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昨日から一転。 day+6

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 昨夜からキツイ・・・
熱と気持ち悪さが増しています。 喉はさらに痛くなって唾も飲み込めないので、食事どころではないので、早速、食事を止めてもらいました。
今日はベッドに寝たきりです。(いつもですが)

 昨日の数値
白血球10(4000~8500)、へモグロビン8.9(12~16)、血小板33,000(100,000~490,000) GOT 12、GPT 12 炎症反応・CRP 0.46
輸血や抗生剤等をうまくコントロールしてもらい、数値的はまずまず。 今日は白血球、0になっていました。

 2月になりましたが、僕にとっては時間の進みがゆっくり。
これからGVHD(拒絶反応みたいもの)を覚悟し臨んでいかなければですが、もっとサクサク進み早くフツーな生活に戻りたい。

 なーんて、ちょっと弱気な私です。

写真. 移植の日に新しくしました。 女の子だけにピンクです。
今は歯茎が浮いて痛いのでしっかり磨けません。じれったい。
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体温38,2℃。 day +7

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 昨日に引き続き、いまひとつ。
きたない話で申し訳ないのですが、昨夜も嘔吐しました。 何も口にしていないので胆汁の黄緑色なんですが、実はとてもきれいな色なんです。においもありません。
蛍光ペンのイエローとグリーンを混ぜ、薄くしたような透明感のある色。
お見せしたいのですが妻に叱られそうなので、止めときます。 まぁ、そんな余裕もないのですが・・・。

 喉の痛さも続いているので、今日も食事は止めてもらいました。 空腹感はまったくないので正直、ホッとしています。 口、食道、胃、腸、そして膀胱の粘膜が荒れているので無理に食べないほうがいいんです。 
下痢(ソリューションです)も続いていますし、唾も飲み込めないので出しています。 

 喉、お尻がたまらなく痛い場合、一般的にはモルヒネを使ったりするのですが、医科研ではもっと弱いタイプのソセゴンが支流。 合法的に体験する機会を逃してしまいました。

 この後、一日横になっています。

写真1. ウガイ用の生理食塩水。浸透圧が同じなのでしみることなくウガイできます。横に六本木ヒルズ。
写真2. 何かと話題の絶えないヒルズ。左側には新宿高層ビル、右側には東京タワーが見えています。

福はーうち、鬼はーそと。 day+8

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 節分ですね。星野家でも毎年、各部屋すべて豆まきをし、屋根のひさしが伸びている駐車スぺースにも豆まきをするので、ジェイ(シベリアン・ハスキー14歳の居場所)は落花生を美味しそうに食べる。
子供達はやはり嬉しそだ。今夜もきっとそんな日です。来年は僕も参加したい。

 昨日の熱は夜まで続き、解熱剤クロナール200の錠剤2つを飲み睡眠。(と、言っても一時間おきにトイレに起きているのですが・・・)
今朝は熱がひけ、少し楽。 
この熱は口の中の炎症によるものらしく、あまり心配ないようです。このまま熱が出ないとよいが・・・
口の中に関しては好成績らしいのですが口、特に喉とお尻の痛み(激痛です)は早く治ってほしい。
ついでに手足の痺れも。

 東大医科研、無菌室の行事を紹介。
毎日行なう事、採血。 CV部分の消毒(1/6参考)。 ベットメイキング。 検温3回、体重2回。 畜尿(オート・タイプなので苦になりません)。 床、棚、トイレ清掃、午前、午後2回。 ゴミ回収2回。 シャワールーム清掃。 
胸部レントゲンは三日に1回(可動式のレントゲン)。 シーツ交換、週1回。 検尿、検便、週2回。 

写真. 子供達が通っている小学校のある方からのご好意で、メールで様子を知らせて頂いています。
申し訳ない気持ちと感謝でいっぱいです。
今日はスキー授業のため、一日早く豆まきが行なわれました。普通しないよね、僕は覚えていない。
少人数制のオープンスクールのなせる業か? 現在、中越大地震の影響から校舎が使えない為、他の小学校に間借りし、廊下が教室になっている。
ほぼ、マンツーマン授業なのとアットホームな感じで子供らもお気に入りのこの学校、この4月から三男もお世話になります。 
雪が消え、道路整備が一日も早く改善され、また伸び伸びとした環境になればと願う。

輸血三昧。day+9

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 白血球0(4000~8500)、へモグロビン9.2(12~16)、血小板39,000(100,000~490,000) GOT 14、GPT 18  CRP炎症反応 1.35

 最近、シャワーしていると必ず鼻血が出てしまう。 
血小板が低いから仕方ない、ただ3万台あれば大丈夫らしいけど、なかなか粘膜が再生してくれないですね。 昨日、夕方にも血小板輸血したので今回の採血結果は高くなっています。

 赤血球中のヘモグロビン(貧血度合いなど)も、体に水分を多く含まれると低くなりますが、利尿剤で尿を出すと上がったりします(弱いタイプを使っています)。
9.2は悪くないのですが直ぐに下がってしまうため輸血中。

 熱は一日半ほどで下がってくれました。 
炎症反応も昨日の2.30がピーク。そこから予想するに、口の中の炎症で熱が上がり、炎症反応も上がっていただけのようで、少しずつ改善傾向。 いいぞ! 
今後はGVDH(拒絶反応のようなもの)で発疹や高熱など、いろんな症状が現れるでしょうがゴールまで行ける自信が湧いてきている。GVDHも多少現れたほうが良い。 
しっかり臨んで行くつもりです。 なので、お尻の痛さぐらい我慢できる。かな・・・。

