真.  手作りのステンドグラス。 R’s:mewコンセプトの意味を持つ、月とミソサザイをイメージに。
素敵でしょう。 角度や光で印象もかわります。 Mさん、ありがとうございます。

初雪。

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 赤血球263(標準値380~480)、へモグロビン8.3(12~16)、ヘマトクリット 23.7(35~48)、白血球3800(4000~8500)、血小板48.000(100,0000~490,000)

 今朝、内窓を開けたら辺りが白くなっていて驚きました。
今(am11:30)も軽く降り続いまています。
ちょうどチョコレートケーキの上にシュガーパウダーがのっている感じですね。
チョコレートが見えなくなるまではまだ時間がかかりそうな感じだけど、どうかなぁ・・・? 

 SCR(セミクリーン・ルーム)内はいつもと変らず一定温度なので下着に病衣一枚。
逆に窓の外の様子が不思議な感じ。 
去年の入院時(再発時治療)は夏の終り頃でしたが、その時もそう感じたな。
大部屋や他のフロアへ行けば、もう少し現実的になるんだろうね。

 先ほどキョーミノ注射したので本日の予定はすべて終わりました。 まさにプー太朗。
退院、転院までにしておかなければいけない事を考えなければと思いつつ・・・・(家族、お店、挨拶、手続き、身の回りのいろいろいな事、提出物、手配・・・・???)あとでバタバタしそう・・・。

 今日も宜しくお願いします。

 そして三男.ルイの保育園発表会の日。「かさじぞう」のジサマ役と木琴担当♪ がんばれ~!

写真1. SCR内の廊下。 左右それぞれ個室になっています。

いままでの経過とこれから。

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 すこぶる良好です。
 
 本日もキョーミノ注のみ。ゆっくりと時間が流れています。
眠剤は飲んでいますが、気持ちもとても穏やかになっています。
日曜日はお風呂がおやすみのため、熱い蒸タオルで身体を拭きます。
ウガイ15~20回、手洗いも動くたびに泡立て洗いをし、ウエルパス(殺菌アルコール)を続けています。
表面的には除菌できても、心の中まではなかなか除菌できない私です。表面的にも微妙だろ!ハイ(苦笑

 あらためて、私の経過とこれからの予定を話します。

2002. 初発。(37歳)
脇の下にシコリ(固めのコリコリ感)を感じ病院へ、当日の触診にてほぼ断定。
脇の下を生検結果(皮下腫瘍オペ)、告知。 その後、右精巣も腫れ、疲れやすくなる。
悪性リンパ腫 びまん性 大細胞性 B細胞 非ホジキン 精巣原発 ステージⅣ。(ステージとはガン進行レベルの値でⅠ.Ⅱ.Ⅲ.Ⅳ.とある) [悪性リンパ腫の精巣原発は稀少で世界的にもデータが少ない]
抗がん剤治療+右睾丸切除+左精巣放射線治療30グレイ+お腹周り放射線治療30グレイ。
治療後半で間質性肺炎にかかり肺炎治療へ(大量、副腎質ホルモン剤投与)。退院。

2004. 再発。 (初発時の主治医の勧めにより長岡日赤へ)
内腿に小さなシコリを感じる。
生検結果、ステージⅠと告知。
抗がん剤治療+大量抗がん剤治療後に自家末梢血幹細胞移植。退院。

2005. 再々発。 (抗がん剤治療方法9/21参考)
7月お腹一部にシコリを感じる[本人覚悟する]。
疲れやすく、物に触れただけで打身のような痛さを感じる、全身にシコリ出没。
生検結果、骨髄検査結果(骨の中の髄液)、異形細胞(+)、骨髄浸潤(+)ステージⅣと告知。生存率、かなり短い月単位。
9月20日に入院。
抗がん剤治療中(現在位置)+ 8日の転院後も抗がん剤治療や検査+全身放射線(予定)+大量抗がん剤治療(予定)+さい帯血移植(予定)。 
(12月中頃、骨髄異型性症候群も併発)
生着し、その後HLAの不一致をともなう移植拒絶、GVHD、感染症等の経過観察や治療を行なう予定。

 必ず退院します。  しかし退院予定日は随分先になるでしょう。

(現主治医と再発時の主治医の深い交流もあり、治療途中での転院予定は当初より決まっていました。もちろん最終的には私の判断です)11/24参考。

 しつこいのですが、初発時の主治医、現在の主治医、そしてこれからまたお世話になる前回の主治医にとても感謝しています。


 ↓[2006.10月に以下を更新]↓
2006.1月26日 臍帯血移植し一通りの急性GVHDを経験。
退院直前にサイトメガロウィルス感染し治療後4月に医科研を退院するが、移植後に左手、両足が神経障害になる。

新潟.長岡へ帰る。

2006.4月再びサイトメガロウィルスにて長岡赤十字病院入院。 入院中、皮膚に腫瘍を感じ生検。 
四度目の再発告知。 移植後、間もない事や過去の抗がん剤量、種類、放射線量が多いことから、延命治療となり現在にいたる。

2006.10月に長岡日赤を退院。手足の神経障害は消えず。
退院翌日よりサイトメガロウィルスが確認され、二週間点滴に通う。

写真. 1997に「パッピーバースデー 命かがやく瞬間」を大幅に再編集し、2005.4月に初版した『ハッピーバースデー』。教育カウンセラー青木和雄さん、吉富多美さん作者。
とにかくいろんな方々に読んでほしいと思いました(年齢や立場など)。 まいりました。
注意.人前では読んではいけません。読めません。

久し振りだぁ。

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 明日いよいよ退院(仮出所みたい)です。 「嬉しい」の気持ちはあまり感じない。
午前中に迎えに来てもらい、そのまま直行で自宅に入ります。
外出は、入院した9月以来なので久し振りになります。僕よりも周りが大変。  迷惑かけっぱなしさっ。

 8日の出発時刻も決まり、バタバタしそうですが基本はゆっくり過ごそうと思っています。(11/24参考)

 妻と子供との時間、R’sスタッフとの時間、両親との時間を有意義な時間にしたい。
決して、最後ではないのだからあまり深く考えない方がいいのですが、やはり特別な時間になるでしょう。

 先ほど(現在pm12:00)主治医と笑顔で挨拶&お話し。
採血し、キョーミノ注射(強力ネオミノファーゲンシー・肝臓障害用剤・抗アレルギー剤)、そして尿検査を出しました。

 この後はお昼ご飯を頂き、お風呂に入り、退院の荷物整理をしようと考えています。
ちなみに本日のお昼メニューは(すでにPC横に置いてあります)焼きそば、卵スープそれにミカンです。

 本日の血液結果次第では血小板輸血があるかも? そうなると明日午前中の退院は延期になります。
血小板輸血は保存期間が短いため予約しておかないと当日直ぐには輸血できないんです。 
それに移植前のリスクも多くなるから避けたいところです。
まぁ、ここまできて僕は焦っていません。
最終的な目標があるのでジタバタしてもはじまらない。でも、頼むぞ!僕の血液!

 ミワサン、おめでとう。

写真1. 本日の血液採取スタート。IVHを3日前に抜いてからは腕からの注射です。痛さなし、それよりも頼むぞーっ、ケツエキ! (IVHでの採取写真10/13参考)
写真2. キョーミノ注。太い注射でしょ! 腕が細いだけかっ(苦笑  (共に写真許可済

今日退院、そして転院。

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 昨日の検査結果です。
赤血球258(標準値380~480)、へモグロビン8.1(12~16)、ヘマトクリット24(35~48)、白血球2500(4000~8500)、血小板39.000(100,0000~490,000)、IgG 547(870~1700)、IgA 33(110~410)、IgM 17(35~220)

血小板輸血が微妙らしいが、他の数値などやリスクなどから輸血なしで、まず退院する事になりました。
免疫グロブリンも相変わらず低いですが転院後に、再検査を重ね輸血など行なっていく事になると思います。

 昨日ふと思った事。正確には以前からも少しずつ感じていた事。
ブログの中の僕と、実際の私に「ずれ」があるように思えてきた。もちろんココでは本心で感じている事を書いています。
最近ニュースなどでも取り上げられている「バーチャルな世界」。
普段の生活から遮断しココに居てPCに向かっている事はイコール、数ヶ月ネットカフェで住み込んでいる方達と同じ・・・・?
「ネットが私本来の姿です!」「ネット上すごくお友達!」「ネット上結婚しました!」などなど
僕には理解不能、トリハダモノだったのによく考えてみると僕もあやしい。 バーチャル人間になってきている。

 一日にPC向かっている時間はさほど多くないし?どちらかと言ったら離れたい。 
体調、血液数値さえ良ければSRC廊下に出ていたい。人に接していたい、触りたい。
(実際には触るのではなく看護師さんには軽くジャブ。不器用な愛情表現さっ・笑)

 口、またはブログ内では簡単に分かったようなエラソーな事いえても、具体的に動けない、動いていない(これも充分言い訳になる)。 
うまく言えませんが僕は出来た人間じゃないし、表面づらがいいだけの口裂け女、いや口先男です。(古っ
最近何だか誤解されている?ようなので、それだけ言いたかった。

 看護師さんもスリスリしているのか、営業なのか?(笑) 「星野さんに励まされました」だって。やめてよね、僕が言うせりふだよ。性質の悪いオトコにくれぐれもだまされないように!

