市営と国営の魚たち。

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 GWなので病院は基本的にお休み。
この二日間久し振りに子供らと公園で過ごしました。

 一日目は越後丘陵公園
青空でも風が強く寒かったのですがとても賑わっていました。 
子供らは“水を得た魚” 
僕と妻は“まな板の上の魚”(意味あいは違いますが、つまりマットの上で動かず…)

 二日目は映画を観た後、妻と別れて子供らと悠久山公園へ。
子供らは“ゲゲゲの鬼太郎”
妻と僕は彼らの時間に合わせ“東京タワー”
 
 月曜日は暖かくて助かりましたが、子供にとっては「あっちぇ~!」らしい。
彼らは悠久山公園でもやはり“魚” 僕もやっぱり“魚”でした(苦笑) 

写真. ルイ、誕生日おめでとう。

五月晴れ。

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 子供達3匹、電車に乗って妻の実家 糸魚川へ行きました。
おかげで家はスッキリ、糸魚川は大変な事になっている… と予想。

 糸魚川、従兄弟も大勢でテンションも上がり、親のいない事をイイ事にさらにハイテンションは当たり前。

 「糸魚川のお父さん、お母さん、大変申し訳ありません」
しっかり甘えつつもそんな気持ち。

 五月晴れ、お店は全面 窓を空け気落ちが良い。 お客さまはウトウト、僕もウトウト(苦笑)

 モモヒキ、ソックス寝はまだ続きそうですが 気持の良い気候には助けられます。 
指の神経痛もいくぶんかは楽な感じ、今日この頃です。 

写真. R'sとハナミズキ

睡眠。

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 夜9時前にベッドに入り、夜中に2回トイレへ
朝起きて薬を飲む為食事を軽くとり、またまたベッドへ
ようやく起きれたのは昼を過ぎた1時過ぎ…

 貧血気味なんだと思いますが、よくまぁ こんなにも寝れるものだと我ながら感心。 

 昨日糸魚川から帰ってきた子供達、家庭訪問も近い事から母に言われながらの大掃除。
オツカレサマ。

 明日は二週間振りの血液内科、皮膚科の受診です。
ステロイドの局注治療の腫瘍は小さくなりましたが、ここ一週間の間で新たに3つも出現してしまいました。

 お店、R'sは三連休頂いているので少し安心。ここは血内S先生、皮膚科I先生にお任せするしかありません。

 ガン野郎はしぶとい。
「共存共栄」なんて言い聞かせていたけど、やっぱりナンセンス。 何とかしなければ

局注、CT、日航そしてビルボードプレイス。

 ゴールデンウィーク明けの月曜日、血液内科と皮膚科へ行ってきました。
血液の方はまずまず。

 前日まで3つだった腫瘍はS主治医に見せた時には4つに増えていました。 
今回の状況からs主治医は次なる手(抗がん剤治療?放射線?)を考えているよう… 

 「とりあえず、明日CTを撮り、皮膚科I先生、医科研T先生(東京大学医科学研究所付属病院)とも検討してから決めましょう」と。
「了解」

 血内受診後に移植にも詳しい皮膚科のI先生へ受診。
私、「二週間前にして頂いた局注の部分はまったく分からなくなりましたが、他の分部に4つ現れてしまいました」と説明しながらジーンズを下げ内腿の腫瘍部分を見せている時に、なんとなく2ヶ月前にオペをした部分、ふくろはぎを触ったたらボコボコ・・・ 嫌な予感。

 4つどころではなく、ふくろはぎ部分に10ヶ… 結局、合計14ヶ。

 I先生も腫瘍の多さにビックリ。
一つ一つにマジックでマークをつけ14箇所にステロイドの局注(注射)を打つ。 20070508.jpg

 スーパーマリオ似のI先生、患部に注射をしながら「ん~、ちょっと深いなぁ…、痛いですねー」
私「そう言われると『大丈夫です』と答えるしかないですよねー」 実は結構痛い
I先生、看護師そして私(共に苦笑) アットホームな雰囲気だけど…

 次の日は急きょCTのレントゲンをして、午後からは妻と新潟へランチ&お買い物。
僕のGW(三連休)はこんな感じで充実した?スケジュールでした。 OK!

