久し振りの日赤。day97

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 今日は長岡市の成人式です。
アールズでも何人かのお客様を送り出す為、妻は昨夜まで着物の準備で慌しい。 と、言うより精神的にプレッシャーを大きく感じている。
やはり、お客様は大イベントですから着付けをする側の彼女としても、ヘア・メイク担当のスタッフ達も力が入ります。

 新人R’sスタッフをはじめ、成人をされた皆様、おめでとうございます。

 昨日は退院し、はじめて長岡日赤へ検診に行ってきました。
GWの中、1日は創立記念日で休みだった為に2日は最高に満員御礼の大賑わい。 
早速、顔見知りの外来看護師さんに「わぁ~、戻ってきたのね。でも今日は星野クンが来る日じゃないわよーっ」と。納得。
東大医科研、入院中にTu主治医がこの日に予約を入れてくれてくださったのと、タイミングも丁度ここに合ったんだから仕方ない。
でも、いろんな方にバッタリお会いできた事はとてもラッキーでした。

 久し振りにお会いしたS先生は相変わらずキレイ。
いや、忙しさのあまり?カワイイくなってた(髪留め、髪の止め位置は保母さんも唸らせるに違いない・・・) 
こうして帰れて会えたことに感激、本当に嬉しい。
血液結果は免疫グロブリン系の一部が極端に低い感じもしますが、全体には良い感じです。まぁOK。
手、足の一部麻痺や歯の詰め物の件で、他の科も受診したかったのですが今回はやめました。 
総合病院の良さでもありますが人の多さに疲れました。
(東大医科研は総合病院ではなく、おもに血液内科(特に臍帯血移植)メインの病院で外来患者さんも限られています)

 11日に東大医科研球所付属病院へ初検診予定。 当分、妻の付き添いが必要になりそうです。

 昨日子供らは大好きな糸魚川へ。 妻の両親が迎えに来ていただきました。
今頃は止めどなく従兄弟同士8匹で盛り上がっていることでしょう。いやぁ~想像しただけで・・・。
「おじいちゃん、おばあちゃん、すいません。 宜しくお願いします」

写真1. バイパス横の田んぼのあぜ道よこの水路(名前がわからない)。 GWの田植えを控え越後平野はすべて整地され、水が引き込まれキラキラしている。
僕は茶摘みでもするかのようないでたちで散歩。もちろんUVクリーム付け慢性GVHDを助長させないよう日焼け対策も万全。 しかし外へ出たのは帰ってきてから2,3回のみなのです。
写真2. 以前より子供とのお散歩時はビニール袋とゴミ取りパッチン?を持参。 
退院して子供達はこれを楽しみにしていたらしい。競い合ってバイパス横のゴミを拾いますが、競いあわなくてもゴミは大量に落ちている。
「大人っ、車からのポイ捨て本当にカッコ悪い(情けない)ぜ」

さい帯血移植100日目。 day100

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 2005.1月生まれB型。
女の子とそのお母さんを結ぶ『臍の緒、胎盤』に集中している造血細胞(約25ml)を頂いてから100日が経ちました。
血液型はまだ入り混じっているらしい。今までのAB型ではないが完全に新しく生まれ変わったB型とも言えないらしい。 
当分、ゴチャゴチャな血液型は不思議。どんな感じなのだろう。(本人だろ?)

 自覚できる範囲での慢性GVHDは今のところ落ち着いています。
ニキビみたいなブツブツが出てこなくなりましたが、ブツブツ痕が黒く盛り上がっている。
慢性だけにこれからも現れたり、落ち着いたりが繰り返されると思いますが自分で対策出来る事はなるべくしておきたい。

 紫外線は特に助長させてしまうので気を付けていますが油断していると直ぐに顔が赤黒くなるようなので驚きます。
室内では窓際に行かないようにしているし、交差点で信号待ちしている時は日陰に隠れている。 
美白にはほど遠いけど少し憧れている自分に笑ってしまう。

 僕が自家造血幹細胞移植(2004年)時に知り合った同じ年の友人(S)から電話。
白血病で臍帯血移植をし、現在も雪が残る山深いところで元気に過ごしている。
移植後に帯状疱疹にかかり、その後は神経障害に悩まされているが彼はとても前向きだ。