 とにかくバーチャルな所から脱出し、元気になって本来の「アナログ」な人に戻りたい。

 昨日、そして今も(現在am10:00)主治医や看護師さん、SCR内の廊下ですれ違った方達と笑顔で挨拶している、そうゆうコンタクトがとても心地よい。

 荷物も整理できました。大量です。僕の目の前のワゴンに乗っています。「煩悩」と「欲」大きさを象徴しているようです。 全然笑えない。

 そろそろ妻が来る時間です。 退院する日に取り留めのない言葉になってしまいました。

 S主治医ありがとうございました、また戻ってきたら是非宜しくお願いします。
師長さんをはじめ看護師さんお世話になりました、すごく助けられました、ありがとうございます。
そして皆さんありがとうございました。おかげさまでここまで順調に来られたことを感謝しています。
そしてこれからもご心配、ご迷惑おかけしてゆきますが宜しくお願いします。
 
写真1. 昨日SCRの廊下にR’sのDMカードを内緒で張りました。 廊下には何点かのカードが張ってあります、去年から変っていません。 R’s:mewと書いてある部分が見えないよう白い磁石をそこに置きました。 いつ気づかれるだろう・・・・、いたずらは幾つになっても楽しいですね。
写真2. 僕の言い聞かせている言葉、部屋移動時も必ずこれを張ります。気持ちは大事です。常にベストで考えたいと思っています。転院先にも持ってゆきます。いい言葉だと思う。

まとめてのイベント。(自宅滞在、二日目)

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 朝、R’s:mewへ80日振りに戻りました。
スタッフがお茶を用意して待っていてくれてた。
一人一人に握手しながら話す、涙出てきそうだった。 ココだけの話Hiraiもうるっていた、内緒だよ。
朝日がいっぱい差し込んでくる店内は開放感があり、とてもきれいに掃除されている。
やっぱりココが一番と感じる、スタッフにもそれを告げた。

 そのあとは自宅に戻り、ゆっくり過ごす。
それにしても僕のモノ。 整理していたら半年はかかりそう・・・、 なのでテキトーに表面だけを舐める程度に整え終了。
そう、帰ってきた時に仕事がないのは困るからね、あえて残しました。 言い訳っぽいでしょう? 正解です。
明日の準備だけしてゆっくりと過ごそう。 今はそれがいい。

 昨日は二階で妻と子供らで食事、やはり家で食べるって最高に美味しいし、食欲もでますね。
今日の夕飯は大きいテーブルがある一階で食事をとる。久し振りに7名勢ぞろいの食事も美味しい。
一階は両親、二階は僕らの二世帯住宅になっています。

 食事の前に僕から挨拶。
三男にも分かりやすいように来年のひと月ごとのカレンダーも持ってきて、これからの大よその予定をみんなに(子供ら)伝える。

「今日はココです、クリスマスはココ」 カレンダーを変えて「お正月です」 彼らの表情はフムフムと和やかだ。
「この頃は雪がいっぱい降ってきます」、「雪が消えて少しずつ暖かくなってきます」、「そうしてココで○○はで何年生になりますか?」、「○○は何年生になりますか?」、「○○はどうなりますか?」
みんな嬉しそうに答えてくれる。
特に三匹目はキラキラさせて一本の指を出し一年生だと。「そうです、一年生です大丈夫ですかぁ?」
やや照れながら首を大きく縦に振る。
続いて「桜が咲くのはこの辺です」、「五月晴れと言ってもっとも過ごしやすい時期がココです」。
カレンダーの下の辺りに手を指して「そしてお父さんはこの辺りか」もう一枚めくり「この辺りには帰ってきます」
ちょっと長すぎらしい。 

「東京でまたがんばってきます、今もとても順調です。みんなもがんばってください」 しっかり受け止めてくれたよう。 ありがとう。

 食事の後はケーキ。5日に誕生日を迎えた妻のお誕生日会とクリスマス会。そしてお正月とついでに僕の送る会。
妻と一緒にケーキのキャンドルを吹いたよ。

 最高に幸せです。 R’sスタッフ、家族そしてみなさま、ありがとう。 今日一日に感謝。

写真1. ヘアサロン4店舗でオープンに勉強会などを行なっているF会。忘年会の席で寄せ書きをしていただきました。 みんなありがとう!待っていろよー。
写真2. よーく見ると、キャンドルの後ろで三男が嬉しそうにしています。(携帯からは見えないかも?)
写真3. 子供達と睡眠前。「ケーキ美味しかったな、おやすみ。」

転院日。(東京へ)

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 朝6:30に子供達と一緒に起きる。 
いつものように子供らは眠そうにしながら、着替え、食事につく。
妻はとっくに起きていて朝食と僕らの食事準備そして身支度。
三匹三様でスムーズな奴もいれば、なかなか…..の奴もいる。もっと詳しく言えば寝起きは早くても食事が遅かったり、何度起してもどうにも目覚めないけれど着替え食事は早かったりする。
相変わらずだなぁ、といつもの朝に何故かうれしい。

 その後、妻は学区外通学(オープンスクール)している上二匹と保育園に行っている一匹を車に乗せしばしのお別れ、最後に僕と一人一人抱きしめ互いにエールを送り合いました。
彼らも笑顔でいい顔してくれていた、ありがとう。
妻が帰ってきて仏壇に手を合わせ、両親も一緒に長岡駅まで見送ってもらう。親孝行できない私です。

 今回の荷物はかなり少ない。
宅急便も考えましたが止めました。 遠方だからではなく、二日前の退院時「煩悩」「欲」の象徴的に見えた「モノ」を一切捨て出発です。カッコいい(自称) 
でも小さなケースには隙間なく下着等を変形させながらぎゅうぎゅうに詰め込みました(汗 

 二人で、ときMaxグリーン車に乗り込みゆっくり落ち着いて東京駅到着。
事前にお願いしていた車椅子がホームで待機、東海道本線の電車までJRの職員さんに押していただき妻はその後をついてくる。
JR関係者以外入れない構内地下へ降り、あっという間に東海道本線のホーム。
東京駅地下は感激だった。歴史を感じずにはいられない場所で古いレンガ造りのアーチ型トンネルは網のめのようになっています。
嬉しさと申し訳なさが交互にやってきた。これには病気に感謝するしかない。

 品川駅ホームでも職員の方が車椅子で待機、スムーズにタクシー乗り場まで運んでいただきました。 
JRさん、本当にありがとうございました。

 病棟としては最上階の7階フロアでお世話になります。 免疫系メインの建物なので外来患者さんも少なく、お見舞いの方も基本的にはコチラで申告してある人のみ。
日赤も静かで過ごしやすかったのですがまったく違う。

 大学病院の研究所施設だからと勝手に解釈していて、実はそれなりに覚悟してきた。ところが予想外の展開に驚き、良い意味で完全に裏切られました(苦笑)
フロア内はすべて広く作られ、穏やかな空気が流れています。
とても落ち着きます、患者数に対し看護師さんの数も多いのでしょう、ゆとりを感じます。総合病院とは違うし、一般的な大学病院とも違うんですね。
ただし先生方は大変そう、血液採取から抗がん剤等の調合まですべて自らするらしい。
元主治医(これからはT主治医)と久し振りに会い固い握手。そして速攻、主治医自らからの採血。

 クリーンルーム(二人部屋)は充分に広く南向き、足元から天上までの大きな窓から暖かい日差しが入ってきます。
敷地内の緑、イチョウの黄色、落葉樹の茶色、そしてパノラマで見えるビル群、景色もお気に入りです。
妻としばしのお別れ。いとおしい感じで言っておかないと・・・(汗;) 実はすぐ来てくれます。
看護師さんにフロア内の案内やシステムを説明してもらい、助教授のT先生、そしてT主治医と共に二人体制で診ていただく上司のT先生と挨拶が出来とても安心できました。
今、書いていて気づいた“トリプルT”ですね。
そのあと軽い検査、胸部レントゲンと心電図を行いました。

 疲れたのか?安心したのか?何ヶ月振りにぐっすり睡眠できました。初日なのにこれは驚きです。

 今日一日、ありがとうございます。

 転院までの経緯は11/24に記載しています。

写真1. 長岡駅で妻と一緒に。車ではなく、新幹線で正解。 「行って来ます」
写真2. 医科研正面入口の建物は関東大震災でも、空襲でも崩れなかった明治時代の建物(三年前まではココが病院でした)
お世話になるのはそこを通り抜け2年前に完成した8階建ての近代的な建物(写真・中央後側)

男性から女性に?

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 転院後初めての朝を迎えました。久し振りのぐっすり睡眠時間で目覚めが気持ち良い。
お隣の方と朝食をラウンジへ移動し朝食。ラウンジ西側の全面ガラスには手前に国立教育自然園の緑が広がり、富士山もよく見えます。朝食完食。

 赤血球228(標準値380~480)、へモグロビン7.2(12~16)、ヘマトクリット 21.8(35~48)、白血球1970(4000~8500)、血小板41,000(100,0000~490,000)

 現在、血液数値の上昇を確認しながら先の治療方法を懸命に探っている段階です。
血小板が低くなかなか上がってこない、主治医も輸血リスクを考えもう少し待つ事になりました。しっかりしようぜ骨髄!