、、、

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 正直な話、最近ようやく「感」らしいものが少し戻ってきたようです。 だから話せるのかも… 
でも、まだまだモヤモヤ。

 美容師としての話。

 一年半近くもお客様から離れていた代償は手に職を持つも者?としてとても不安。
(もちろん、大した技術者ではありませんが…)
 退院後、「R'sスタッフらと一緒に過ごせる最後の期間」もあり、滑り込みセーフ感覚で去年12月からお店に立った。

 店を離れ、臍帯血移植治療が決まった事で、長期入院とその後の安静など長くなってしまう事も確実。
しかし、アールズ解散宣言やお客様からの励ましで再帰のタイミングは想像以上に早かった。

 体力的にキツイのは仕方ないとしても、一番辛く不安だった事はスタイル作りや提案力などが劣っている事がとてもストレス。
お客様は喜んでくれ、とても励まされた事、感謝しています。
しかし「うまくいかないこと、スムーズでないこと」自分にはウソはつけない。今でも、、、
 入院中は美容関係の本や情報など一切、見たくも聞きたくもなかった。(はじめの頃は特に)

 店に立ち、お金を頂いている以上、失礼。
以前スタッフにも「お客様で練習はするな」と言い続けていた。

 お客様とは「やりがい」や「楽しい気持ち」など感じる事が出来ますが、その分自問自答するように「それでいいのか?」と。
やはり自分にはウソはつけない。

出席できる講習会などは参加し、若い方達に混じってウィッグ(練習用、人形の頭)を相手にトレーニング。

 ヘボ講師になっていた頃以上に刺激を受けています。
スタイル作りなどのヒントもありますが、それ以上にいろいろな生徒がいる中での教え方や雰囲気作りなどが勉強になります。

 今まで、そして現在でも、驕り(おごり)のある事に気づかされてしまう。
謙虚な気持ちを持ち続ける事って、なかなか出来ない弱い自分がここにいる。 

 「無理に頑張らなくてもいい、しかし努力はおしまない」 言うことは簡単だけど難しいのも事実。 
 
 相変わらず何が言いたいのかまとまりのない奴 現在の心境でした(苦笑)

モグラ叩き

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 左足に現れた数十カ所の腫瘍一つ一つに注射(ステロイドの局注)していましたが、きりがないため本日から放射線治療にチェンジしました。

 CT検査では左鼠径部(そけいぶ)内部は2月より増大、f/u(フォローアップ)が必要。
そして骨盤腔に腹水少量と…

 僕の場合2002.左精巣に30グレイ、おなか全体にも30グレイ。
2006.移植時にはtbi 全身照射12グレイをかけている為 今回はX線より少しやさしい?電子線15グレイで様子を見るとの事(放射線にはかわりなく、皮膚2.3cmのみ有効)

 通院治療で毎日3グレイずつかけて5日間通い、駄目なら更に5日間で計30グレイの予定です。

 放射線科のI先生にも言われましたが、モグラ叩き的治療ですが少しでも長くもっていてほしいと願います。

 おなかにまわったらアウト、頑張れ!放射線。頑張れ!僕の体。
そしてR'sオープン時からのお客様でもあるレントゲン技師のI氏、宜しく頼む、お世話になります。

もぐら叩き Ⅱ

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 R's終了後、急いで別宅にもなっている日赤へ。
毎日の放射線(電子線)、感受性のある方だとそろそろ小さくなってくるらしいのですが何箇所かある僕の腫瘍は動く様子なし。
他にも出現。 

 「もぐらたたき」やはりキリがない。 まぁ、そんなものだ。

 今日は放射線科I先生の2回目の受診、先生曰く「15グレイ後に放射方法を変えてみましょう」と。
I先生はとても感じ良く、質問などもしやすいのですが詳しく聞いても理解できそうにないので突っ込むことができない(苦笑)
電子線のエネルギーをかえてみるらしい。

 頼むぞ、放射線! くたばれ、悪性リンパ腫!

写真. 学校帰りの三男(ルイ)
家になかなか入らず庭でしゃがみこみ自分の指を撫でていると思ったら友達らしい?カナヘビ(トカゲ)を撫でていた「かわいいよ、撮ってー」と…、僕には理解できない(汗)
自宅、庭にて。

素朴な食べ物と毒っぽい食べ物。

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 快晴な月曜日、妻と久し振りにドライブ。
病院通院、子供の用事、銀行、いろいろな係の仕事などなどで一緒に出歩く事はほとんどない。
“じゃあ、ついでに”はたまにある。

 毎日一緒だから正直、用事があった方がお互いにうまくゆく。(うまくもいっていませんが…)

 彼女が行きたいと言っていた古代米など、こだわった素材を提供しているK店は良寛さまの住んでいた出雲崎に出向きました。

 海岸線から少し高台にあるK店、空気が澄んでいたこともあり佐渡ヶ島全体に大佐渡、小佐渡までくっきり。
 
 もし、佐渡まで橋がかかっていたとしたら直ぐそこなんだろうなと思うほどで、鮮半島も見えそうなくらい(見えませんが)
どうしても拉致問題も脳裏に浮かんでしまう。 人手がないこんな場所なら連れていかれてもわからない。 