 まだ先は長いですが、生きて退院できる事はとても嬉しいことです。大瀬差に言っているんじゃない。 

 以前、治療中や移植後に何人かの知り合いが亡くのを見て、とても怖かった。不安でつぶされそうだった。きっと天国から見守ってくれているだと思う、僕もその仲間達に答えなければいけない。 ありがとう。

写真1. 輸血中のB型赤血球。医科研では念の為に2回洗浄し、水分もすべて出した血液を使用します。(AB型だった為)献血ありがとうございます。
写真2. 昨日輸血したAB型血小板。 AB型血小板に関しては今後も半年から一年続きます。
全体の血液バランスがB型になった時点でB型血小板に変わってゆくらしい。何だか中途半端。
写真3. こんな感じで点滴スタンドは常に満員御礼。
シャワー時もCVからラインを外さず、フィットするテープで保護し、点滴流しながらシャワーをします。
スタンドはもちろん外に置き、ドアを少し開けてラインはシャワールーム。
(ライン抜き差しするより、感染をおさえられる。あまり苦ではない。その後CV根元を消毒。)

おかげ様で臍帯血移植して10日目。day +10

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 白血球0(4000~8500)、へモグロビン10.3(12~16)、血小板28,000(100,000~490,000)、 炎症反応・CRP 0.78

 炎症反応が下がったのは、口の中、喉の炎症が治まってきている事を意味しています。 
ただ、一日何回か微熱が出てしまい、同時にいやな頭痛・・・、そして常に胃がもたれムカムカ、これには参っています。
よって喉の痛みも重なり、食事はおやすみが続いていますが、粘膜もかなりのダメージ受けているので、無理に食べない方が体の負担を考えるといいんです。
栄養剤がフォローしてくれるので大丈夫。 焦らず、じっくり構えなきゃ。(と、言い聞かせ)

 AB血小板輸血は先ほど終了し、先ほどシャワーに入りました。(pm3:30)
スッキリしたのにムカムカしている・・・  この後はまた横になっています。

 そして明日は妻が面会に来てくれるんだ。(新潟、長岡市より)
移植後はじめてで、ガラス越しですが、素直に嬉しい。 沢山のお洗濯物と共にお待ちしております。
(普段は特別に?助手さんからお洗濯をして頂いています)

写真. CV消毒用、ヘキザックとリムーバー・パッド。 イソジンよりも、やや軽めのタイプ。
イソジン派(教?)の先生も多いようですが統計上の差はないそう、放射線で肌はかなり敏感、負担が少ない方がいいですね。
ヘキザック液に綿球を浸して毎日消毒、とにかくキレイなピンクでしょ。
リムーバー・パッドはCV部分のテープを剥がす時に使用。こちらの色あいとデザインも好き。
グレープフルーツの香りがして、ちょっとしたアロマテラピー気分ですが、苦手な人も多いとのこと。

生着の兆し?! day11

 白血球30(4000~8500)、へモグロビン9.2(12~16)、血小板33,000(100,000~490,000) GOT 12、GPT 16 炎症反応・CRP 0.63

 みわさん(妻)がやってきました。 
ガラス越しのインターホン、無菌室側は受話器を持たなくフリー。 いろいろな話をしてくれました。 僕も伝える事ができました。 T主治医も入り三人で話もしました。 お洗濯をしてもらいました。 お買い物をしてもらいました。 不必要な荷物を持ち帰ってもらいました。 元気がでました。 すごくうれしい。 
でもさ、どーしてTさんは美和さん側なわけ?(笑

 白血球が30になり、生着?・・・  (生着・ドナーが僕の造血幹細胞として働く) 
主治医は10ではなく、30は断言できないけど期待できると。
「後で顕微鏡を覗いて確認してきます」とのこと。 顕微鏡覗いて何が分かるんだろう、僕と女の子の顔でも写っているの?

 そして、わざわざ送って頂いた画像がコチラ。(僕の血液、ミクロな世界)
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 真ん中の細胞が好中球(顆粒球)、周りの細胞は赤血球。 
なんと好中球、存在しているではありませんか!好中球の内部に細かい粒があるので顆粒球とも呼ぶんですね。
確認しやすいように染色してありるので実際の色とは違います。

 好中球の生命は2、3日。
前処置をした後、day11の血液に僕の好中球が出てくる可能性はまずありえないらしい。
「臍帯血由来の好中球だと思って下さい」だって。 
断定ではないかもしれませんが、11日目に確認できるのは、骨髄移植者並みらしい。 
上がり具合は骨髄移植は違い、ゆっくりペースですが美和さんもいる時になんてタイミングでしょう。

 順調すぎると構えてしまうのが僕の性格、素直に喜べない節もある。「先に何かあるな」と、この考えは良くない。

 やはりそんな事を考えているとバチが当るものです。 今、嘔吐してしまい、今回は少し血も混じってる・・・ 医科研では、嘔吐物もビニールに入れ看護師さんに渡し内容物を検査に出すんです。 
今日も輸血しているのに、こんなところで血を吐くのはもったいない。
赤ちゃん造血細胞、一緒に頑張ろうな! これからは赤ちゃん(ドナー)寄りだからね。
ドナーとあまりケンカし合わせないようにする免疫抑制剤(サンディミュン)この薬が胸焼けの原因、10時~20時まではこれからも続くさ。