 午後からお隣の方は個室移動になり、兄弟から骨髄移植を提供してもらい順調に回復傾向の若い方が隣に入ってきました。
医科研では臍帯血移植者が多く(臍帯血バンクもここにあります)、骨髄移植の方は比較的少ないようですが、僕にとっては「希望の星」には変わりない。

 通っていた東京マックス美容専門学校は大井町。彼の実家も近くなのでローカルな話題で盛り上がる。
とても感じの良い奴です(なれなれしいゾ)。
現在GVHDで痒みが治まらないのと、それをフォローする免疫抑制剤の影響もあり食欲がないのですが回復傾向なのは確か。
焦ってはいませんが、僕も早くその段階まできてほしい。
「とにかくTVカードであんまり掻くなよ! 看護婦さんにも言われただろう」 
出血しちゃうのでシーツも何度も交換している様子・・・。 希望の☆よ、たのむぞ!

 夕方、T主治医が来て説明を受けました。
「さい帯血ドナーを変えました」、聞いたとたん直感的に心の中で「あっ、この子からの臍帯血はうまくゆく」と不思議と感じた。でもどうしてだろう?こんなに「ビビッ」ときたのは妻にはじめて出会って以来だ・・・・?(汗;

 以前も話しましたが僕はAB型。 そしてドナーはA型男の子を予定でしたがキャンセルして頂き、本日B型の女の子に変更、決定になりました。(11/12参考)

 念のため(ダメもと?)主治医が再度確認したら、あったそうです。 細胞数もあり保存期間も短く新しい好条件。 確立からしたらめったにないらしい、運がいい。

 A型男の子と同じ、HLAは6座中4座一致、2座不一致のミスマッチには変わりありませんが、もっとも多い標準的な事。そして異性の方が生着時の判断が早く確認できるため安心感もあります。
GVHD等の拒絶反応(grade.Ⅰ.Ⅱ.Ⅲ.Ⅳで表します)のありすぎは危険ですが、まったく無いのでは移植の意味がない。

 まずは生着し、残りのがん細胞等と闘い、女の子の細胞が勝ってくれないと困るんだ。
よって僕のDNAは女性へ、不思議です。血液型共に妻と一緒になります、フクザツ。ビビっと来ない。

 男の子とお母さん、T主治医、そして長岡日赤S主治医どうもありがとうございます。
名前や住所も分かりませんが女の子とお母さん感謝いたします。(さい帯血は冷凍保存してあり、ドナーのご住所等は規則で告げられない)

写真1. 西側ラウンジより。中央に富士山が見えますか?手前はクリスタル通りの並木道と帝国美術館の緑がとてもいい。東京タワーも六本木ヒルズも方向によって直ぐそこに見えます。
写真2. 富士山にフォーカス、いやポールのカラスにフォーカスだっ!
白い建物&ポール(落雷針?)は白金、プラチナ通りにあるソニービル。

三ヶ月振りのお散歩。

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(二日前よりネット環境が整ったのですが、時差があるのですしょうか?・・・汗; 遅れながらの更新すいません。今日は12月13日東京も30分位、軽く雪が降りました。この日記は10日の出来事です。)

 今日もWordで書き記しです。
途中でスパッと更新が止まっているので気持ち悪いですよね(6日、退院日より)、僕だけが気持ち悪く感じているのかもしれませんね。 現在とてもゆったりと元気に過ごしております。

 今までと違いインターネット設備がありませんが、東大医科研究所付属病院(以下、医科研)ではH”
(エッジ)が許可されています(PHSと同じ無線でネットが出来るもの)。それが使えるまでWordで相変わらずダラダラと「ヒトリゴト」を書いています。
使えるようになりましたら一揆に載せる予定です、斜め読み程度で読んでやってください。

 ココのフロア患者さんは比較的若い方が多く(もちろん私も含む!20代~50代中心)、PCを持ち込んでいる方はほとんどAir H’’を使っているようです。
ちなみに看護師長をはじめ、看護師さんも若い方ばかりです(だから?)。

 二時間の外出許可が下りたので、深く帽子をかぶりマスクして病院構内と少し外にも出てみました。天気が良くて暖かい土曜日です。
この時期、長岡での“オサンポ♪”は少々むずかしい。 以前も話した事がありますが冬期間に関東方面に来てはいけない。 何故か? 帰りの新幹線・・・・、特に夜の長岡駅は照明が暗いだけではない・・・ですよね。

 足の指先にもしびれが少しあるのでゆっくりゆっくりのお散歩です。
医科研、構内は木々に覆われて落葉樹の葉とイチョウの葉がヒラヒラと落ちてきます。
暖かい日差しの中、人も少なくちょうど良い。 
案内看板を見る。大学院やヒトゲノム関連棟、DNA分野棟、動物センター、研究棟、合同ラボ棟などなど他にも多くの遺伝子関連の巨大プロジェクト研究所みたい。

 一周するのはあきらめましたが、とてもリフレッシュできた一時間だった。
環境が変わることで気持ちも随分落ち着いています。 むしろ「闘う勇気」がフツフツとわいてきている。

写真1. 構内。デジカメ撮影、本当はハッセルとポラロイド180があれば・・・、いやいや僕は治療に来ているんだ。
写真2. 医科研。左が僕のいる付属病院、右は旧付属病院で現在は他の研究機関として使われているよう(21/08参考)。お見舞いにはかなりの制限があります。むしろ患者さん同士でも安心できますね。

みんな一緒、一日は24時間。

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 手元にあるものの、今だH"使えていません・・・、今日もWordです。
南に面した部屋からの風景は品川方面。左側を見るとレインボー・ブリッジが見え、ビルの合間から羽田より離陸してゆく飛行機が上昇してゆきます。

 東京に着いてはじめての曇り空。 
温度は一定に保たれていますが、寒がりになっている僕たち二人(二人部屋セミクリーン)は「寒いよなぁ」なんて話している。 
毎日、日差しが入ってくるこの部屋は看護師さん,、先生方にとっては確実に暑そう。妻も「厚いねー」なんて言いますが僕には理解できない。やはり健康でない事は明らか、だから入院しているんだよね(苦笑

 新潟県は雪が降っているとHNK・FMからヘッドホンと通して聞こえてきます。 なんだか申し訳ない感じです。そういえばココへ来て一度もTVをつけていない。液晶のTVはアーム式になっていて便利そうだ。
別にTVカードをケチっているわけでもないのですが見たいとあまり思わない。

 ちなみに医科研では冷蔵庫やPC電源もカード方式。冷蔵庫、PCなどは毎日使用するので「チリも積もれば」である。使ったことがないけどレンジは無料のよう。洗濯機、乾燥機はもちろん有料です(すべて1000円カードで対応できます)

 3つの病院にお世話になりましたが、それぞれ違います。長岡日赤(11階)の場合レンジ有料、冷蔵庫無料でした。
そして食事。 長岡日赤は選択食も豊富で僕は美味しく頂いていましたし、医科研もおいしいです。 
一つの病院しか知らない患者さんは「味が薄いー」「おいしくない」と言う方が多いのはどこでも共通のよう?経験も捨てたものではない(苦笑 
渡り歩いている方達は(良い表現ではないですね)日赤時のときも、ここ医科研の場合も「おいしいよねー」とくる。

 他の日赤から来られた方ともお話ししたのですが、同じ日赤でもそれぞれ違うんですね。聞いた某日赤の内容はひどかった様子、誇大表現でもなさそう。とょっと見てみたいと思った。
長期入院されている方はにとって食事も大イベント一つですから話題にもなりやすいんです。
食欲不振や嘔吐が続いたりした時は仕方ないけど、食べられる時は「おいしくない」なんて毎日思いながら食べていたらやってられないよ。そりゃ、自宅や環境の違う外食の方が誰だって美味しいに決まっている。

 栄養師さんも一日が約1900カロリー代になるように計算し考え作っているし、作り手側も大変だ、感謝しなくちゃ。今は食欲があるのでほぼ完食が続いています。それが凄くうれしいい。

 明日、月曜日からは採血、胸部レントゲン、頚部~骨盤までのCT、ガリウムシンチ(参考)、心臓のエコー検査、ついでに検尿&検便と目白押し。
この病院では自分で尿や便をコップではなく、スピッツ(細い容器)に入れ提出します。てのしびれ(オンコビンの副作用)があり、入れる時は細心の注意が必要だ(汗;
そして入院中はすべて畜尿制、しかしビニールに溜めるのではなく専用機械にカップを置くと自動的に計算しカップ洗浄もすべてしてくれる優れもの、これには驚いた。必然的に立ち派に変身さっ。(11/27参考)

 二日前にも話しましたが、これから挑む治療に対しての自信が持てるようになった。明らかに今までとは違う感じ、そう思うと不思議と追い風を感じてくる。いいぞっ!

 ラウンジで知り合った方々はそれぞれ大変な過去と現在の治療。中には3回目の移植者や白血病とリンパ腫併発、骨髄腫になり臍帯血移植後にその細胞が悪性リンパ腫に変化し再入院を繰り返している方。 やたら皆さん(顔ぶれは決まってきます)詳しい。 そしてみんなポジティブ!この階は特に選ばれた人が入っている感じ(まさにポジティブ・シンキング)、負けていられない。

 話の内容は重いけど、基本的にはお笑い系でいくのがルール。
話もどんどん変わる、血管が細くなり採るところがないので指先に注射し採血した話から、カボチャの接木の話、固定資産税の話から医療費の話し、これからの将来の夢。 首からか、鎖骨下部分からの心臓近くまでのカテーテルはどっちがいいか? 
などなど普通の方が聞いたら引くような話を楽しくしています。

 中には初めての方もいるので、そこは気をつけなければいけませんが経験豊富な人達はその辺もわきまえているんだ。やはり辛い経験持っているからね。人のこと家。言えませんね。
今回で終了にしたい気持ちはみんな一緒。どうせ過ごすなら楽しい一日がいい。

写真. 僕のスペース。二人部屋はとてもゆとりがあり快適、窓は足元から天上まで大きくとってあります。もちろん開けられませんが・・・、各ベッドの上には清浄機が常に動いています。
トイレも充分すぎる広さと例の機械がある、シャワールームも全室に付いているので体調が良ければ9:00~15:00までいつでも使用できます。お風呂に入りたい方は予約制。

なまけるなよ、血小板!