S「どーだい?」
R「ただいまー。これで手が動いてくれたら言う事はなんだけどねー」
S「神経障害か? それは治らないよ! 二年経つけど変わらないし、神経内科の先生もお手上げ。 でも、慢性になってくれるから大丈夫だ!」
R「慢性って・・・、痛さはそのままで慣れてくるってことかよ」
S「そう、そう、ずっと痛いまま。 だいたい移植前に戻れると思っていることがいけない。細かい作業は出来なくなるけど、慣れればスコップくらい持てるようになるさ」
R「はあ・・・、そうなんだ・・・」 S「この痛さは、なった者でなければ分からないよな」
R「24時間、神経むき出し状態」 S「そうなんだよなー、でも慣れるからさ」 R「慣れる、ねぇ・・・(カクッ)」 S「当時は辛くて、どうにかなってもおかしくない状況だった。乗り切るしかないよ!」

 彼は右足の感覚がまったくなく(歩行等は問題ない)、お風呂のお湯を混ぜる時あえて熱さの感じない足を入れ混ぜるらしい。 「物じゃないんだぞ!火傷しても知らんぞ!」
主治医からも症状が似ていると聞いていたし、実は治っていたと思っていただけにショックだった。
でも、僕はあきらめない。 美容師が出来なくなるのはゴメンだ。

 B型の赤ちゃん臍帯血、一緒に頑張ろう。 まだ100日目なんだから、これからだ。

写真. 長岡市の悠久山。 八重桜だけで1000本植えられているそう、満開(奥に見える濃い色の花)手前は散り始めているシダレサクラ。ソメイヨシノは新緑へ。

タコの干し物?

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 ブログサボりのRyojiです。 タコの干し物でこんなカタチのありますよね?写真見て重なってしまいました。

 サボっている間、何をしていたか? 
半日以上は確実に横になっていました。
「横になっている」=「眠っている」んだから自分でも呆れるほどです。
リハビリの一環として「歩く」事を意識していないと入院時よりも万歩計の数字が極端に少なくマズイ状態。
日中のオサンポは慢性GVHDの影響なのか?茶摘みおばさんスタイル+UVクリーム塗っているのに、顔の皮膚が赤黒くなり目の周りは特に痒くなる。洗顔時にはしみるような痛さがあるので最近は日中サンポをやめています。
今の時期はやはり紫外線強いですね。交差点で女性が日陰に逃げ込む気持ちがようやく理解!もちろん僕も実行させてもらってます(笑

 長岡に横田めぐみさんの写真展が来ていたので妻と出かけたり、神経内科と歯科の受診行ったり。
東京へも(医科研へ、定期健診)行ってきました。
どうなるか分かりませんがカイロプラティックにも通い始めました。
映画も行きました(ナイロビの蜂)
いつも妻の運転で動いていますが、彼女もR’sに出勤しているので月曜日が主。
運転が出来ない不便を感じます。

 僕の日課は中途半端な洗濯(取りこみ、畳むを含め)くらいでしょうか。
三匹いると毎日の洗濯量が半端ではなく、彼らのジーンズも毎日ガンガン洗っていますが、どうして子供はこれほどまで汚すのか不思議でならない。(ワザととしか言いようがない)

 掃除や物を動かしたいのですが移植後の免疫力低下もあり、掃除の制約や両手が利かない事もあり一人前なことができません。
「中途半端な洗濯」と言ったのは、お洗濯も所々で助手が必要、ホントツカエナイ。
このまま家に置いていてもられるのだろうかと、パンツ畳みながら心配な日々を過ごしています(苦笑

 今後、乗れる事を期待し昨日僕のボロボ、いやボルボを点検に出しました。 
バッテリーは上がっていて赤い車もホコリで白くなっています。
7ヶ月振りに息を吹き返し、メーカーさんにもって行って頂きました。
僕と共に13年間です。 一部動かない部分が出てきているけどエンジンは僕と同じで丈夫。さぁ、頑張っていこうぜ! 