 断定したわけではありませんが、生着と美和さん、うれしい一日でした。

ゆっくり、すすもう。 day 12

 白血球10(4000~8500)、へモグロビン8.5(12~16)、血小板35,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.48

 今日も血小板輸血、明日は赤血球輸血の予定。 血小板に関してはキャンセルしても良かったらしいのですが、明日同時輸血になりそうな為、この数値でも輸血しました。
どちらか、ほぼ毎日です。全血、成分献血をして頂いた方に感謝しています。

 今朝の白血球は10に下がってますが、顕微鏡確認で昨日より少ないものの、好中球も存在していると報告を受けました。 まだまだ不安定時期であり、これからです。

 体調の方は、午前中はまだ良いのですが、午後になると胸やけムカムカが始まり、次に頭痛がやっているパターンが夜まで続いてしまいます。
今は頭痛が少し治まってくれたのでようやくPCを開けたんだ(pm18:40) 
そして眠れないので軽い睡眠導入剤(レンドルミン)を飲んでいますが、トイレにはしっかり起きられるのは不思議です。

 昨日も話しましたが、やはり免疫抑制剤が吐気や頭痛の原因らしい。
現在はマックス量を一日10時間流していますが、GVHD対策の大切な時期なので必要、今後は肝、腎機能やGVHD(移植片対宿主病)などの様子を見ながら少し下げていきます。
GVHDが現れるのはこれからですから、このくらいは耐えねば。

 TBI(全身放射線照射)の影響で皮膚が剥け始め、敏感になってきましたが口、喉はCRPと共に改善傾向です。
皮膚に関しては今後のGVHDで赤く発疹が続き、その後厚めの皮膚が剥け、始め赤ちゃんの様な肌になる。 ? 

心地よいR'sでありたい。day 13

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 今日は免疫抑制剤(サンディミュン)が入る前にPCに向かいます(am9:30)

 白血球が上がってくる前のday13,14頃から9割近くの方に高熱がでるらしいと聞いています(リンパ腫系は特に)。 
昨日くらいから微熱37,2℃前後がでていますがこれは違うそう。38℃以上でないと熱と認められない?感じ、高い方は40℃代の熱を出される方もいるようですが、一時的なものなのであり、白血球が上がってくるサインでもあるので不安はさほどない。 
「さぁ、こいっ!」って感じ。

 R’s:mewのお客様へ
雪の中、R’sへ足を運んでいただき感謝しています。 私の力にもなっているのはもちろんです。
僕がいない中、スタッフは一生懸命やってくれています。もちもん至らない点もあると思いますが、本人達も自覚しながらクオリティーを下げないようサロンを守ってくれています。
三度目の長期入院でスタッフにも負担をかけっぱなしなんですが、その事によっていろんな経験し、より成長しています。
僕がいない事でスムーズな部分も多いですね。
これからも、ただ美容師ではなく、お客様サイドで物事を考え、お話を聞き、本人になり提案していけるR’sでいきたいと思っています。

 そして、ご協力頂けると幸いなのですが、パソコン用HPのトップページ、一番下にアンケート調査を行なっています。
アンケート最後の部分にコメントを記入する欄があり、そこに「私はこんな感じのサロンを求めている」など何でも書き込んでほしいのです。
「美容室はこうであってほしい」「R’sのここが嫌」「移転する前の感じの方が好き」「カットがもたない」「言った事と違う」など、さらに具体的にご説明頂いたり、担当者名を出して頂いても構いません。 
アンケートの○×はとばして頂き、何度送っていただいても結構です。

 ちなみに、届いたアンケートは私たちが見てもアドレスなど、どなたが送ってか分からないシステムになっておりますので安心して本音を教えてください。 
もちろんR’sに来られた事のない方も、0回と書き添え、ご遠慮なくお書きください。 
今後のR’sの為にも是非、宜しくお願いします。

 長期入院、その後の復帰までには時間がかかることが予想され、今後もご迷惑をおかけすることになりますが、必ず戻ります。
先ほども話しましたが、こうして来て頂いていることが僕の希望になっています。
これからもどうぞ宜しくお願いします。 感謝しています。

写真. 無菌室の照明、ブラインドはすべてリモコンです。トイレもコレで何とかなればと、真剣に考えてしまう。

気持ち悪さ、飛んでいけー! day 15

 2/9、昨日の数値です。
白血球60(4000~8500)(好中球6.7%)、へモグロビン9.6(12~16)、血小板29,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.35

 白血球は60に上がってきました。 まだ多少前後するらしいですが順調に生着してくれているようです。

 Day13,14辺りから38以上の熱が出る可能性は多いと言われていますが、今のところ微熱37℃代で治まっていますし、お尻の痛さ、口、喉も少し痛みが和らぎはじめました。
しかし手足の痺れはピリピリとした痛さに変り、シャワー時はお湯が手にかからないよう注意しています。

 水分も溜まりやすい時期。軽めの利尿剤を使っていますが、食事を摂っていなくても体重はドンドン増え、大きい顔がさらに大きくなり詰め物していた頃の宍戸譲ですね。

 輸血はほぼ毎日、2時間かけて行ない補ってくれています(昨日はAB血小板輸血)。

 さぁ、今日の採血の結果はどうだろうか。 
がんばれ、臍帯血! めげるな、星野! GVHDで闘うのはこれからだぞ! 
そして日本選手団、イタリア・トリノで思いっきり力を出しきれー!