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 月曜日、本格的に検査が増えてゆきます。
T主治医から聞いていたので覚悟していましたが検査なんて「へ」でもない
(骨髄穿刺マルクと髄注以外はね・・・、あるじゃん)

 同じフロア内の方々もよく口にしている「本当にココは慎重だよ、検査、検査、そして検査さ」と口々に話しをしています。
しかし共通点は信頼でき、安心した治療に望めると。 僕もそう感じています。

 やはりハイリスク患者が多いのでしょう。さい帯血移植はまだまだこれからの治療方法。
移植後の生着が骨髄移植より一週間ほど遅いものの白血球の型はフルマッチでなくてもOK。
GVHGや感染症に対し最善な注意をはらわなければいけないが、それよりもGVL効果=ドナーのリンパ球が残在がん細胞を免疫学的に攻撃し、減少、消滅させる効果の方に期待さ! 

 それぞれ一人の患者に対し二人の先生が付く(主治医とサポートの上司の先生)毎日、朝と夕、なかには昼もそれぞれ顔を出してくれます。

 どうも上司であるT先生とは合えず僕が検査で居ない時にかぎって顔を出しているよう、検査から帰ってくると必ず隣の彼は「今日もT先生、星野さん探していましたよー・笑」と、トホホホ。 
偶然ですが彼もT主治医にT先生担当です。

 本日のメニュー。
胸部レントゲンをキャンセルし、頚部から骨盤のCT、ガリウムシンチレントゲン(参考)、心臓エコー、血液検査、尿検査、便検査です。

 心臓はやはり弱っている様子、指先が冷たいのはそのせいなのかもね。
まぁ治療しているんだから仕方ない。CT、ガリウム共に問題なし。

 赤血球243(標準値380~480)、へモグロビン7.8(12~16)、ヘマトクリッ
ト 23.5(35~48)、白血球1750(4000~8500)、血小板34.000(100,0000~490,000) IgM 11 (35~220)

 予想していた数値より上がってこない血小板。「明日もう一度採血しましょう、マルク・骨髄穿刺もあり血液細胞がどのようになっているかも分かりますから」と。
移植も近くになってきているので輸血はできれば避けたいところ。たのむぞー!
とにかく明日の採血とマルクの結果を楽しみにしよう、寛解になっていてほしい。(かんかい=病気の症状が軽減またはほぼ消失し、臨床的にコントロールされた状態。治癒とは異なる)


 食欲は良好! 気持ちも良好! 何でも来いだ!

 現在この病院に入ってからはネット通信はH”(Air EDGE /PRO AX510N)を使っています。もちろん病院側からも許可下りているので助かります。H”の中では一番早い機種だそう、しかしブロードバンド時代では微妙な速度ですね(速度256.0 kbps)。 アナログ通信で、繋いだ頃の感動はどこへ行ったのか?

写真. 二日前の散歩中見つけた「なつみかん」医科研敷地内。 説明には[山口県長門市に原木がある。春から初夏に収穫するカンキツ。] とある。今はどうなのだろう?じゅうぶん美味しそうに実っています。

白血球の型、一座残して5/6に!

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 赤血球268(標準値380~480)、へモグロビン8.5(12~16)、白血球2100(4000~8500)、血小板33.500(100,0000~490,000)
白血球が少し上がってきているが、血小板は下がった。 おい、なまけているなよっ。
僕はこんなに元気だぞー!

 今日は歯の検査日。 
医科研は総合病院でないので他の歯科へ行きます(眼科、耳鼻科はあります)。
移植前そして移植後、抵抗力がまったくなくなるので虫歯は要注意事項の一つ、マスクと帽子を深く被り
メガネをしてロビーに降りる。明るく清潔感がある一階でもゆっくりした雰囲気が流れている。
受付のおばさま(そんな感じの雰囲気、実は昔バリバリの婦長さん?)と軽く立ち話。 
外来も受け付けていますが患者さんはほとんどいないロビー。

 ここ白金台よりタクシーでワンメーターの距離にある『せんぽ東京高輪病院』へ、やはりココは総合病院という雰囲気。
しかし助けられたのはスタッフの笑顔と対応の良さ、忙しさの中にももてなす心ある対応だった。
紹介状を渡し、新しく診察券を作る為に住所、名前を書くが痺れているのでゆっくり書く、いつもより上手い字だ(苦笑

 レントゲンをし、待ち合いには多くの方達、歯医者さんでは本は必須アイテム!もちろん持ってきたさ。 
でもすぐに呼ばれた・・・・。

 医科研では移植予定者をこの病院の歯科O先生が専門で見てくれていよううです。
穏やかそうな人柄にホッとしながらも先生はしっかり紹介状の血液数値、移植予定日などをしっかり読んでいる。「新潟なんだね、僕は新大卒だよ」「そうなんですか、私は今まで長岡日赤でお世話になっていて、たしか歯科の先生も・・・」「おっと、私の先輩だよ!」 と。

 レントゲンと図式を使ってしっかりと分かりやすく説明してくれた。「ファクター(病巣等)ないよ、OKだ」
よっしゃ! これでまたひとつクリアだ。

 それにしても現在のT主治医、歯科のO先生、日赤のS主治医や歯科医といい、皆さん出身地は戸がウものの新潟大学卒なのですね。 
そうだ僕の主担当A看護師さんもだ。 新大、恐るべし!!


 帰りは何だかとても嬉しくなりタクシーをやめ、バスに乗り医科研の次のバス停で降りました。
シロガネーゼ御用達!のプラチナ・ストリートを5分間のお散歩。
(12/10日の写真参考。このイチョウ並木の先は医科研西口門、出るとすぐにプラチナ通り)

 午後1時半頃チラチラ初雪が降ってきたよ30分位かな? 晴れたところで骨髄穿刺(こつずいせんし)マルクをしました。 腰骨からのマルクは久し振り、やはり気持ちの良いものではない。
T主治医はマルクの前処理中(消毒を繰り返し、穴の開いたシートを体に貼る)にボソボソと良い報告をくれたんだ。 B型女の子(ドナー)とのHLAは4/6 と聞いていたのですが「5/6だったよ」と、これは凄い!

 ミスマッチには違いありませんが、臍帯血移植の場合6/6フルマッチでは合いすぎて意味がない場合もあるらしい。 
少しはGVHD出てくれないとね。
一座増えた事でグレードの多い(Ⅲ.Ⅳ)の確立が多少低くなり負担も軽くなるかもしれない? やってみないと分からない事だけど運が向いてきていることは確かです。

 動脈血採取もはじめて行ないました。足の付け根やや内側部分から採血で色にびっくりした。きれいなクリーム色の赤ピンク色。 濾過されこれから身体を巡る血液、腕やIVHより採血した血液は全身を回ってある意味汚れ、疲れた血液なんですね。
かなり感激! しかしマルク・・・・やっぱ痛いっ。

写真1. 手作りマフィン。最高においしいよ、みなさんもお召し上がれ。
写真2. 医科研入口の花壇。歯科からの少しだけの「草道」少なくなってきている花が迎えてくれていた。

新潟方面は大雪。

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 今朝もラウンジより富士山がきれいに見える。
どっしり構えたシルエットは落ち着くというより強さを感じる。
これは小さい頃からの日本人が想う富士山マインドコントロール影響なのか? 
部屋に張ってあったペナントのせいなのか?(笑

 僕も富士のようにどっしり構えなきゃと自分に言い聞かせ、一人ぽつんと黄昏していたらT主治医が静かにやってきた。
患者としてではなく、こうして二人で合うのは久し振りな感じがする。
朝早く誰もいないフロアとラウンジ、少しだけ二人で観賞。 
彼は(なれなれしい)いつも7階に居ながらちゃんと富士山を見たことがなかったらしい、本当かよっ!?
である。 

 最近は二人部屋の隣の彼と一緒に食べている。
骨髄移植が終わり徐々に回復に向かい食事が食べられるようになってきたので(特に朝食)、話ながら食べている。
食欲がない時は匂いも嫌だろうから、ラウンジへ行きます。そこはだいたい決まっている方々が食事しているんだ。
彼はGVHDで皮膚がかなり痒く苦しそうだけど僕もそこまで漕ぎつけたい。
どっしり構え(信じ)少しずつ前に進もう、焦ったところでどうにもならないからね。

 本日のメニューは副鼻腔レントゲンと呼吸機能の測定。
副鼻腔レントゲンはベッドの上にフィルムが入っていると思われる板を置き、そこに顔を真下にしたり、横にしたりして何回も撮影。 対応が事務的でなくとても安心できる。
「この板にポジフィルムが入っているんですか?」と聞いたら、いろいろ楽しそうに説明してくれた。
その板を開けてもくれ、露光するのではと僕は驚いたがデジタル撮影なんだって。デジタルの良さもあるがデメリットも多く、従来のフィルムを使用してレントゲン写真も多いらしい。
乳がん検査マンモグラフィーは現時点、デジタルは不利らしい。この手の話、興味あるなぁ。

 呼吸機能の検査もゆっくり時間をかけ一つ一つ前もって説明してくれながら「私の指示通りではなく、
星野さんのタイミングでしてね」とやたら親切。 
何だかんだ呼吸機能検査だけでも4、50分かける、徹底振りに感心してしまう。 結果110%以上!
たま一つクリア。よしっ!