 それはさておき、 
K店では同じ“お勧めランチ”を頼み、まず僕の所へ運ばれたので妻に移動しようとしたら、「男性と女性ではカロリー量を変えていますのでコチラは男性用です」と。

 妻に出されたものを見ても、量も内容も何が違うのかはわからない。
なかなかこだわっているようすが伺える。

 素朴食材も味付け次第でずいぶん広がるものだなぁ、とも感心して頂きましたが僕はもういいかな。 
さっぱりモノ(野菜や魚、蕎麦など)が好きですが、毒っぽいモノがやはり好き。

 自宅に帰り夕飯後、またもや謎の熱(38.0℃)に悩まされ、お守り代わりに何故か持っているロキソニンと抗生物質を飲みました。

 やはり毒っぽい方がイイんなだな、僕は(笑)

 誤解してほしくないので追加しておきますが、僕の熱とK店はまったく関係なく、雑穀料理などご興味のある方にはお勧めのお店です。(詳しくはR’sで)

もぐら叩きⅢ

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左内腿、左ふくらはぎの放射線(電子線)治療は今週の月曜日に終了。
後半になって感受性があり、触診での腫瘍はなくなりました。各30Gy(グレイ)をせず、半分の18GyでOK!

 触診ではわからなく、CTで確認された左鼠径部(そけいぶ)の腫瘍を現在放射中。
3Gyを5日間に分けるので、残り二日間。(土、日は休み) 
「モグラ君、そろそろgame overしよ!」って。

 以前にも話しましたが、主に担当していただいているレントゲン技師さんはR'sがオープンして間もなくの頃からのお客様、Iクン。
かれこれ15年以上のお付き合い。

 きわどい部分だけに下着を下ろし、位置が変わらないようにマーキングされた箇所に照射前に光を当て位置決め、まさかこんな格好でIクンにお世話になるとは…

 放射線科の先生の指示で照射部分を決めるときにもIクン、油性マジックのさらに強い専用のインクでマーキングをしてくれた。
「場所が場所だけに、顔なんて書くなよ~」と、恥ずかしさまぎれの言葉しかでない。
笑顔でIクン、「家に帰って楽しみに見てくださいよー!」と。 くっそー(笑)

 2002.初めての放射線時を思い出す。
抗がん剤1クール後に右精巣(睾丸)摘出手術。残りの左精巣に30Gyを照射しました。
初めて目にした、大きな機械(ライナック)と未知な放射線の恐怖より、若い看護師さんが「照射中にオ○ンチンが動くと大変なのでテープで止めておきますねー」って… その方がショック(恐怖)だった。
しかも、位置決めした後の両足おっぴろげー だから抵抗も出来ない(泣)

 毎日行うので途中からは「恥ずかしがること自体が恥ずかしいことだ」と悟り、それ以来、まったく抵抗なく止めてもらっていました(笑)

 その頃の若い看護師さんより、男性の知り合いの方が今は恥ずかしく感じたりする。 
もしかして、移植後、僕のDNAはxxの女性になったからか? …、謎。

 あと二日間、頑張れっ!

写真. 芝に咲いている花束、Blogを見ていただいている皆さまへ。

拍手機能って?

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 なんのため?

 この二、三日前頃からBlog画面、右下部分に“拍手”とあり、とても気になっていました。

 「なんだ、これは?」と思い、FC2BLOG製作の環境設定をチェックしたら運営しているFC2さんの新しいサービスらしい。

 自分のヒトリゴトBlogに“拍手マーク”が付いているなんてナンセンスだ。
急いで取り除かせて頂きましたが、すでに何人かの方から“拍手”を頂いていました。
バカ丸出し、赤裸々リョウジ・ヴォイス・ヒトリゴトは、あくまでも“ヒトリゴト”なので拍手されるようなものではないんです。

 クリック頂いた方へ。
本当にありがとうございます。 そして削除してしまった事、申し訳ありませんでした。

 話変わって…
最近、ようやく暖かさを感じはじめ体調も比例してイイ感じです。(周りの方達は暑いと申しておりますが…)R'sでは大きな窓を全開に新緑(桜並木)と、水(福島江)を触れたさわやかな風が入り込んできます。

 本当に気持ちがいい。
広い空間に立ちカットさせて頂けていること、とても幸せ。 どうもありがとう。

 僕のヒトリゴト(苦笑)