免疫抑制剤。day16

 昨日の結果。
白血球90(4000~8500)(好中球22.5%)、へモグロビン8.9(12~16)、血小板45,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.32
 本日の結果。
白血球200(4000~8500)、へモグロビン8.7(12~16)、血小板28,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.22

 やはり、免疫抑制剤(サンディミュン)の副作用が午後からやってくる頭痛、吐気、37℃後半の熱、僕はまだいい方らしい。
免疫抑制剤は移植にとって必要不可欠な薬。感謝しないといけないのだが・・・。

 以前にも話したかもしれませんが、ガン細胞はいままでの抗がん剤や放射線で確認できる範囲内ではない状態、これを寛解状態(かんかい)と言います。
しかし僕の細胞が残っている以上、またガン化したコピーが作られかねないわけです。
抗がん剤や放射線によりガン退治をし、さらに骨髄から血液を作る事もできなくさせ、ヘロヘロ状態な体に、正常な血液を作れる造血幹細胞を根付かせる目的が移植です。

 ドナーと、まだ依存している僕の細胞同士が激しいケンカ(GVHD、拒絶反応のようなもの)をし合わないようにするのがこの免疫抑制剤。

 骨髄移植の場合、兄弟間の場合はまだ良いのですが、ドナーバンクからの骨髄移植の場合、GVHDが突然ワーッと現れたときは、いろんな処置を行なわなければいけないんです。
(しかし臍帯血より、ドナーからの細胞数が多いため、正着、復帰が早く安心もできます)
臍帯血移植はGVHDが強く出すぎないため、HLA6通りにミスマッチが多くてもコントロールしやすい。

 GVHDがまったく現れないのも移植した意味が少なく、再発の可能性も多くなるそう。
GVL効果、適度に戦いながら、まだ残っている僕の細胞たちにギャフンと言わせ、わずか25ccの臍帯血(ドナー)からの正常な造血幹細胞が根付き、広がりを見せてくれれば血液数値も上がってくれ、一年経過、二年経過そして無事に三年経過してくれれば再発の可能性は低くなります。

 今は免疫抑制剤をマックス量で入れておかないと、今後のGVHDに関して痛いおもいをする確立が多くなるので頑張らなければいけない。
早く、時間が過ぎてほしい。止まっているのではないか、と感じる。

 白血球が200になりましたが、土、日は細かい数値が出ない為、150かもしれないらしいと言われましたが、100を越えたのは事実。 
頑張らなければ。

注)素人の僕の説明であり、実際には間違っている箇所、誤解される部分もあるかもしれません。 詳しく知りたい方は、国立がんセンターや東大病院の移植HPをご参考ください。

白血球、生着。 day21

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 お待たせしました。ひと山越えててきてきました!
又、次の山が見えてきましたが、とりあえず再開です。

 11日コメント部分に携帯から書き込みを入れたのですが、午後より急に寒気が襲い、12日からは39℃代が3日間続いちゃい、昨日ようやく38℃。
下痢も内容は液状で、一日9回なんて日もあり、便秘よりはいいようなやはりまいります。吐気は常にあり嘔吐も毎日。
あとは頭痛です。薬を飲んでも直ぐに繰り返されちゃうし、薬剤でこれ以上腎臓に負担をかけたくなかった。

 半端ではなかったのは悪寒です。
素っ裸で雪の降る草原で立っている感じ。(ちょっと誇大表現の様ですが、他に思いつかない) 
足裏は、痛いのか冷たいのか感覚がなく、指を触ってもどの指を触っているか分からなかったのが、少しずつ良くなってきている。

 そして、峠越えを感じたのは、昨夜の2時過ぎトイレに起きた時にウソのような大量の汗を掻いたこと。
蒸しタオルで拭き、病衣を変え、また睡眠。一時間半後の次のトイレ時にはすっかり熱がひいていたんだ。
午前中は36.6前後、夕方の今は37.2℃で布団はかぶっているものの、こうして座っていられる。なんて幸せなことか。

 白血球930(4000~8500)(好中球71%)、へモグロビン9.2(12~16)、血小板30,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.31

 体調とは逆に、数値は日に日に良くなり、正規で生着と断定されました。
白血球内の好中球が500個以上であればOK。 930(白血球)×71(%で表した好中球)=660.3(好中球の数) Day21での生着は骨髄移植並みの早さだそうです。 
早速、完全無菌室を出て個室無菌室に明日移動・・・、早っ。

 ペアを組んでいる慎重派の上司、T先生は、僕の所へ来てくれ「嬉しいねー、星野君の移植は、移植前にいろいろあり(ヘルペスや骨髄異型性症候群、併発など)、その後も順調そうに見え、コントロールが大変だったんだよ。
これからもまだ大きな山が残っているから充分注意してよ」とアドバイス。 「ハイ、了解しました。」

 再発を繰り返してきているので、慎重になってしまう。 前回のような涙あふれる感動はなく、正直不安の方が多かったりするから、フロアに出たり、食事を摂ったりはしない。(食欲もいっさいない) 
素直に喜べないのが、小心者の良くないところである。

 しかし、ここまでこられたのも皆様からのおかげです。これからもテキトーに頑張っていきます。ありがとうございました。

写真. 点滴の様子。 いつも見上げていますが僕には「越前くらげ」にしか見えないんだ。
写真. その点滴の腰部分。 越前くらげの足?が巻きつき、大量の器械を飲み込まれそうになっている。それでは共食いになってしまうぞ。