 新潟方面はすごい雪ですね。コチラからはまったく伺え知れなく申し訳なく感じる。 暖かくなったら元気に帰ります。

 みなさん、雪道くれぐれも気をつけて下さい。

写真. 妻が買ってきてくれたチョコレートドーナツ。 ここから歩いてすぐの所にあります。おいしいよ。

移植に向けひとつ、ひとつクリア。

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 ここ最近、血小板が下がっているので毎日採血しています。
赤血球243(標準値380~480)、へモグロビン8.1(12~16)、白血球2000(4000~8500)、血小板26.300(100,0000~490,000)  今回も下がった・・・。

 午後より耳鼻科へ、昨日のレントゲン写真を見ながら「中耳炎になったことありますか?」と、「子供の頃、何度かした記憶があります」と。 
少し面影があるらしいですが、まったく問題なし。よっしゃ、ひとつクリア!
そのあと鼻の中、耳の中をチェック。最近、耳掃除していないなぁと申し訳なく感じましたがすでに遅し。 
鼻の中は毛がすべて抜け落ちているので見やすいと思う。 相変わらず羞恥心はない(苦笑
血小板が低いので今までも耳掻きは控えていました。(ドライ系なので綿棒より、耳掻きが好きな私)

 10人前後の専門の先生方で一人一人じっくり時間をかけカンファレンスを行なっているよう(今後の治療方向や現時点の対策等)。
今日がその日でした。いろんな見解が出てくるようです、感謝します。

 血液結果でも分かるように血小板の数が上がってこないのは自家移植後たまに併発するらしい?
『骨髄異型性症候群』ではないか?との見解。しかし断定もできず。
“症候群”だけに幅は広くいろいろあるらしいけど白血病の一歩手前の奴らしいけど臍帯血移植し生着すればすべてチャラ。なんの心配もいらない。もう進むだけ。
主治医曰く「なるべく輸血したくないけど、これ以上に落ち方が進んだら考えましょう」、「OK!」 

むしろ以前より原因が分かり(分かったようで)安心できました。免疫グロブリンが低かったのもしかり。
とにかく出血に気をつけてユルユル過ごそうと思います。

 女の子からの「いのち」をいただきDNAが正常になる事はとても楽しみ。とくかくここまで順調!

写真1. 応援頂いている皆さまに「気」のエール送っています。あっ山梨方向だったーっ(汗; 夕日。 
腕には脱走できないよう?病院のホワイトバンドがロックされている(名前の確認やバーコード認証)

Full moon

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 ようやく今日で時間差がなくなりました。
一度に載せてもダラダラ文章の為、分けながら入力していました。(分かっているなら、もっとまとめろ!)

 53.5kg 36.3℃ 112/70血圧 いたって良好!
赤血球249(標準値380~480)、へモグロビン8.2(12~16)、ヘマトクリット 24.8(35~48)、白血球1930(4000~8500)、血小板25.000(100,0000~490,000) 

 網状赤血球(RETI 4.03)血液の赤ちゃんみたいな血球が上がってきているので、ここらで血小板くんは無理に頑張んばらなくて良いから下がらないでほしいと願う。 

 眼科、外科(主にお尻チェック)検査で一階へ下りました。
まずは外科へ案内され早速、痔のチェック。 下着を下ろしベッドに横になり膝を抱える
「ちょっと指が入りますよ」と同時に力が入るので先生も考えているんだね、明らかに「ちょ・・・・」の部分でもう入ってる・・・   大成功だ(苦笑)

 笑えるのは、丁度その時に先生の携帯(院内用PHS)が鳴りイヤな予感さ。
そして的中、先生は指を入れたまま携帯操作・・・・、「今、診察中なので一度切ります」  トホホ。
その後なにか入れ確認。 痔になりやすいタイプでないし、とてもキレイらしい。 OK! 
でも、何がキレイなのか質問し忘れた。

 続いて眼科、瞳孔を開く目薬を指し、いったん7階に上がり彼に先ほどの件で大笑い。
20分後、再び眼科へ戻り検査。 問題なし!一歩ずつ移植に向かう準備が整い始めてゆく。 

 瞳孔を開いた状態が5時間位続く、チカチカとまぶしいような感じでしたが夕飯頃には落ち着いてきました。
夕食はラウンジで隣の彼も一緒に4人で食べたよ。
今晩のメニューは「和風ハンバーグ」、美味しく頂きました。ごちそうさまです。

写真1. 今夜は満月です。実はこの写真は昨日夕方に撮りました。大正解!(ジコマン)今日同じ時間に見たら雲で見えなかった。 現在は(20:30)高くにFull moon見えています。
写真2. 最大限にズームで撮影、2点とも昨夜のお月様でお許し下さい。7階フロア内、北側。

肩幅はあるけど・・・・。

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 血圧96/60 体温36.4℃ 体重53,4kg 食欲あり。 血液以外良好!
便秘、指の痺れは薬の影響で予測範囲内。 眠剤も2日前から止めてみました。

 抗がん剤を止めてから約一ヶ月経ちます。
今後大まかなスケジュールは決まってきましたが“詰め”の部分はもう少し先になります。
細かく軌道修正しながら地道に進めてゆく感じです。僕は「ぶれのない気持ち」をしっかり持つ、のみ。

 今週は穴という穴をすべてチェックし太鼓判。他にも穴があるか考えてみる・・・・(笑
来週からは脳のMRIや免疫グロブリン輸血などありますが、基本的には毎日ゆっくり過ごしています。
三回目の長期入院になりますが“正月越え”はじめての事。
みんな師走でバタバタしているというのに申し訳けありません。 肩身が狭い。

 ここから見える風景はいつも明るくお天気が続いています。 
外はかなり冷たくなってきたらしいけど日本海側からみたらなんてことない。 
この季節、澄んでいるから朝焼けは特にきれい。 しかし日本海側は記録的な寒波・・・・。

 でもやはり思う。
長岡の風景が一番落ち着く。 そしてハワイ移住だな。
ジャ○コ方面の郊外地、便利ですが・・・、いただけない・・・。(爆

 あー、今日もまとまっていませんね。

写真 今朝の朝焼け。ちょっと遅かったー、もう3分早いのがベストかな? 残念。 
毎朝4時頃トイレと同時に目が覚めてしまう、それから寝た振りで朝を迎える。
うまくいくと二度寝ができるが・・・なかなかうまくいかない。 睡眠につくのは1時近く。 
僕もジョギング始めた方がいいんじゃない?(誰に訴えてるんだよ)

2つめの誕生日が決定。

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 今日で医科研入院10日目になりました。

 赤血球237(標準値380~480)、へモグロビン7.9(12~16)、ヘマトクリット 24.0(35~48)、白血球1800(4000~8500)、血小板27.000(100,0000~490,000)  上がっていないよ。

 主治医曰く、「これが骨髄異型性症候群の特徴なんですね」 
おーいっ、悪性リンパ腫と併発、断定かいっ!
二日前、網状血小板は4%台(基準値0.7~2.1%)。これは血液を造ろうと頑張っている細胞が多く生まれてきているのに空回りの状態らしい。まぁいいさ、気にしているのは自分だけだ。

 今後の治療には問題なく、順調に進む事ですべてが解消してくれます。
ドナーに感謝いたします。(さい帯血提供者)

 移植予定日は1月19日。
東大医科研2006年度、初の移植患者です。 
僕にとって、そして医科研にとって良い年になる事、間違いなし!パチパチパチ(喝采音)

 11日より前処置の全身放射線、大量抗がん剤を続け、僕の赤血球AB型など含め造血幹細胞(血液を造る細胞)などヘロヘロにし、19日にB型の赤ちゃんとお母さんを結んでいた「臍の緒と胎盤」より造血幹細胞を頂く。
そして生着・セイチャク(入れ替え成功)。生まれ変わるんだ。
その後はGVHD拒絶反応などイイ感じで出てくれ、女性のDNAを持ったB型.男性になります。

 目標が定まれば進むだけだ。(それは病院サイド移植プロジェクトチームがする事でしょ?・ハイ。)
 油断は禁物、焦るな、調子に乗るな、具体的にしっかり考え行動。(本当に頼むぞ!・ハイ。)
  ヘモグロビン(貧血)、血小板(止血)低いんだから、カメラ持ってフラフラしてるな。(おいっ!・ハイ。)
 自動畜尿機、壊しているなよ。(どうよ?それは私でないって!)私を最後に故障中.....