小忙しさ。

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 RBC赤血球313 Low(標準427~571)、Hbヘモグロビン10.7 Low(12.4~17.2)、Htヘマクトリット32.7 Low(38.7~50.3)、WBC白血球9600 Hi(4000~9000)、PLT血小板16.9 (12~30)、IgG 299 Low(870~1700)、IgA 2 Low(110~410)、IgM 6 Low(35~220)、LDH 204 (105~215) GOT19 (8~40) GPT18 (5~45) アルカリホステラーゼALP314 (105~340) 炎症反応CRP 2.88 Hi(0.0~0.3)
昨日の血液です。 大忙しさと言うより小忙しい一日でした。
 日曜日は久し振りにお店をオープン。
今年の2月、R's:mew から名前までもシンプルになった R's に変わり、日曜、月曜定休となりました。
ご迷惑をおかけしています。
日曜営業した理由は、本日(29日)子供の山遠足に妻も出席する為。
内々の事情、重ね重ね申し訳ありません。

 その27日(日)、終了後にゾクゾクと寒気が走る。
「これは8℃以上ある」と感じながらも後片付けをし、自宅に帰り早速測ってみたらやはり38.3℃
もしもの時に大切に保管してあるロキソニン(解熱剤)とアベロックス(抗生物質)を飲み、ついでに、いつものロヒプノール(眠剤)も早めに飲み19:30過ぎにはベッドへ
これが正解。もうOK! (「ホントかよ?」、である)

 28日は大事なカット講習が新潟であるので、朝のうちに採血をし、そのまま新潟市へ。
もちろん車を運転。 赤い、15.6年目?のボロボ940エステートターボはようやく10万Km超えそう。

 講習も最後までは受けれませんが刺激を受け、長岡赤十字病院へ
予約時間に間に合いそうなく、病院へ一報を入れ高速道路は常に○60km前後。
決してあおるようなお下品な運転はしておりませんが○60km、ここだけの話にしていてください(笑)

 放射線を受けた後、サイトメガロウィルスも心配だからと免疫グロブリンの低い僕にベニロン(血液製剤)を輸血。
やはり、いつもの250cc位のビン四本だったのですが4時間の点滴はゆっくり落とし過ぎが原因。 
いつもは勝手に調整するのですが今回はぐっすり眠りほうけてしまった…
病院から外へ出た時にはもう20:00。 僕にとっては真夜中だった(苦笑)

 38℃を越す熱は週一、必ずと言っていいほど。
血液数値、CRP(炎症反応)やWBC(白血球)が異常に高くなっているのもそのせい。

 さぁ、今日はお天気も良いことだし気持ち良くゆっくり過ごそう。
あっ、今日もライナック(放射線治療)行かないといけなかったんだー(泣)

写真. 去年15歳でなくなったジェイくん、いつも守ってくれていてありがとう。

お約束。

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 毎回、毎回、病気の話ばかりで内容がワンパターン。 毎度スイマセン。
そろそろ“ネタ切れ”してもいい頃だが、ネタがなかなか切れない…(苦笑)

 この火曜日にようやく最後の放射線(電子線)が終わりホッとした翌日の朝、“オヤクソク”の腫瘍がまたもや現れました(涙)

 照射した部分のすぐ横。 しかしガン野郎はまだ一つ。
照射した部分には効果ありましたが、当てなければすぐ横でもまったく効果のない放射線。
「もう少し、お休みしようよ」と、僕は訴えたい(苦笑)

 電子線とは言え、今回も左足の大部分に照射しているので皮膚科、ステロイドの局注にしてほしいかな。
※電子線 = 放射線には変わりありませんが、X線タイプとは違い、体をすべて通過しない。エネルギー量によっても異なりますが表面から1、2cmまでしか届かないため、X線タイプよりリスキー量は少ない。

 痛い(局注)のは我慢できるけど、放射線のように何も感じない治療の方が正直、気持ち悪い。
もちろん専門医の先生方の意見を尊重しますが、またまた悩ませてしまいそう。
あくまでもQOL治療なので、しっかりした方法もなく本人の希望に合わせる事が多くなってきました。

 さじを投げられた感じはありませんが少し…

 いやいや、“オヤクソク”だけに納得して進め!だっ(笑)  
さぁ、一歩だけでいいから足を前に出せっ! 

写真 長岡赤十字病院。
プロフィール

R Y O J I

Author:R Y O J I
リョウジのヒトリゴトです。
2005.9.20よりブログ開始しました。
今後とも宜しくお願いします。

●発症、経過は2005.12.4に記載。
●ブログの動機は2006.1.22に記載。
●四度目の再発の想いは2006.7.1。

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