良い状態です。引越しました。day22

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 午前に引越終了しました。 リフレッシュです。
個室、無菌室なのですが、二年前の建築時、二人部屋とし作ったようですが現在は使用していないベッドだけが並んでる。
そして、トイレ、シャワールームは同じ部屋になっていいますが、これまた広いので圧迫感なく良いです。

 今日からお風呂許可もおり、看護師さんにお湯をためていただき、一ヶ月半ぶりの入浴はやはり日本人。
驚いたのは、シャワーを毎日浴びていたにもかかわらず、お風呂に入りすぐに薄皮がみるみる浮遊しはじめ、触ってもないのに止めどなかった事。(シャワー浴びてから入ったんですよ)
入浴後はお湯を落とし、シャワーでキレイに流してから上がります。
全身放射腺・TBIは日焼け現象も起こす為に10日前くらいから細かく剥け始めていたんです。 TBI以降、全身クリームは欠かせませんね。

 話は戻りますが、この部屋の窓は同じく北向き。
正面には建設中の「東京ミッドタウン」。 六本木ヒルズの高さ、コストも越えており、話題になっていますね。コンセプトが似ているらしいのですが、見た目は地味、いやシックで大人を感じさせます。 
さて、ここはどんな方達がお住みになるのでしょうか?

写真1. お世話になっていた完全無菌室の窓より。ほとんど横になっていたので、この角度から見るのは二回目。 ありがとうございました。
写真2. こちらが東京ミッドタウン。お世話になる部屋より、本日は曇り。

相手の立場で接する事ができたら。 day23

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 白血球4000(4000~8500)、へモグロビン10.4(12~16)、血小板38,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.21

 献血者の方達に頼りっぱなしですが、良好数値です。 ありがとうございます。
白血球はノイトロジンを常に使っているので、生着後は一日で倍ずつ上がり、今T主治医から説明があったのですが8000以上になったら止めるそうです。

 今日はアールズ(R’s:mew)の件でお礼と、さらにお願いをさせてください。
2月8日のブログに「アールズについて、本音で教えてください」とお願いしたところ、いろいろなご意見が書いてあり、とても参考になりました。ありがとうございました。

 ミーティングでも、スタッフ同士で「こうゆう箇所は良くないと思います」など良い意見が出たりするのですが、その後は言った人任せだったり、分かっていても具体的にすぐに行動へ結びつかない。 
いたらない僕の責任です。
言っても伝わらないので、一人ずつ時間をかけて、話を聞くと個々で良いものを持っているのですが、直ぐには出てこない、そのうち・・・。
今回のご意見からスタッフはとても良い刺激になったようです。 もちろん僕もです。

 すべて、生の声からはハッとさせられるわけです。 本当に感謝しています。
できましたら、もっと多くのお声がほしいので引き続き教えてください。
参考にし、しっかり受け止め、反映させていきますので宜しくお願いいたします。

 入院していて、最近とてもよく感じるのが看護師、一人一人の人柄。
こんな事言っていると避けられそうですよね、本当に生意気な奴です。 
 皆さん、とても笑顔でやさしく接していただき、まさに天使のようです。これはヨイショしているのではなく本当にそう感じています。 二交代制で勤務時間は相当長く、常に命と向き合って緊張した状態なのに偉いなぁと感じる。患者さんの前では絶対に顔に出さない

 最近わかるようになってきたこととは、もっと深い部分の事。 もちろん仕事なので割り切っていないと精神的にも参ってくるわけで、割り切って接してもらった方が良いのですが
「患者サイドで立てるか」「看護師サイドで立っているか」の違い。
これはとても大きな違いがある。別に後者が悪いわけではない。
入社一年生は、言われた事を間違いなくやっていく事に必死なので後者になるが、感のある人は10ヶ月も過ぎれば自然と前者にもなれる。 
これは経験だけではなく、今までの環境だったりするところなので自分で気がつかないと分からないんですね、美容師も同じでホスピタリティー精神は共通です。
もちろん技術も大事、これは一生懸命、試行錯誤し、とことん努力すれば得れるもの。もちろん続けなければ終わる。

 「接客」と「もてなす」の違いかな。 英語は話せませんが「接客」はサービスと言う単語があっても、「おもてなし」は単語ではないだろし、うまく略せたとしても、えらく長い文章になるだろう。 
看護師同様、アールズスタッフにも分かれる。 どうせなら「和を大切にする」にっぽん人でいたい。 
あー、痛い、痛い。(自分で首をしめている)一番出来ていないんですー

写真. 美容師になった頃のシザー22年前(現在お守り)とおじいちゃんの手・・・

リズムある生活はいいよね。 day24

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 白血球6.900(4.000~8.500)、へモグロビン10.8(12~16)、血小板16,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.15

 21日に引越してきたこの無菌室にも慣れ、部屋を出てすぐのところにランドリーがあり、久し振りにお洗濯しました。
現在は食事も止めてもらっているので一日が単調、15:00辺りからは決まって吐気が強くなるとさらに時間が止まっているのではないかと感じてしまう。(朝は治まっています)
昨日は下着をたたんでいて、変化があることがとてもうれしいかった。
気持ち悪いながらもワクワクしながらたたんでいるのだからしょうがない。

 一日10時間流している、免疫抑制剤サンディミュンの影響が一番強い。
少しは出てきてほしいGVHDがなかなか現れてきていないので、早めで濃度は下げているので今後に期待したい。