 午後より、お洗濯。 
再発時から自宅にいる時間が多くなり洗濯物を畳むのがうまくなりました(妻は迷惑だったらしい・・・)。
なかなかの手際良さと奇麗さに惚れ惚れ(自画自賛)。
今までだったら、このスペースに、この枚数は入れられなかったな。

写真 今朝の朝食。美味しく頂きました。しかしパン一つ残しました事をお許しください。
牛乳が苦手で転院前と同じ、豆乳をお願いしています。

ちょうど一ヶ月後。

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 本日のメニュー。
6:50 咽頭検査。朝、看護師さんが喉に長めの綿棒を入れ終了。
7:30 尿(二種類)、便の検査。これは僕のペースで検査。
10:00 採血。この病院では主治医が必ず行なっています。
10:50 胸部レントゲンと腹部エコー。胸部はあっという間、エコーは入念。骨にゴリゴリとちょい痛い。
14:00 免疫グロブリン輸血。二日連続で行ないます、血液製剤(11/10参考)。

 腹部エコーがあったので前日23時以降の水分、食事禁止令が出ていました。 
11時半にようやくお茶が出来、リラックス。  写真のお水も頂きました。

 そして、本日の血液結果。
赤血球253(標準値380~480)、へモグロビン8.3(12~16)、ヘマトクリット 25.3(35~48)、
白血球1490(4000~8500)、血小板24.000(100,0000~490,000)、網状赤血球5.97%(0.7~2.1%) 

 今朝の採血時、「今週中なら、少し近くを外出してもいいですよ」と主治医。
これから先、順調だとしても3.4ヶ月は出られないし、晴天続きの空を見ていると魅力的な感じもするけど特に外出したいと思わない。
外出したのは歯科へ行った日が最後。 その時に充分リフレッシュできたし、充分に疲れた(12/13参考)。
なによりも自分から移植に向けてのリスクをなるべく作りたくない。
主治医の粋な計らいはとても嬉しかったよ。

 がっ! 今朝の結果を持ってきて「ん~、やはり止めた方がいいですねぇ・・・」 に変わる。
「大丈夫、外出しようと企てていないから」 伊達に長く治療しているわけでない私です。

 出来る限り順調に進め、元気に退院した暁にはゆっくりオサンポを楽しみにしたい。ジジィですね。(笑 (お年寄りを非難した言葉ではないので誤解なく)

写真1. なんちゃって「逆さ富士」。でもなかなか写らないんだ。 実際には白いビル(ソニー)の上に雪化粧の富士山が見えています。(富士山が見たい方はコチラ12/9)ん~、残念。
写真2. 私です。眼力?まだ少し残っている眉の毛流かなり変!ボトルのシルエット&頭のシルエット!
頂いたドイツのお水です。ELLEの雑誌に出ていた事を今朝、突然に思い出す。そう、気になっていたお水というかボトルだった。本物を手にするのは初めて。たのしい!ありがと!

ライバル!?

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 転院を含め今日で三ヶ月経ちました。
これからも当分入院生活が続き、ご迷惑、ご心配おかけします事をお許しください。

 昨日、医科研に来てはじめて昼寝をしました。(輸血中にて)
隣の彼も「ホシノさん、入院して初めてじゃないですかぁ?」と、 「フワァ~ァ、」僕は寝ぼけている。

 僕より15才若い彼と、何かにつけ最近は仲良く勝負している。
睡眠時間は長い方が勝ち。 食欲がある方が勝ち。 血液数値上昇が勝ち。 夜、トイレに行く回数が少ないと勝ち。 畜尿機が壊れ時にビンに畜尿、多いほうが勝ち。 口から入れる水分量が多い方が勝ち。 おまけに体温計が早く鳴る方が勝ちなどなど・・・
たわいのない勝ち負けだが相乗効果で免疫アップは間違いなし。 

 移植後の彼の方がずっと不利なはずですが若さなのか?一回目だからか?回復力には驚かされる。
兄弟からの骨髄移植をし、スムーズに行けばあと一ヵ月後?に退院予定と「希望の星」です。
GVHD(11/7参考)と闘ってゆかないといけないが、日々回復してきているのが僕からも見てとれる。 

 長期の海外出張が多いらしく、年に一度の長めの休みはアジア、中近東方面へ遊びに行くと言う。
すごくいい奴で、刺激のある人ですが退院後すぐに飛び出しそうでやや心配だ。

 今日の採血の結果がでました。
赤血球255(標準値380~480)、へモグロビン8.5(12~16)、ヘマトクリット 25.0(35~48)、白血球1180(4000~8500)、血小板27.000(100,0000~490,000) 白血球は1100まで下がってしまった。
 移植まで感染を起さないよう輸血後はノイトロジン点滴でフォロー(白血球増殖因子、顆粒球コロニー刺激因子)。 頼むぞ、僕の造血幹細胞よ!フツフツ湧き出せっ!! 今上がらなくてどうするんだよ。

写真.  ノイトロジン点滴。
薬剤等入れる前は必ず名前確認と薬剤&本人に付いているバンドのバーコード認識をする。以前の病院も徹底していました。

乾いた音のボサノヴァで・・・

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 昨日、臨床心理士さんからカウンセリングを受けました。

 移植をする前に必ず受ける事になっています。 
医科研では精神科医でなく病院外の臨床心理士(2名)を受け入れ、週一回(患者さんの希望によってはそれ以上) そして、面会時間も充分に行なっているそう。

 現時点では混沌とした「悩み」がない私、申し訳なくも感じつつ、面会を楽しみにしていました。
病院外といっても、何十年も通っている非常勤のような方なので病気の事や移植の事を熟知し、患者と医師、看護師との橋渡し役的存在はさすがです。
こんな言い方をするとバリバリに感じるかも知れませんが、とても穏やかでオッチョコチョイさ?も兼ね備えた
オバサンです。(話の途中で同年代と分かる、しかも彼女の方が2ヶ月若い・・・・汗;
オバサ、いや臨床心理士は事前にしっかり僕のカルテ等目を通しているので知ってるわけです。

 聞き手側になったり、咳き込んでいたので部屋から飴持ってきてあげたり・・・・・、
でも、さすがです。最終的にはしっかり癒されましたから。 と言うか最初からリラックスしていました。

 投げかけに対し、「僕は弱い人間。」「今は安定していますが移植前、特に移植後の気持ち悪さに耐えられずに結構イヤな自分が見えることが怖い。」 
更に、「前回の自家移植時とても辛かった事がずーっと離れない。」
それに対してアドバイスをくれました。 またお世話になります、宜しくお願いします。

 本日は採血と脳のMRI検査、そして二日目のノイトロジン点滴をしました。
MRIレントゲンは音の大きさ。磁気を使って撮影するらしいのですが、ドラム缶の中に入って外側から凄いスピードでガンガン叩かれている音と引っかくような音が交互にやってくる感じ。
頭の中に突き刺すような音もします。経験されている方も多いと思いますが大丈夫ですよね、痛くも痒くもありません。ちょっと狭くてうるさいだけです。
プラスチッキーなイヤホンを耳にし、チープな音のボサノヴァ20分聞きながら眠ってしまいました。 
音楽がかかっていたとしても、あの中で寝られた事に本人もビックリです。

 赤血球242(標準値380~480)、へモグロビン8.1(12~16)、ヘマトクリット 242(35~48)、白血球3380(4000~8500)、血小板24.000(100,000~490,000)、網状赤血球RETI 4.52%(0.7~2.1%) ノイトロジンで白血球のみ上昇(昨日を参考)。

写真. 本日のランチ。 まさにピクニック気分! プラス、そこにはEspresso & Milkと書いてある・・・・、
予想通りただのコーヒー牛乳でした。 ホットドッグは二つ食べられないと思いきや完食です。

目指せ五月晴れ!

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 53,2kg 36.1℃ 血圧108/60 

 採血と腹部のMRIレントゲンが今日の予定です。
今日も昨日に引き続きMRI中に眠るかもしれません。体毛がないぶん心臓に毛が生えてきているだろう。

 初発時に腹部30グレイの放射線をかけている為、当然脊髄にも当っています。 
初発時放射線科の先生に「今後は同じ部分の放射線はかけれません」と言われた事が頭から離れず・・・。 

 今回、先生方のカンファレンスでGOサイン。 治せる時にしっかり叩いておくが基本。
一月の移植前の全身照射、マックスの12グレイを行なう事になりました。 目標は「完治」です。
僕にとってとても心強く、安心して進めます。 
今回の腹部MRIレントゲンは、念には念をのチェック、きっと問題なしだ。

 マルクの結果も正式にでました。
やはり骨髄異型性症候群、自家末梢血幹細胞移植の二次的発病でした。
でも「なんちゃって」的。 先回も言ったように、臍帯血移植で生まれ変わればチャラになる。

 今日もお天気が良い。 南の窓から日差しが入り込んできます(現在am10:00)。 
雲は少しありますが天上はずっとずっと高く、この差はなんだんだ?と思う。
雪が降る日本海側の皆さま、状況は僕と違いますが、暖かくなる時期目指し一緒に乗り切りましょう。

 九州地方・熊本県の積雪には驚きです。
デューク☆野としては「雪道の正しい歩き方」をアドバイスしたい。 ・・・・・。

 今日もR’s:mewを宜しくお願いします。 

写真1. 14日の夕日。 部屋の窓より。(南向き、東京湾方面)
写真2. 21日の夕日と富士山。 ラウンジより。(西向き、以前住んでいた三軒茶屋を越えて山梨方面)

なくなれGVHD! 発揮しろGVL!