写真1 生まれ変わってきた感じの爪は指先に上がり、剥がれ気味で引っかかると痛いのでマニキュアを部分的塗ってみました(親指、人差し指)。
結果は後日報告します。痛くて動かない左手、普段は手袋をして保護しています(風だけでも痛さを感じる)
写真2 医科研オススメのキノセルフ(皮膚にふっつかないテーピング)で普段はフォローしています。 自宅ベランダにて、植物と違い干からびている・・・。

自転車&くるりんデビュー。day112

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 週末を抜けて平日は三日に一度は病院に通っている感じです。(少し誇大表現)
こんな事であれば入院していた方が良かったかも・・・(苦笑

 血液内科、歯科そして神経内科とハシゴしています。 本日は長岡日赤、血液内科カリニ肺炎等のフォロー療法ベナンバックス吸引と沢山の採血。
バクタという大きな錠剤を呑む方法もありますが、薬の数が多い私は自ら、30.40分かけての苦め吸引、ベナンバックスをお願いしています。
これなら月一なのでさほど苦にならず僕には合っている。

 相変わらず手の方は麻痺したまま、痛さも変わらず続いているので運転は妻に頼りっぱなしなのですが、長岡の環状線を一周する通称「くるりん」のバスで長岡駅まで帰ってきました。自立!

 不思議なのはほぼ中程にある日赤は190円なのですが、どこも下りないで一週するお客様は150円なんです。観光めぐりバスのようでもありますね(日本一の信濃川を渡ります)

 血液の内容はOK! 問題ない範囲です。このままいかなきゃ!

 先週末、妻は仕事ですし子供は自宅。
思い切って四匹自転車で悠久山へいきました。僕が一番フラフラしていて危なかったらしく子供に注意されっぱなし、いつも徒歩だったのでスピード感があり最高に気持ちよかった。
手は風が当らないように手袋をしっかりつけ振動を吸収してくれるようタオル巻いてなかなか快適なサイクリングですたよ。自宅から意外と近いんです。

 蒼紫神社の木々は皆大きく神々が宿っているようなところ、子供にお賽銭を渡しそれぞれお祈りをして帰ってきました。

 少しでも早くアールズに顔を出して挨拶したいと思っています。
これからも宜しくお願いします。

カラダのツクリ。キョウミのチガイ。

 妻、子供達は「暑い暑い」と言い、 僕は「寒い寒い」と言っています。

 この間には相違点がまったく存在しません。 もう言わない事にします。

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 子供達にとっては熱く興奮する写真らしい。 僕や妻にとっては凍りつくような写真です。
(撮ってほしいとせがまれましたが焦点を合わせる勇気がありませんでした)

食育。

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 昨日、今日とランチに出かけました。
昨日はパスタ、今日は蕎麦です。 明日のお昼はなんでしょうか。
朝は毎日パンを食べ、夕飯は少しの五穀米とおかずを頂いています。
こんな人種は世界で日本人くらいだと思います。

 とにかく女性、子供量以上に食べて!と注意されていますが、「腹減った~」感覚を、そう言えば忘れているようです。

 こんなオトコは嫌われますね。

写真. 女性から花束を頂きました。すごく嬉しかったです。
男性から江口屋さんの笹団子を半分に分け10ヶ頂きました。気持ちがとても嬉しかったです。

ちょっとおやすみ。

 小学五年生の長男が修学旅行から帰ってきて自宅が荒らされています(苦笑
一泊2日のみだったのに、ホントそんな感じ。
行き先は科学未来館、東京ディズニーランドや江戸東京博物館などなど

 「えっ!」と思ったのがカナダ大使館で、庭園内にも入れて頂き、大使とも挨拶。 一般の人はまず入れないところ。
「それはカナダに入国した事になるんだぞ!」に対し、「東京港区だよ、カナダじゃないよ」
まぁ、そうなんだが・・・、
NHKをはじめ多くの報道局が取材に来てくれ、おかげで僕も彼の“緊張えいご”を楽しく聞くことができました。
良い体験させてもらっています。

 駅まで迎えに行きましたが子供達以上に先生方がグッタリ。お世話になっています。お疲れ様でした。


 左手の方は相変わらずで右手の爪も生え変わる感じが指先まできました。 
指先に力が入らず、キーボードは右手親指のみ。
皮膚(顔、頭)はカサカサが続き、痒いけど切れはじめてきています。 感覚がなくて、痒くて痛い? 変ですね。
ブログの方はちょっとお休みさせていただきます。 
メール、コメントの返信も遅れると思いますがご了承ください。 ごめんなさい。

 今日一日が良い一日でありますように!
プロフィール

R Y O J I

Author:R Y O J I
リョウジのヒトリゴトです。
2005.9.20よりブログ開始しました。
今後とも宜しくお願いします。

●発症、経過は2005.12.4に記載。
●ブログの動機は2006.1.22に記載。
●四度目の再発の想いは2006.7.1。

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