 これからも長く続いていきます。 ちょっと頑張らないとな。

写真. ネット配線がないため、パソコンを持ち込んでいる方はすべてH” (PHSタイプ、無線で飛ばす)を使用しています。
とても遅いと聞いていたので、一番速い速度のウェルコムAIR EDGE Proにしましたが、たまらない遅さです。 7階というのも原因のひとつなのかも知れない。
メール送るのも一苦労モノで大きな画像添付された場合には2、30分は覚悟、アナログ回線のようです。 月の支払い、せめて安ければまだ許せるのに・・・

なるべく楽しく。 day25

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 今週中くらいからまず軽めのGVDHがでるのではないか、と言われています。
最近、部分的に痒みを感じるたりしますが、まだのようです。 
GVDH少しは出てきてほしいと思う。 さぁ、こい!
(ドナーが、残っている今までの細胞と戦い、退治してくれるが、強い争いになると抑えずらくなるそう)

 白血球9,590(4,000~8,500)、へモグロビン10.3(12~16)、血小板19,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.19
 
 明日から強制的に上げている白血球のイトロジンを止めます。また下がりますが、今後自力で保持してほしい。
血小板は昨日の入れましたが、ほとんど上がらないため今日も輸血します。 上がってくれよ。

 午前中は比較的、楽で本当にうれしい。 看護師とばかを言えるのは、この午前中である。
お風呂にも入り、さっぱりしましたが、食事や飲み物はまだ先になりそう、食事のにおいでウッときてしまうんだ。 無理はしません。

 さぁ、今日も一日なるべく楽しもう! いろいろとお持ちでしょうがでしょうが、みなさんもですよ!

写真. こちらが僕の一日点滴パック、黄色い色のパックが食事で他は抗生剤、免疫抑制剤、予防剤など。ブレちゃいました。(写真許可済み)

こうゆうの、「親ばか」と言います。 day26

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 この砂時計、三男の宝物である。 この4月に小学校生になると張り切っている奴だ。

 転院の為、東京へ行く前夜(2005 12/7)に、リビングに突然現れ「これ、いいよ。」とトンと置いたんだ。
「○○の大事なものだろう、いいよ」と僕は言う。
実は大事にしていたものとは、それほどわかっていなかったが、妻は知っていて「大切に持っていきましょうよ」と。
僕は三男にお礼を言う。「○○、うれしいよ、ありがとう」
三男、ニカーッとした顔で、明日の準備をしているらしい二人の所へ戻っていった。

 あまりにも突然のことだったので、その時はあまり感じなかったがベッドテーブルに置いてある、この砂時計を見るたびに触り、その時の事を昨日の様に思い出す。

 すごく力になっている。

 時間が解決してくれるであろう吐気、頭痛や下痢の強い時は、時間が凍りつきとまっているようだけど、砂時計は一定に落ちてなくなる。
時計は見たくない、ほとんどすすまないから。

 三男のやさしい気持ちが入っている小さな砂時計。 とても助けられているよ、ありがとう。

 そういえば僕も子供の頃、数字やアルファベッドをマジックペンでなぞったよなぁ、一緒だな。

 白血球10,290(4.000~8.500)、へモグロビン9.8(12~16)、血小板31,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.15

時間の感覚。 day27

 何人の方々から「長岡もお天気が続いて、随分春を感じることができてきたよ」と、うれしいメールが届きました。
このままスムーズに雪が消える頃ふきのとうが顔を出す。雪国に住んでいると、春は格別な想いで迎え、感じとれますよね。 
暖かい季節が待ち遠しいものです。

 そして、あと一週間も経てば3月になるんですね。
時間が進んでいないと思っている僕にも、同じ時間が過ぎているんだなとすごく不思議な感じがする。

 忙しくて時間が足りないと思っている人も、僕のように一日が長く感じている人も、生きている間は、世界中の生き物に差別なく保障されている。
でもその先の時間は誰も保障されていない。
そう考えると「時間」はとても大切。 「今」の時間はもう過去の時間で使えないんだよね、当たり前の事だけど普段、あまり考えない。 
病気になる前まではまったく考えていなかったし、考える暇もないほど突っ走っていた。

 「時間よ、早くすぎろ!」なんて言っているんだからバチがあたりそうだ。でも今はそんな心境、元気になって意義のある一日、一日を過ごしてゆきたいと思う。
今日出来る事は明日に持ち越さないようにしないとヤバイよ。
そして待っているぶん無駄、自分から動かなきゃ! 勇気なんていらない、失敗しちゃえばいいだけ、学習しながら後悔せずに少しは進めたら「ヨシッ!」じゃん。

 いつもエラソーですいません。 小心者の自分に対し言い聞かせです。

 白血球5,090(4.000~8.500)、へモグロビン9.0(12~16)、血小板39,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.11

 体調の方は変わらず、午後からはダウン気味、免疫抑制剤が終わる22:00を過ぎ、3,4時間経過するとムカムカ、吐気は収まってきます。
これから誰でも体内に持っているらしいサイトメガロ・ウィルスとGVHDはこれから。(元々、持っていない方も一割位いるそうです) 
さぁ、かかって来い、サイトメガロ星人!