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 意味不明なテーマすいません。もし気になる方はネット等でお調べを。(あまり気にしないで。

 赤血球257(標準値380~480)、へモグロビン8.7(12~16)、ヘマトクリット 26.1(35~48)、白血球39100(4000~8500)、血小板23.000(100,000~490,000)

 抗がん剤が止まってから一ヶ月以上。 ノイトロジン(白血球を上げる点滴)を二日連続(20、21日)入れたことにより最低6,000位までは上がるだろうと期待していたのですが・・・・・、
勝手な期待はやはり持ってはいけません。
二日続けた事で、それ以上、下がらなかった事に感謝しなくては。 まだまだ欲深い私。

 東大医科研付属病院ゲノム診療部のS助教授と面会。移植者にデータ情報の依頼でした。
臍帯血移植者すべてにお願いしているそうです。充分時間をかけ分かりやすく説明頂きました。
今後の研究(移植成績の向上)にデータを残し学会発表等に使ってゆきたいとの事。 
大袈裟だけどデータだけが世界を飛ぶ事になる。個人情報保護法があるの為、慎重なのでしょう。
もちろん同意書にサインしました。
情報提供に関して拒否や途中撤回も自由、個人名等の署名化されるのでまったく問題ありません。

 今後は生着、GVHDやGVLが解明され、より安全な移植が可能になる事は確実。日進月歩の勢いは凄いのですが、こうした地道な作業で進んでいるんですね。(11/7参考) 
移植前後の採血時に、プラス少しだけの血液を採りDNA変化など調べ、同時に患者の今後をウォッチングしてゆくそうです。

 「へその緒」の造血細胞数は骨髄移植のドナーよりぐんと少なく、今までは小児白血病患者や比較的小さい患者さん対象で移植が行なわれてきたそうです。 
症例数も骨髄移植に比べ、まだ少ないものの成人やある程度体重の多い方にも可能になってきました。
全国でも多く臍帯血移植が可能になり、リスクが少なくなればもっともっと多くなってゆくでしょう。 
これもドナーあってのものです。ありがとうございます。
 
 良い成績の一個人になる為、前向きに闘わなければ!

 今日から三連休の方も多いでしょうね。
子供達もいよいよ冬休み、我が自宅はバタバタしているよう。そりゃそうだ。雪も心配です。
この大雪、早く落ち着いてほしいと願いします。(ちなみに東京は快晴です。スイマセン)

写真1. MRIレントゲン。 二日前の「脳」に引き続き昨日は「腹部」を検査。30分間やはり眠っていたようです。終了後に写真と載せる確認をしたら喜んでいろいろな説明をしてくれました。
えーっ、2億円!? そんな高いのにあの音は何とかなんないのーっ?(分かっています・冗談)
写真2. 地下のレントゲン待合廊下。 やはり総合病院とは随分違います。免疫専門の病院だけに外来患者さんも少なくスタッフも落ち着いて対応。 医科研の患者数で割ったら赤字もいいところ・・・。
明るい将来の為の投資なのか、ガンバレ医科研!(勝手な想像お許しください)

Half moon

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 一人きりのChristmas Eve~♪ なーんて、山下辰郎のクリスマスソングが聞こえてきそうだけど僕は全然さみしくないよ。  誰だって一人じゃないし、見守られている。
そして平井くん、誕生日おめでとう! パチパチパチ。 で、いくつ? 応援してるぞー。(何を?) 

 それよりこの時期、中途半端にいない事が子供達にとって申し訳ない。
でもどうだろう? 今日は僕より誰より、サンタクロースがいいのか、そうだな(苦笑

 今日は半月です。
「活動意欲や充実感、達成した事に対する満足感が得られる。体内エナジーは高いが、マイナスな方向に働くと焦燥感、疎外感などでついわがままになってしまう。」と書いてありました。
そう、結局はみんな自分で決めてしまうものだ。

 みんなさまへ Merry Christmas! 
仮に、今年は一人・・・なーんて感じている人。「一人ぼっちだ」なんて感じているだけソンだよ。 自由に動けるんだから、それも最高! 仕事仕事で忙しいのもOK! 気持ち次第だ! 
そしてドイツのパン、シュトーレンでクリスマス気分盛り上げてください。(おっ、今日は長岡のボントーンベーカリー回し者だっ!)

 僕の夕食は夜景を見ながら?? ローストチキン、グラッセ、きのこのスープ、サラダ(加熱処理野菜)、ご飯、そして手作りケーキとメニュー表に書いてあります。
現在、女性が少なく、ひとまわり以上経験を積んだオジサン達が多い・・・。 体調が良ければ隣の若い彼も誘ってラウンジで楽しく過ごそうと思う。

 なに~ぃ、彼女が夕食時に来るかも?だぁあ。 ますますラウンジへ行かないといけない私でした。トホッ

写真.1 僕からのChristmas tree です。 24日20:00撮影。
写真2. 白金台から見える夜景はきれいです。 住宅などにも飾りつけしてあり、ヒルズも見えています。 五つ星ホテル、グランドハイアット(六本木ヒルズ内)でなくてもハッピー。

明日は宜しくお願いします。

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 クリスマスイブの血液です。
赤血球257(標準値380~480)、へモグロビン9.0(12~16)、ヘマトクリット 26.8(35~48)、白血球19100(4000~8500)、血小板26.800(100,000~490,000)

 明日、血小板輸血します。
リスクもありますが、27日の髄注のために血小板数値を上げておかなければいけないらしいのです。
そう、あさっては髄注・・・。髄注はどうも好きになれない、スムーズにいきますように。(10/18.10/19参考)

 それと明日は妻が来ます。ついでに私の両親もくっついてきます。  移植日まであと25日。
家族との説明、承諾が必要なのでT主治医、担当A看護師と本人、妻、両親でカンファレンスします。
臍帯血移植の有効性やリスクやこれからの流れ、移植時・後に過ごす無菌室見学をし同意書にサイン。
長岡、東京間は時間にすると短いですがバタバタさせていること間違いなし。
こちらに来てカンファレンス受け、そのまま帰る。ご迷惑おかけしています。 長靴はいりません。

 今日はこれからお洗濯。 スケジュールがあると嬉しくなります。(髄注、マルク以外です。ヨワっ)
血液内容は別として、体調が良いので何かしていたいんです。 
やはり一日ベッドにいるのは自然じゃありません、これは貧乏性とも言いますね。 ハイ。
TVカード対応で洗濯機200円、乾燥機は30分100円、30分では乾かないのでもう一度回してOK。
畳んで終了。すぐ終わる・・・。 

 血小板輸血、採血、胸部レントゲン、咽喉、尿・便検査そしてカンファレンスと、明日は楽しい?スケジュールになっている。

写真. お世話になっている7階フロア入口。 この先のフロアすべてが準無菌環境に設定され、 27床の準無菌室と、より高度な無菌環境(NASA100レベル)を維持する6床の完全無菌室になっています。

カンファレンス

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 赤血球286(標準値380~480)、へモグロビン9.6(12~16)、ヘマトクリット 20(35~48)、白血球1660(4000~8500)、血小板33.000(100,000~490,000)、網状赤血球3.37%(0.7~2.1%) IgG704 IgA14 IgM10

 白血球の落ちかたには驚いた1660・・・。 本当に上がらないね、骨髄異型性この野朗!だ。
血小板輸血のほか、午前中に急きょノイトロジン点滴をする。(白血球を上げる薬)。グンと上がってほしい。

 午後からは日帰りで来ている妻と私の両親、T主治医、ペアで診て頂いているT先生、担当のA看護師と、私、7人でカンファレンス。
両親はいままでカンファレンスを受けたのはなく、初めてだったので心配したけど分かり易く説明を聞き少し安心したようです、良かった。 同意書にサインして終了。OK!

 終了後に頂いた本日の説明書より。
悪性リンパ腫の自己末梢血幹細胞移植後の再発に対して非血縁者臍帯血移植を行ないます。有効性と安全性を比較した場合、移植療法を用いない治療法より臍帯血移植を行った方が長期生存の可能性が高いと考えられます。
さい帯血移植によるリスクとして以下のようなものがあります。
 ・放射線、抗腫瘍剤の副作用が強く出現する事がある(嘔吐、下痢、口内炎、倦怠感など)
 ・長期にわたり好中球減少および免疫抑制状態が持続し重症感染症が発症する可能性がある。
 ・移植片対宿主病(GVHD)が強く生じる可能性がある(皮膚障害、肝機能障害、下痢など)
 ・治療が必要な症状が持続し、日常生活が制限される可能性がある。
以上、致命的となりうるリスクを伴う治療法であることから、頻回の検査(血液、骨髄検査、レントゲン、その他)を行い、十分な支持療法(輸血、抗生物質投与など)を行なってゆきます。

 さすがプロフェッショナルです。インフォームド・コンセントがしっかりされています。
最大限にリスクを抑える努力や真剣さも伝わってきます。 もちろんお世話になっていた長岡日赤にもいえることです。

 毎日いろんな方向から具体的に説明して頂き、質問もしてきているので怖さはなく安心して僕は聞けていました。 ちゃんと説明され治療を進めることは大事ですね。
いろんな考え方があると思いますが前向きに闘って完治を目指している僕としては、うやむやな状態は一番困りまるし、その時点になってから小出しに言われも混乱するだけ。 
僕たち美容師も同じです。 病院に居ていつも勉強させられるし、刺激を受けています。  
病気になった事は正直悔しいですが得るものも沢山ある。

 心配させてしまうかと上記の文面を載せようか迷いましたが載せちゃいました。

 それより明日のトラウマ・メニュー、髄注がこわい私でした。 (負けてるじゃん)

写真1. 次男よりクリスマスカード。Merry X'mas! 最高のプレゼントだ、ありがとう。
写真2. 本日の血小板輸血。夕方に二時間かけてゆっくり入れました。最後のAB型輸血か? 成分献血ありがとうございます。

気になる聴診器。

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 今年もJALマイレージのポイントが使えなくなる年末。
去年も使えず今年は必ずと思っていただけに残念。(再発・自家移植の退院が12月末) 
昨日インターネットより一年間有効JALクーポン券に交換しました。 トホッ 
来年こそは必ずマイレージを最大限に利用したい。 あっ、もうマイルはたまっていないかっ、
病院生活ではマイルのたまらない、ためたくないTVカードとTelカードのみなんです。
(TVカードは冷蔵庫、PC、洗濯・乾燥機すべてに対応)

 本日の血液結果です。
赤血球3130(標準値380~480)、へモグロビン9.6(12~16)、ヘマトクリット 8.5(35~48)、白血球3130(4000~8500)、血小板73.000(100,000~490,000)、網状赤血球3.36%(0.7~2.1%) 

 血小板輸血とノイトロジンがしっかりフォローしてくれPLT(血小板)3万代から7万代へ、WBC(白血球)1660から3100へ上昇してくれました。年末までにもう一度輸血する可能性もあるそう。
移植前のリスクとはいえ必要不可欠、できたら避けたい。 
頼むぞっ、最後の力を振り絞れ!僕の骨髄!造血幹細胞!

 周に一度の回診日。
転院する前、医科研に対して「白い巨塔」のような大名行列イメージを持っていましたが、まったくなしの
素朴な雰囲気はとてもいい。 
毎回気になっていた事。 トップに立つT教授の聴診器がとても気になっている。
ボリューム感のあるモダンなデザインはとにかくカッコイイ。 ほしいと感じるのは僕だけだろうか?
ニューヨーク近代美術館(MoMA)にもきっと置いてある。 そしてT氏も気になっている事間違いなしだ。
が、暗黙の了解で手にしてはいけないのだろうと、僕の想像はどんどん勝手に膨らむ。

 10時半シャワーを浴び、11時過ぎに髄注をしました(脳へ直接送る抗がん剤投与)。 
やはり気持ちいいものではありませんが、冷静に考えると大して痛くはない。トラウマは自分が作り出すもの。初発時から10回以上してきましたが、もしかしたら今日が人生最後の髄注になるかもしれない。
沢山の冷や汗を掻いて終了。 ふぅ~、午後からはもうゆっくりさせていただきます。

写真 本日の昼食、牛丼。解禁されたばかりのアメリカ産牛肉か!? 吉○家とはいきませんが美味しい。
髄注後は30分間 頭を動かさないように横になるため、やや冷めてからゆっくり起きて頂きました。全部で624Cal. 8割食べる

まる一日の休日。

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 赤血球258(標準値380~480)、へモグロビン8.8(12~16)、ヘマトクリット26.5(35~48)、白血球1890(4000~8500)、血小板61.300(100,000~490,000)、網状赤血球2.91%(0.7~2.1%)
血圧96/60 体温35.8℃

 ほぼ毎日の採血。 血液数値が安定していないので仕方ない。 
毎日注射をするため少しずつ血管が硬くなりはじめ多少痛さを感じます。

 そんな事より、以前にも話しましたが医科研では採血を主治医自らが行なう事になっています。  
そうなると必然的に毎日出勤する事になります。
転院し20日目になりましがT主治医は一日も休んだ事はなく病院に来ているので少し聞いてみた。
ここへ来てから、まる一日完全休暇した事は一度もないそう。(この8月より医科研勤務開始)
主治医曰く、「そうゆう所なんですよ」とサラリ。 「自分でそうしているんじゃないの?」と聞いてはみたものの、よく考えると他の先生方も毎日顔を出されているんですよね。  皆、職人気質なんですね。

 T主治医の上司に当るT先生も毎日ベッドサイドに来て主治医以上に説明をし、触診していかれる。
その上のT助教授も一人一人の状況をよく把握していて毎日声をかけ質問にも気さくに答えてくれます。 
脱線しますが、昨日のMoMA永久保存品?聴診器の先生も「T教授」だった。
T大学だけに“医科研Tカルテット!!”ですね。(もちろん、他にも先生方もいらっしゃいますよ)

 多忙な日々を過ごされている人達は時間に流されず、自分からコントロールしているんでしょうが、もう少し休んでほしい。(流されっぱなしの私より)

 午後から脊髄のMRIレントゲン。
この一ヶ月間で脳×2、腹部、今回の脊髄、合計4回のMRIをしています。
MRIもここまで続くとなんて事なくなる。 今日もしっかり寝てしまいました。
隣の移植後の彼もMRIだったのですが「星野さん、あの音の中よく眠れますねー、すっごい苦痛ですよー」と。 「そっかー?我が家では生活音だよ」 (どちらにしても慣れたくないですね)

 今回のMRIの理由。
最近とくに手足の痺れが広がってきたのと、少しぶつかったり擦れたりするとそれ以上の痛さを感じているので、念のために脊髄周りの神経に腫瘍等ないか確認しました。
レントゲン上では問題なしと即日に結果を頂いたので、あまり深く意識しないでいこうと思う。

写真 最近のR’s風景。やはり長岡は寒そうだ。「サボテン君、この寒い時期を精一杯努力して互いに乗り越えようぜ!」

移植まで3週間。

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 今日から外来患者もいないらしく、病院は年末お休みモードな感じ。
白血球等ある方はお正月の2、3日、一時退院される方も何人かいられます。 
僕は病院でお正月を過ごした事がないので、初めての体験を楽しく過ごしたい。

 帰られていく方とお話しましたがなんか落ち着かない。
病衣姿から普段着に着替え、帽子を被るとイメージが随分変わるので、本人はもちろん僕までがソワソワしてしまう。 年齢、男女問わずイメージチェンジは嬉しそう。
病衣姿がすっかり馴染んできてしまった私が言う事でもないですが、やはりおしゃれは重要ですね。

 ラウンジでいつも食事をとっている5人組(私も含む)メンバーは移植後の経過が良い、若い彼が一泊決め込んでいますが他はすべて居残り組。
彼は兄弟間の骨髄移植者なので臍帯血移植者より早い回復、順調にいけば1月中旬には退院です。
しかしGVHD等まだ予断を許さない状態なので無理はできない。受け入れる家族も食事や大掃除できっと大変だ。 
「一緒におとなしく病院で年越しそば、すすろうぜ!」と私。  ただのヒガミ?(苦笑

 移植の期間表示方法。
移植の当日を「DAY0」と表示し、その前は「DAY-○○」、移植後は「DAY+○○」と表示します。
僕は1月19日が移植予定日なので「DAY-22」のちょうど三週間になりました。

 移植前処置の全身放射線は一週間前からスタート。
まずは11日、12日共に午前、午後の計4回行い、その後大量抗がん剤投与に入ります。 
お正月明けたら気持ちに余裕がなくなるかも知れませんが、まずは焦らず感染等、十分気をつけ有意義に病院生活を送ろうと思っています。

写真1. 雪国・六日町から写真添付メールを頂きました。 凄い雪です。 寒そうです。 楽しそうです。 しかし12月でここまで積もるとは・・・・、雪かき後の写真らしいですが余裕さえ感じる姿はサスガです!
写真2. 毎日晴天続きの東京、部屋の窓より。放射冷却の影響か?夕日がとてもきれいです。
同じ夕暮れ時? 申し訳けないような、上の方が楽しいような・・・、ですね。

R’s:mew 2005最終日。

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 今朝、朝礼中と思われる時間に電話をして一人一人と話しました。

 個々で話すのは久し振り。 
毎日電話するには自立心も出ないだろうし、逆に混乱させるだろうと控えたいたので今日は声を聞くのが楽しみだった。

 いろいろな問題点はどこにでもある。
ましてや状況もちゃんと把握していなく、何も出来ない僕が横から口をだしてもうまくゆかず、逆にこじれたりするのは避けたい。
いない事により気づく部分も多かっただろうし、悔しく思う部分も多かっただろう。 
それが三回目であろうと何回であろうと変わらないよな。頑張ったね。

 妻も大変な一年(いや何年もだ、きっと一緒になってからずっと・・・)
スタッフ、そして彼女がR’sをしっかり守ってくれている。 本当にありがたいことです。
今年最後の日のR'sです。 どうもありがとう。

 R’sのお客様へ
ご心配と、特にご迷惑おかけして大変申し訳ありません。
足を運ばれて頂いていること、とても励みになっています。 ありがとうございます。
もちろん遠方からエールを送って頂いてる方達にもとても感謝しております。
至らない部分も多々あるかと思います。そんな時は遠慮なさらずに直接言っていただくか、メールにてお伝えください。 私たちR's:mew成長の為にも是非頂きたいと願っています。


 私は現在「必ず治す為の治療」を受けています。 長期戦になりますが今後共宜しくお願いいたします。
そして2005年度R’s:mewを本当にありがとうございました。

写真 29日のお月様。31日が新月になります。 
プロフィール

R Y O J I

Author:R Y O J I
リョウジのヒトリゴトです。
2005.9.20よりブログ開始しました。
今後とも宜しくお願いします。

●発症、経過は2005.12.4に記載。
●ブログの動機は2006.1.22に記載。
●四度目の再発の想いは2006.7.1。

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