R's15周年。day28

 東京・自由が丘から地元長岡に戻りR’s for hairアールズをオープンし、おかげさまで15周年を迎える事ができました。
僕も若く、ほとんど勢いのみ。資本金ほぼゼロ。長岡の事も学生以来なので情報もまったく分かりませんでした。 
自信はあったけど不安はあまりなかったように思う。美和さんと二人、何とかなると思っていたんですね。

 しかし、実際何とかここまでこられたのも、融資、開店、経営方法もまったく知らない僕を多くの方からアドヴァイス頂き(特に美容ディーラー・アサヒ、故.安藤社長にはお世話になる)、スタッフが頑張ってくれたことだと思っています。
もちろん、最大の要因はアールズをここまで引っ張ってきて頂いたお客様にあります。本当に感謝しています。

 リーダーとしては失格、トップダウンでスタッフに厳しく、お客様の前でも構わずに注意してきました。 
それでも歯をくいしばり頑張ってきたスタッフ、何人かは嬉しい事に独立しお店に立っている。
辞めた多くのスタッフも時間が過ぎ、顔を出してくれることが何より嬉しい。

 現在のスタッフはアシスタント時代から何年もトレーニングを重ね、スタイリストになった努力家達で僕がいない状況を三度も体験し、守っていてくれている。同時に成長もしています。
ここ何年かトップダウン方式はとっていませんが(たまに出てしまう、これがいけない。)、R’sスピリットを理解してくれ始めている。

 今後R’sスピリットは変わりませんが、今のままではなく、ドンドン変え、お客様にとってより居心地良く、スタイルも安心して任せられるようなR’s:mewにしてゆきたいと強く感じています。

 15年間アールズを育てていただき、本当にありがとうございました。 これからも宜しくお願い致します。


 白血球3.490(4.000~8.500)、へモグロビン9.2(12~16)、血小板27,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.08

 ノイトロジン(白血球を上げる薬)を止めたらグンと数値が落ちてしまいましたが、自力でこの数値は嬉しい、これ以上 下がってくれるな!
さきほど血小板輸血も行ないましたが、今回はAB型の(-)の血液でした。(血小板は普段ABの+なんです)
問題ないそう、僕の体はいったいどうなっているだ・・・

この痒さはたまらない。Day29

20060224150543.jpg

 二日前位から始まってきましたが、とにかく痒い。
先生方は嬉しそうに「ようやくGVDHが現れてきましたね」と僕の身体をまめにチェックしながら話してくれます。赤く発疹がなかなか出なく、免疫抑制剤の濃度を下げながら様子を見ていました。

 僕としても多少のGVDH(以下GV)は出てほしいと願いっていましたが、この痒さはたまらない。
GVにはグレードⅠ~Ⅳまであり、Ⅰ、Ⅱは出てもらわないと「最後の締め」の意味がない。
まだまだ序の口のⅠ、内腿や二の腕辺りは特に痒く、昨夜は眠剤(レンドルミン)を飲んだ一時間半は寝られたもの、その後は朝まで寝られませんでした。
トイレに一時間半ごとに行き、後はアイスノンで痒い部分を冷やすのみです。
これから更に全身が赤くなり、良い感じでGVが出てほしいと願いながらも実は微妙。
吐気も続きますが吐けば楽になる。痒さはかけばきりがなくなるけど、かかずにはいられない。耐え忍ぶしか方法はない。

 白血球3.580(4.000~8.500)、へモグロビン9.4(12~16)、血小板34,000(100,000~490,000) 炎症反応・CRP 0.07

 先ほど主治医は採血の結果と共にDNA(染色体)レベルでの分析検査報告書を持ってきてくれました。
完全にドナーのDNAになっている。男性はXとYを持っているけど移植後はしっかりYがなくなって女性のDNAに変わっていました。
その報告書がこちら。
20060224.jpg

20060224150303.jpg

 二点とも、一番上のラインが移植前の僕のDNAのタイプで真ん中がドナー。そして三番目のラインが現在のDNAです。 
ぴったり一致、複雑な感じもしますがやはりうれしい。 

 隣で聞いていた大好きな主担当看護師はニコニコと「リョウコちゃん」と言い、僕はすぐに「だからかぁ、移植してからは○○ちゃん見てもドキドキしないんだよねー」
主治医はニヤニヤしながら引き気味だった(笑 「大丈夫だよ、先生に手を出さないから」とアイスノン片手にボリボリかきまくっているから色気も何もないさ。(軽くならかいていいと許可されています、させています?)

みんながやって来た。 day 30

20060225.jpg

20060225155142.jpg

 やはり痒くて夜は眠れず、指の腹で刺激したり、アイスノンを何度かかえてもらいながら朝を迎えました。当分続きそう・・・
全身に赤く発疹が出ている方でも痒さをさほど感じない方もいるみたいで、現れ方はさまざまなよう。
微熱があり(37.5℃まで)、寒気の続く中アイスノンは避けたいところですが、難しい。
気が付けば移植してから30日経ったんだし、ここまで来れたんだから、もうひとふん張り頑張らないと。

 白血球3.600(4.000~8.500)、へモグロビン8.5(12~16)、血小板43,000(100,000~490,000)

 白血球はなんとか自力で3千台をキープ! 血小板は昨日も連続で輸血したので上がっていますね。
輸血しなくても数値が下がらないって凄い事だと思う。もう輸血が当たり前になってる。生まれ変わった造血幹細胞よ、頼むぞ!

 お昼頃に転院する前、お世話になっていた長岡赤十字病院(血液内科・化学治療チーム)のS元主治医や看護師、総勢10人が学会の合間に東大医科研に顔を出してくれたんだ。
T主治医は約一年半、長岡日赤に席を置いていて、その時自家移植を担当していただいたのがT主治医。 みんなを招いてくれたんですね。
早速、僕も面会。「こんなに来ちゃって病院放棄かよ!(笑」、「あー、星野さん相変わらずでうれしいー、day30なのに思ったより元気そうで良かった!」
僕もすごく会えて嬉しかった。

 学会よりも実際、医科研を見学することによって刺激になり勉強になったそう。
最後にT主治医も一緒に「1+1はぁーーー??」、「ニーーーーーッ!!」と写真を撮ってお別れしました。
帰ったらまたお世話になります。宜しくお願いします。

写真. 移動レントゲン。 移植後は三日置きに胸部レントゲンを部屋で撮ります。最初驚きましたが今は慣れました。ここまで徹底している病院はないのでは? 被爆率はほとんどなく、羽田、広島間の片道飛行と同じ位だそうです。よくわからん。

自分ではい上がらなきゃ治せない。day32

 昨日の血液結果。
白血球3.400(4.000~8.500)、へモグロビン7.9(12~16)、血小板32,000(100,000~490,000)
 今日の血液結果。
白血球2.720(4.000~8.500)、へモグロビン8.3(12~16)、血小板55,000(100,000~490,000)、CRP0.05

 25日土曜日の夕方より熱が上がり、昨日の午後までは27.8℃前後が続きましたが、それからは37.1℃前後。
たがが7℃代なのに体はだるく、寒気は治まらない。足の指を触ってもどの指を触っているのかわからない。

 このだるさ、熱などもGVHDが原因だそうで必ず出るであろうサイトメガロ・ウィルスは今のところ陰性。(出る、出ないに関しては100%とは言いきれないそう)
そんなわけで昨日はシャワーをなんとか浴びたもの一日ふとんから出られず、静かにこの時間を耐えている感じだった。照明も暗めにし、まさに引きこもり状態。 
眉間のしわは深まるばかり・・・

 眠剤(レンドルミン)を飲んだ後、今日一日の出来事や反省、明日、そして今後の事などなど考える事が習慣になっているんだけど、その時に「くっそーーーー!」と急に感じたんだ。 下痢は一応止まっているから関係ないよ。

 GVHDだけではなく精神的に弱くなっていて、倒されているように思えてきたら悔しくなってきたんだ。
せっかく、「崖っぷち」から距離をおく事ができたのに、大草原を目の前にして途中の道端で倒れこんでいる感じ。
自分で立ち上がらないで周りから連れて行ってもらっても、大草原で思いっきり羽を広げて飛び回っていられないよね。 
自分からはい上がらないと飛べるものも飛べなくなってしまう。
もちろん、僕だけじゃない。もっともっと大変な状況から飛び立つ人達はいっぱいる。
生きているんだから次の事考えるのは当たり前、もっとポジティブにならなきゃ。

 またブログが止まる時もあるかもしれませんが、気持ちだけでも負けないよう(時として負けても仕方ない)直ぐに立ち上がれるように意識し続けなければ!

 そんな事考えていたら眠剤が効かない・・・、一時間半に一度トイレに起きるんだからまずはしっかり睡眠しなければ。
そしてダルそうな眉間のしわをよせないように、と夜な夜な感じていました。 

まずはスープ半分から。day33

 白血球2,670(4,000~8,500)、へモグロビン8.2(12~16)、血小板45,000(100,000~490,000)、炎症反応CRP 0.05

 昨日の時点で網状赤血球・Ret が1.11%(基準値0.7~2.1%)。
1%越えた時点で赤血球も正式に生着した事が認められたらしいです。 そんなの知らなかった・・・。

 まず正着するのが白血球、やはりここが大きなポイントなので安心して問題はないのですが、血液には大きく分けて白血球、赤血球そして血小板があるのでそれぞれ生着時期は違うそうです。
網状赤血球とは、赤い血を作り出す工場から生まれ出る赤ちゃんのようなもの、一生懸命に生まれる事によって赤血球が増えるんです。

 血小板の正着は、輸血をしない自力な状態で5万を越えれば、正規に生着と診断されます。 
輸血は一日おき、二日おきに伸びてきていますが、まだ血小板輸血は続いているのでもう少し先でしょう。

 マルクも血小板数値を見ながら(止血の役目がある為)そろそろ行うそう・・・、ちょっと逃げだしたい気分。
腰骨に太目の針を刺し、骨の中の髄液を検査量によっても違うけど2、3回はグンッと力強く抜かれる。そっと抜いても注射器に入ってこないからなんだけど、話しているだけで力が抜けてくる、逃げ腰の私である。
もう10回以上はしているのに気持ち悪さは慣れない。 
「やらなくても大丈夫なのでは・・・」とお伺いをたてるが、そううまくはいかないらしい。

 2月1日より食事、飲み物を止めていましたが、昨日から一ヶ月ぶりに一日一回のクノール・カップスープを半分にして飲み始めました。 
飲むのなら、お茶からと言われましたが気が進まず、ゆっくりゆっくり半分飲んで問題なし。 
味は鼻からの香りでしか感覚がないのですが、点滴ではなく口から入るっていいですね。

 食事はまだ見たくもなく、想像も付きませんが憧れは持っています。 当分は具のないスープで体を慣らしてゆきます。
プロフィール

R Y O J I

Author:R Y O J I
リョウジのヒトリゴトです。
2005.9.20よりブログ開始しました。
今後とも宜しくお願いします。

●発症、経過は2005.12.4に記載。
●ブログの動機は2006.1.22に記載。
●四度目の再発の想いは2006.7.1。

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